初めましての方へ⋆︎*
小児がん 肝芽腫を告知されてから
肝芽腫に有効とされている
シスプラチンやドルキソビシンの
大量化学療法をしましたが効かず
肺の転移や
大事な門脈に浸潤があり
移植も出来ず
10回の放射線治療と
イリノテカンの併用で
なんとか進行をくい止めました。
その後 セカンドラインの
抗がん剤を 1年近く続け
イリノテカン
エトポシド
カルボプラチン
オンコビンは
副作用が強く一度で断念
たくさんの治療を経て
門脈の浸潤が半分までひいたので
肝移植が適用になり
2018年1月24日に母から子へ
血液型不適合の
生体肝移植をしました。
3月3日
腸閉塞で緊急手術
3月26日
分子標的薬 ネクサバール服用開始
5月10日
イレウスになりかけ絶食で回避
胆管炎や肝臓に膿が溜まり
肝膿瘍の治療を続けています。
*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
６月１９日
生体肝移植後
４ヶ月✩︎‧₊
『 抗生剤を減らすことになりました！』
『 なのでお昼からの抗生剤は無しです。 』
と、担当の看護師さん。
朝昼晩 １日３回入れていた抗生剤を
１剤切ることになりました✨
『 やった〜！
』
』これで１日１回の
抗生剤（テイコプラニン）
のみになります✨
テイコプラニンも
長く使い過ぎているので
そろそろ辞めてみようか
という話になっています。
１９日に抗生剤を１剤 辞めて
右は二日後の
２１日の採血結果です。
熱も平熱ですし
CRPが下がっているので
抗生剤を切った影響はなさそう◎
CRPは
相変わらず上がったり下がったり
グラフにすると波のようです。
それより心配なのは
また食後にお腹が痛み出したこと
またイレウス（腸閉塞）？
すぐにレントゲンを
撮って貰いましたが
腸は今のところ大丈夫そう👌
でも
胃が張っている
そうです…
『 食事の量が多い？
どか食いしましたか？』
とDr に聞かれましたが
普通量でした
強いて言うなら
イレウスになってから
お腹に優しいものばかり
お肉はやめて
焼き魚 中心🐟と
葉物の野菜を食べていたのですが
最近は
Drには
良く噛んで食べたら
なんでも食べてもいいよ
と言われていたので…
お肉も少しずつ食べるように
なってきていたところでした。
取り敢えず
胃を休めるために
スープ生活を始めました。
朝 トマトスープ🍅
昼 かぼちゃのスープ🎃
夜 味噌汁
次の日も
朝 中華スープ
昼 かぼちゃスープ🎃
LIFEってスーパーで買った
沖縄県産のほくほくカボチャ🎃が
美味しかったの✨
れいや気に入っちゃって
毎食かぼちゃスープがいいって
具は葉物野菜のみ🥦です
院内学級へ登校
新しく マインクラフト の
ちびゾンビの人形が仲間入り✨
お友達のお父さんが
一緒に注文してくれました
ありがとうございました✨
食後は痛むものの
しばらくすると治るようなので
様子をみることに
先生に挑発しています
男の子って
基本 戦い なのよね
元気にやっています。
暴れまわって
いい運動になりました✨
６月２２日
今週末も
一泊外泊許可を貰ったので
家に帰ります
明日れいやを迎えに行くからって
早起きするために
『 今日は早く寝る
』
』２１時前には
もう寝たって
そして
朝５時半に起きてきて
お父さんの布団に
潜り込んで来たらしい
長男だけかと思ったら
掛け布団をめくったら
次男も足元に寝てたって
可愛いやないか
