ニャンコ、これまでMRIも脳波検査も染色体検査も遺伝子検査もなーんも悪いところが見つからず、病名無しで七歳まで来ましたがこんなにハッキリ障害者なのに病名が無いと困ることがあります。
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ここ数年困っていたのが紙おむつ。この7年で一体何十万お金を使ってきたことか…普通体型のニャンコは今7歳でビッグサイズのテープとパンツを使っていますがこれがもう一段階大きくなると一枚あたりのお値段がググッとあがる。まわりのお友達は市からの助成金をもらっている子も多いけどニャンコは病名が無いのでもらえない。障害者手帳も療育手帳も持ってるのにね〜
と言うことで脳に異常があるのは明らかなんだからなんとかならないかお医者様に相談すると現在の状態から書ける病名で診断書を作ってもらえることに。
そして頂いた病名は…
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脳性麻痺でした〜！
って脳性麻痺ってなんでしょうね。↓
※子どもがおなかにいるときから生後4週までに、何らかの原因で脳が損傷を受けると、その後、体や手足が自由に動かせなくなることがあります。これが脳性麻痺で、脳障害の後遺症といえます。運動の麻痺ですが、知的障害やてんかんを伴うことがあります。麻痺が非常に軽度で生活上の障害がない人から、重度で座ることができない人までいます。（ヤフーヘルスケアより）
ニャンコの場合産まれた時は全然わからなかったけど生後4週間以内でなくてもニャンコのように原因がハッキリしない人にも後から脳性麻痺と診断が付くこともあるそうで。これでようやくオムツの補助金申請できます！
で、今年度最後の理学療法を受けながらニャンコの障害特性についてお話ししてたんですがあまり意識してなかったけどそう言えばそうかも…という発見があったのでまとめておきます。
⚫︎痛みに鈍い→赤ちゃんの頃は無痛病を疑ったりもしたのですが無痛病は無汗症という汗をかかない病気を併発するので汗かきニャンコには当てはまらず。かかりつけの先生に相談したら「とりあえず予防接種で様子見てみましょう」と言うことでお注射ですぐ泣いたので無痛病ではありませんでした。
しかし最近指のささくれを引っかいたり噛んだりして皮がべローンとめくれて世にも気持ち悪い状態なのに一向に気にせずめくれた皮を取っても全然気にしてない様子。大人だったら痛くて痛くてたまらないだろうと思うんだけど皮がめくれた所を触っても平気。…という話を訓練の先生にしていたら「無痛病では無いにしても痛みに鈍い方はいますよ。ニャンコちゃんも普通の人より感じにくいんやと思います」との事でした。
⚫︎暑さ寒さに鈍い→痛みにも関連してるのですが暑さ寒さも鈍いみたい。例えば真冬に北風が吹いてみんなが震え上がるところニャンコは大喜び。手足が氷のように冷たくて指先が霜焼けになっても平気。とにかくヒーターの目の前に座りたがって吹き出し口にベッタリ触る（直接触れないカバーはかけています）。でも熱いものを食べさせると怒るから口の中は普通なのか…
⚫︎刺激に鈍い→ブランコやトランポリンなど激しいほど喜びます。療育園でトランポリン思い切りはねていたら、新入りの先生が先輩先生に「こんなに跳ねて大丈夫ですか？」と聞いた事がありました。すると先輩先生がコソッと「この子は感覚が鈍いから激しい方が喜ぶのよ」と言っていたんです。親の私もあまり意識していなかった事だったのでへぇ〜と思ったのですがこれもニャンコの障害特性なんでしょうね。他にもそういう子はけっこういましたが。
⚫︎視覚的にも動きが大きいのが好き→自分がしていなくてもトランポリンを激しく跳んでいるのを見たり、お友達がダンスしてるのを見たりすると「アア〜！アア〜！」と大きな声で手足をバタバタして喜びます。でも遠いとよくわかりません。まぁこれは視力の問題と思いますが。ちょっと前はフィギュアスケートや体操をテレビで見ると大興奮していましたが最近はあまり反応しなくなりました。
いろいろ鈍い子ですが耳はけっこう敏感なようで赤ちゃんの頃はほんの些細な物音でも起きて泣いてました。自分のオナラにビックリして大泣きとかね…
ニャンコが生きてる間に本当の病名がわかるかは不明ですが、なんせうちの子は元気。内臓が元気で日常的に医療機器がいらないというだけでも恵まれてるなぁと思います
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