2013年10月22日
プレ９ｍｇに増量してから２週間経過
プレを１ｍｇ増量してから２週間が経過した。
調子いいよ！いろいろと。
ほぼ寝たきりから、ほぼ座ったきりに格上げという感じである。これはね、動ける人にはちょっとわからないかもしれないけれど、雲泥の差があるんだよ。
寝たきりで能動的に動けない人でも、受動的に椅子に座ることができれば、それだけで健康に大きな差が出るくらいなんだよ。
血液検査にも変化があるかもー。良くなってるといいなー。
調子いいよ！いろいろと。
- むくみがなくなった。
- 用事を思いついたら、すぐに立ち上がろうという気になる。←立ち上がるかどうかは別（笑）
- 入浴後の嘔気が減った。
- 台所に立つ時間が増えた。←数分だけど。
- スクワットを行う回数が増えた。←ほんのり膝を曲げる程度だけど。
- 座っている時間が増えた。←寝ていた時間も起きられるようになってきた。
ほぼ寝たきりから、ほぼ座ったきりに格上げという感じである。これはね、動ける人にはちょっとわからないかもしれないけれど、雲泥の差があるんだよ。
寝たきりで能動的に動けない人でも、受動的に椅子に座ることができれば、それだけで健康に大きな差が出るくらいなんだよ。
血液検査にも変化があるかもー。良くなってるといいなー。
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この記事へのコメント
1. Posted by haru. 2013年10月24日 11:52
ほんの少しでも体調が良くなると、それだけで世界が明るく感じますよね(*^^*)良かったです！
そのほんの少しが大切何ですね(*^^*)私も欲張らず頑張ろう！
そのほんの少しが大切何ですね(*^^*)私も欲張らず頑張ろう！
2. Posted by かなぶん 2013年10月24日 20:15
>>haru.さん
体が楽になると、いろいろとやる気も出てくるものですね。
長年溜め込んでいた靴を全部捨てました。もうかかとがある靴は履けないので、運動靴やリハビリシューズだけにしました。靴を捨てるという動作も、意外と疲れるんですよ。
スッキリです。気分も晴れ晴れ。
体が楽になると、いろいろとやる気も出てくるものですね。
長年溜め込んでいた靴を全部捨てました。もうかかとがある靴は履けないので、運動靴やリハビリシューズだけにしました。靴を捨てるという動作も、意外と疲れるんですよ。
スッキリです。気分も晴れ晴れ。
3. Posted by たあ 2013年10月25日 06:08
お久し振りです
かなぶんさんが楽になる それだけでホッとします
日々マイペースで楽しんでください。
少しでも楽になったら、それだけで楽しみかと思いますので
かなぶんさんが楽になる それだけでホッとします
日々マイペースで楽しんでください。
少しでも楽になったら、それだけで楽しみかと思いますので
4. Posted by かなぶん 2013年10月25日 11:55
>>たあさん
おひさしゅうございます。ご主人のご様子、いかがですか？
長く患っていると、だんだん自分のことが少しずつわかってきます。
とにかく楽をしたいので（笑）、こうしたらいいんじゃないかとか常に考えている感じです。
薬の増量も、主治医に相談してみて良かったと思っています。
おひさしゅうございます。ご主人のご様子、いかがですか？
長く患っていると、だんだん自分のことが少しずつわかってきます。
とにかく楽をしたいので（笑）、こうしたらいいんじゃないかとか常に考えている感じです。
薬の増量も、主治医に相談してみて良かったと思っています。
5. Posted by ひかり 2013年10月30日 06:47
はじめてコメントさせていただきます、
ひかりと申します。
昨日、母が皮膚筋炎と診断されました。
明日から検査入院です。
かなぶんさんや他の方のブログを拝見させていただいて、精神的にもかなり辛い病気なんだと気づかされました。
これから家族で母を心身ともに支えていけるように頑張ります。
まだ無知なためこちらのブログ読んでいろいろと参考にさせていただこうと思います。
