こんなサイトがオープンしていたようです。
SBS(短腸症候群)について
シャイアー・ジャパン株式会社という製薬会社が12月6日にリリースしたようです。「画像がフリー素材ばかり」「患者向け情報が少ない」「シュッとしすぎ」などの意見があるかと思いますが、製薬会社が運営しているサイトなので情報も信頼できると思います。少なくとも私のブログよりまともなことが書かれているはずです。
とはいえ、短腸症候群の患者さんややHPNをしている方の生活や栄養摂取は人それぞれ。実際役に立つのは同じような患者さんに「こういうときどうしてるの?」と聞いて得た情報だと思います。リンク先のサイトもリリースされたばかりなのでまだまだ情報は少ないし、書かれていることも一般論がほとんど。短腸症候群の患者や医療従事者の情報交換ができたり、最新の研究が閲覧できたりするなど、短腸症候群のポータルサイトになることを期待しています。
ちなみに英語版もあるそうです。こちらはかなり情報が充実してそう。
SBS(短腸症候群)について
http://www.shortbowelsupport.jp/
英語版はこちら
About Short Bowel Syndrome _ ShortBowelSupport.com
https://www.shortbowelsupport.com/
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