先週、青森中央学院大学看護学部へ、
会長石川（マスク姿のわたくし）と山内理事とで、
5月12日のCFS/ME啓発デーと
CFS支援ネットワークへのご協力をお願いに伺いました。
今年初めて相棒（電動車椅子）と合体しました。
左から、泉美紀子先生、山本春江先生、山内理事、石川（私）、鎌田明美先生
鎌田先生は、昨年のCFS/ME啓発デーにもご参加くださったので
久しぶりの再会です
山本先生、泉先生とは初対面ですので
CFS患者がおかれている生活環境について
お話を聞いていただきました。
受け入れてくれる医療機関が少ない事、
相談できる場所がない事、
行政窓口でもなかなか対応してもらえない事、
訪問看護を断られるケースがある事、
障害年金の請求や障害者手帳の申請での難航・・・
とにかく、何をするにも壁が立ちはだかる
そんなCFS患者の状況をお伝えしました。
泉先生からは、
好発年齢はどのくらいですか？
線維筋痛症との関連はあるんですか？
とご質問いただきました。
CFSは、線維筋痛症や化学物質過敏症の合併が多いです。
というお話をしましたら、
身近に、私と同じ国立病院機構盛岡病院の
化学物質過敏症・環境アレルギー外来へ通院している方が
おられるそうな
つながるつながるー
看護師、保健師の皆様にも広くしっていただき
ネットワーク作りを一緒にしていきましょう
という力強いお言葉をいただきました。
今年は鎌田先生も実行委員会に入ってくださることになりました！
鎌田先生は、昨年のCFS/ME啓発デーにもご参加くださったので
久しぶりの再会です
山本先生、泉先生とは初対面ですので
CFS患者がおかれている生活環境について
お話を聞いていただきました。
受け入れてくれる医療機関が少ない事、
相談できる場所がない事、
行政窓口でもなかなか対応してもらえない事、
訪問看護を断られるケースがある事、
障害年金の請求や障害者手帳の申請での難航・・・
とにかく、何をするにも壁が立ちはだかる
そんなCFS患者の状況をお伝えしました。
泉先生からは、
好発年齢はどのくらいですか？
線維筋痛症との関連はあるんですか？
とご質問いただきました。
CFSは、線維筋痛症や化学物質過敏症の合併が多いです。
というお話をしましたら、
身近に、私と同じ国立病院機構盛岡病院の
化学物質過敏症・環境アレルギー外来へ通院している方が
おられるそうな
つながるつながるー
看護師、保健師の皆様にも広くしっていただき
ネットワーク作りを一緒にしていきましょう
という力強いお言葉をいただきました。
今年は鎌田先生も実行委員会に入ってくださることになりました！
写真にチラッと写っていますが
まーくハウス＆ぷろじぇくとさんより寄贈していただいた
『Voices from the Shadows ~闇からの声なき声～』のDVDを
お渡しして参りました
そして、昨年の啓発デーに、当事者の皆様から集めた声も
お渡ししました。
ホームページにUPしたので是非ご一読ください。→ 当事者の言葉
倉恒先生や三浦先生にもお渡ししていますよー
当事者の声が 何より強いのです。
私も皆さんのメッセージに胸を打たれて
今年も5月12日CFS/ME啓発デーイベントを実施する決意を固めました
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