質問などさせていただくことがあるかもしれませんが、よろしくお願い致しますm(__)m
長文失礼しましたm(__)m
ひかりと申します。
昨日、母が皮膚筋炎と診断されました。
明日から検査入院です。
かなぶんさんや他の方のブログを拝見させていただいて、精神的にもかなり辛い病気なんだと気づかされました。
これから家族で母を心身ともに支えていけるように頑張ります。
まだ無知なためこちらのブログ読んでいろいろと参考にさせていただこうと思います。
質問などさせていただくことがあるかもしれませんが、よろしくお願い致しますm(__)m
長文失礼しましたm(__)m
6. Posted by かなぶん 2013年10月31日 07:05
>>ひかりさん
コメントありがとうございます。
> かなぶんさんや他の方のブログを拝見させていただいて、精神的にもかなり辛い病気なんだと気づかされました。
そうですね。鬱病は真面目な人がなるものだと聞いていたので、私は無縁だろうと思っていたのですが、しっかり発病しましたね（笑）
ステロイドを服用している人が、多く鬱病に罹患しているので副作用なんだろうなあと思っています。
お母様、早く退院できるといいですね。コメントは大歓迎です。いつでもどうぞ。
コメントありがとうございます。
> かなぶんさんや他の方のブログを拝見させていただいて、精神的にもかなり辛い病気なんだと気づかされました。
そうですね。鬱病は真面目な人がなるものだと聞いていたので、私は無縁だろうと思っていたのですが、しっかり発病しましたね（笑）
ステロイドを服用している人が、多く鬱病に罹患しているので副作用なんだろうなあと思っています。
お母様、早く退院できるといいですね。コメントは大歓迎です。いつでもどうぞ。
7. Posted by よっちゃん 2013年11月28日 10:07
初めまして、皆さんの色々な意見やら日常の生活を読ませていただき、
本当に励まして、いただいております。私も、皮膚筋炎を患って1年３ヶ月に
なります。当初一昨年の6月に血小板しはんし病という、病気に犯され2ヶ月半
入院しました。8月に退院後9月には帯状ほうしん、に懸かり再び入院しました。そして、昨年の8月に皮膚筋炎を発病4ヶ月入院致しました。仕事も出来ず幾度も、自殺を考えました。そんな時このブログを読んで皆さん頑張っていられるんだと、思い投稿致しました。医師からはすべての病気は皮膚筋炎に関連した病気で、自分で調べた結果ステロイドも関連している事も分かりました。皆様もきをつて下さい。。
8. Posted by かなぶん 2013年11月28日 13:57
>>よっちゃんさん
コメントありがとうございます。
なんとまあ、入院三昧で大変でしたね。
自殺を考えるのは、自分のおかれた環境のせいだけではなく、ステロイドの副作用もあるのかもしれませんね。全くステロイドってやつは…。なんともキョーレツなお薬ですね。
私も次々現れる病気の症状に辟易していますが、ステロイドしかお薬がないので、仕方ありません。治らないけど薬は飲み続けないともっと悪くなっちゃうし。そこへ来て厚労省が難病の補助を改正するとか。治るお薬が出来上がったのならば、いくらでも補助は値上げしたり打ち切ってもいいと思いますけど、現在の難病患者はみんな仕方なくツライ治療に耐えている状態だと思うので、もっと補助と平行して治療のための研究にもお金を使って頂きたいところです。
コメントありがとうございます。
なんとまあ、入院三昧で大変でしたね。
自殺を考えるのは、自分のおかれた環境のせいだけではなく、ステロイドの副作用もあるのかもしれませんね。全くステロイドってやつは…。なんともキョーレツなお薬ですね。
私も次々現れる病気の症状に辟易していますが、ステロイドしかお薬がないので、仕方ありません。治らないけど薬は飲み続けないともっと悪くなっちゃうし。そこへ来て厚労省が難病の補助を改正するとか。治るお薬が出来上がったのならば、いくらでも補助は値上げしたり打ち切ってもいいと思いますけど、現在の難病患者はみんな仕方なくツライ治療に耐えている状態だと思うので、もっと補助と平行して治療のための研究にもお金を使って頂きたいところです。
