先生ありがとう | 病弱ママのBeautiful Life

病弱ママのBeautiful Life

重症筋無力症の私とマイペースな夫&娘との記録。
2021年1月、巨大な膠芽腫のため危篤状態になりましたが、手術を経てなんとか生還しました。2021年6月、膠芽腫再発。最期まで笑顔で頑張ります!

今日は地元の病院へ行きました。

13年間お世話になった主治医の先生の、最後の診察です。

 

主治医の先生とは、本当~に、いろいろありました。

 

喧嘩したこともあるし、大泣きしたこともあるし。

 

売り言葉に買い言葉・・・なんてこともあったけど、主治医は、私の辛さをずっと認めてくれていて、

「あなたの症状が嘘だと思ってるわけではないんです」

と何度も言ってくれました。

 

今日の診察でも、なかなか診断できないことや(隣県の病院でMGと言われたものの、地元の病院では言われていないのです)、診断できない故治療にも踏み切れないことを、申し訳なさそうに話されました。

 

私は、

 

「娘が幼い頃は、思うように身体が動かなくて、診断や治療を焦っていましたが、今は娘も成長して自分で出来ることも増えてきて、私も少し楽になりました。ヘルパーさんとかの福祉サービスを利用出来ているので、周りの方に助けて貰えばなんとか生活できます。先生が、福祉サービスを利用できるように、色々手助けしてくださったお蔭です。先生には本当に感謝しています」

 

と改めてお礼を言いました。

  

福祉サービスを受けることが出来て、私達家族を支えてくださる人にも恵まれて、私は本当に幸せ者だなと思います。

 

だから、贅沢は言いません。

 

今の病状を維持して、家族の生活を守っていければいい。

これ以上、良くなりたいとか、思わない。

診断してほしいとか、踏み込んだ治療をしてほしいとか言わない。 

 

ただ、これ以上悪化した時は、なんとか治療してほしいですけどね・・・。

 

 

新しい主治医には、過去に検査入院した時の主治医がなるようです。(外来の主治医と入院中の主治医は別なので)

 

検査入院の時、私の状態について、(入院時の)主治医に、

 

 「医局の中では、タマママさんのことを、ただ疲れやすいだけだと言う医師もいるし、筋力低下があり突然脱力したりするのはやはり何か病気なのではないか…という医師もいます。」

 

と言われて、私の辛さを「ただ疲れやすいだけ」で病気じゃないと思っている医師がいるという事実に打ちのめされたのを覚えています。(どの医師が言ったのかは想像がついてますけどね。その医師が主治医にならなくて本当によかった)

 

新主治医の考えはどうだったのかは、分かりませんが・・・、うまくやっていきたいです。

 

 

今日は筋力の状態があまりよくなくて、握力も発病前の半分以下でした。

・・・といっても、発病前が30kgくらいあったので(←馬鹿力汗)、二桁あれば日常生活をする上では全然問題ない値なんですが(苦笑)

 

MMTは、いつも「3」の箇所が、今日は「2」でした。

ありゃ~!!最後なのに、成績落ちちゃった。

 

最近は脱力が多くて、携帯を何度も落として、ヒビが入ってしまったり。(よくあることですが)

転んで、打撲したり。

 

見た目、普通に生活しているように見えますが、かなり踏ん張りがきかない状態なので、危なっかしく過ごしてます。

 

娘が、全力で私に抱き付いてくるので、そうするとすぐに倒されて、頭を床にぶつけます。

旦那が、

「ふざけてママに抱きつくな!!ママは病気なんやぞ!!」

と娘を怒り、ただ母親に甘えたいだけの娘は、怒られて泣きそうになり、そんな娘を抱きしめることしかできない自分が情けなく思います。

 

まぁ、それでも。

 

昨日、旦那にも、

 

「娘が大きくなって、自分でできることが増えてきたから、お前の表情が昔と比べて良くなってきた」

 

と言われた通り、昔に比べれば随分と楽になってきたので。

 

 

数年後には、娘の手術も控えているし、なんとか現状維持でがんばりたいなと思います。

 

 

主治医の先生、長い間、お世話になりました。

新天地でのご活躍を、心よりお祈り申し上げます。