家族の理解とエピペン処方①～化学物質過敏症

今日は、化学物質過敏症の話です。

専門外来（岩手県）と連携してくれる医師が

有難いことに、青森市にいます

ＣＦＳの講演会にも来てくださっていますし
医師同士の情報交換会にも参加してくださっています。


1月は、体調不良で予約をキャンセルしてしまい
先日やっと行ってきました。


待合室には、いろんな人がいて、
活性炭マスクをしても少々苦しい。


加えてCFSのため座っていられず
長椅子に寝かせてもらっていた。


通りがかる看護師が、何人も
「大丈夫ですか？吐きそう？寒くない？」

と声をかけてくれるのだけど、私は即座に答えられず
母が代わりに返事をしてくれるのが助かる。


疲れちゃった？と聞かれ

「疲れてはいないんだけど・・・具合悪くて」

と一度だけ頑張って答えた。


化学物質過敏症は、CFSとは違って緊急性がある。

万が一、ショック症状になった時に、
受入れ病院がない場合、どうなってしまうの

という不安を、本人の私よりも母が強くもっていた。



実際、アナフィラキシーにもなった。


だから、地元に連携してくれる医師がいることで
とにかく安心したみたい（母が）。


その割に、私が実家にいる時に

私　「ちょっと　苦しいんだけど～～
もしかして柔軟剤使ってないよね」


母　「ほんの、ちょ～～っぴりだけだよ」


私　「ちょっとで反応するから化学物質過敏症なんだべ
専門外来の先生の話、一緒に聞いたよね？」


母　「ちょ～～っぴりなのになぁ」


とこんな風で、今や実家に気軽に帰れない


無頓着なんだか心配症なんだか、、、うーむ

高齢だし、しょうがないなと諦めていたのだけど
先生が、私よりもっと重症な化学物質過敏症患者の話をしてくれ
母はようやくピンときたっぽい


その方は、待合室で隣に座った人のヘアスプレーか何かで
気を失い、そのままＩＣＵ（集中治療室）に入ったそうだ。

本人は何も覚えてないのだ。


他にもいろんなエピソードを教えてくれ
化学物質過敏症の大変さを、母は理解した。（と思う）


私もアナフィラキシーショック
を経験しており、その時は入院するはめになった。


命を落とさずに済んだだけで良かったと思っている。


そして先生が、

「エピペン持ってる？」と私にきいた。


私がアナフィラキシーショックで入院した頃は
エピペン処方などなかったのである。


エピペンが保険適用になったのも
つい最近の2011年のことだ。


日々、進歩している。



②へ続く




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