きょうだい児だった自分を振り返ってみるはじめにお読みください

きょうだい児だった自分を振り返ってみる

きょうだい児だった私が今まで歩んできた道　　Since 2010

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はじめにお読みください

2020/02/28 (Fri) はじめにお読みください

はじめまして。
私には知的障害を伴う自閉症の兄弟がいます。

最近になってきょうだい児という言葉を知りました。
そして、ウェブ上で語られる、きょうだい児達の苦しみや悲しみを
たくさん目の当たりにしたのです。

リアル世界では知り合ったことのない、自分と似た境遇の人が
こんなにいるなんて！驚きました。

私は結婚して子どもにも恵まれ、今は穏やかに毎日を過ごしていますが

時々言いようのない不安感に襲われたり
先のことを考えて落ち込んでしまうこともあります。

自分自身の心を、昔を振り返って整理すること、

どこかにいるきょうだい児の方々に
少しでも心の励みにしていただけたらと思い

（実際いろんなきょうだい児の方のブログを読ませていただき
私だけじゃないんだって勇気をもらいました。）

このブログを始めることにしました。

リアルの世界では言えない本音や
私が今まで体験したことを少しずつ思い出しながら、
綴っていこうと思います。

[51回]

Comment(4)

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驚愕

私は 40代の主婦です。私には７歳上の兄がいて、スタジウェバー症候群という病気の身障者です。知的障害はありません。私は母親から愛情を注がれましたが、『お兄ちゃんを助けるためにあなたを産んだ』と随所に言われ育ちました。その言葉は年々重さを増し、心の中で漬け物石みたいになっています。母が怒りの沸点が低いという点は同じで、我が家は母の怒りと嘆きが蔓延した家でした。でも、なぜか私もむっちゃ明るいキャラクターだったんですよね。
私の方がはるかに恵まれた幼少時代ではありますが共通点もたくさんあって、今日はこちらのブログを、一気に読んでしまいました。

june 2012/02/19(Sun)18:26:29 編集

juneさんへ　コメントありがとうございます

はじめまして。
一気に読んでくださったんですか！
ありがとうございます。

スタジウェバー症候群について
検索してみました。
少し前にやっていたドラマ「銭ゲバ」で
木南晴香さんが演じていた、顔にあざがあって
車椅子の・・・という感じでしょうか。

身体と知的では相違点が多いかと思いきや
共通点もたくさんあるのですね。

これからも気軽にコメントしてくださいね。

Murphy 2012/02/19(Sun)21:21:08 編集

ありがとうございます

父が数年前に他界し、母もすっかり年を取り、兄は就職できず、かと言って障害者年金はもらえず、今は母の年金だけで暮らしています。
年金がもらえなくなると困るから親の死を隠し通したという事件を聞く度、他人ごとではなくゾッとします。
兄は知的障害はないですが、顔全体を覆っている赤いあざ（近所の子ども達はスケキヨとからかっていた…）左手のマヒ緑内障歯茎の腫れそして突然襲うてんかん発作… 泡ふいて体硬直させて、白眼むいて失禁…
そんな情景を見慣れてしまった私。

兄の幸せを願いつつも、やはり重荷だし、愛することも、優しく接することもできなくなっています。

こちらのブログに書かれているお母様の様子も、兄がてんかんの発作を起こす度に半狂乱になり、いつも感情が不安定だった私の母とだぶります。
また来させて下さいね。

ＨＮの件ありがとうございました。

june 2012/02/19(Sun)23:45:07 編集

juneさんへ

お兄様、障害年金もらえないのですか。
本当に心配ですね。
私の実家も下の弟は障害者枠で働いていますが
給料は全部好きに使わせていると母から聞いています。貯金しなくて大丈夫なんだろうか・・・と
不安でいっぱいです。
上の弟はいくらかの障害年金をもらっていますが
とても自立できる額ではなく、母の年金頼りなんです。
親の死を隠して年金を受給していたニュース
私にとっても他人事ではありません。

ＨＮの件、大丈夫ですよ～。
また来てくださいね。

Murphy 2012/02/21(Tue)11:06:38 編集

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