9. Posted by haru. 2013年12月25日 12:09
メリークリスマス(*^｡^*)
10. Posted by かなぶん 2013年12月25日 13:46
(*^-')ノ☆;:*:;☆“Merry*Christmas”☆;:*:;☆ヽ('-^*)
11. Posted by haru. 2013年12月31日 04:18
今年も残すところあと一日！私にとって今年はいろいろと考えて、堪えた一年でした(^_^;)
来年はどんな年になるか？なるべく穏やかに過ごせたら良いな！と願ってます(*^_^*)
かなぶんさんも今年一年お疲れさまでした。来年も穏やかにそして素敵な年になるようにお祈りします(*^｡^*)
来年はどんな年になるか？なるべく穏やかに過ごせたら良いな！と願ってます(*^_^*)
かなぶんさんも今年一年お疲れさまでした。来年も穏やかにそして素敵な年になるようにお祈りします(*^｡^*)
12. Posted by かなぶん 2013年12月31日 15:12
普段、ちっとも後ろを振り返ることのない私だけれど、
今日くらいは振り返ってみるか・・・。
イカンイカン。記憶がない。毎日だらだらと過ごしてきたからか。
いいこと考えた！来年の目標は「前しか見ない！」。
ね？だらだら過ごしていても、目標だけは、なんだかかっちょええ。
ということで、来年もよろしくお願いいたします。
良いお年をー！
今日くらいは振り返ってみるか・・・。
イカンイカン。記憶がない。毎日だらだらと過ごしてきたからか。
いいこと考えた！来年の目標は「前しか見ない！」。
ね？だらだら過ごしていても、目標だけは、なんだかかっちょええ。
ということで、来年もよろしくお願いいたします。
良いお年をー！
13. Posted by 病気に負けないブログ！ 2014年01月08日 22:36
こんにちは、いつも読ませていただいています。
ありがとうございます。
ありがとうございます。
14. Posted by かなぶん 2014年01月08日 23:21
>>病気に負けないブログ！さん
コメントありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。
コメントありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。
15. Posted by haru. 2014年04月04日 23:40
こんばんは。体調いかがですか？
桜があっという間に満開になり、ついに昨夜からの雨風で今日はだいぶ散ってしまいました(。>ω<。)
まだお花見もしていないのに！かなぶんさんはお花見されましたか？
桜があっという間に満開になり、ついに昨夜からの雨風で今日はだいぶ散ってしまいました(。>ω<。)
まだお花見もしていないのに！かなぶんさんはお花見されましたか？
16. Posted by haru. 2014年04月06日 20:16
こんばんは。
去年から、数日おきに覗きにきていたのですが、更新はないもののお元気そうだったので、年末のご挨拶後は、特にコメントを残すことなくでした(。>ω<。)
最近、桜がきれいでもう春だなぁ！と思い、先日、コメントさせていただきました。
前は、コメントさせていただくとかなぶんさんの元気にやってますよ！ってお返事をいただけていたので、お互いとりあえず、元気で何より！と思っていたのですが、、、かなぶん
去年から、数日おきに覗きにきていたのですが、更新はないもののお元気そうだったので、年末のご挨拶後は、特にコメントを残すことなくでした(。>ω<。)
最近、桜がきれいでもう春だなぁ！と思い、先日、コメントさせていただきました。
前は、コメントさせていただくとかなぶんさんの元気にやってますよ！ってお返事をいただけていたので、お互いとりあえず、元気で何より！と思っていたのですが、、、かなぶん
17. Posted by haru. 2014年04月06日 20:18
ごめんなさい！途中で送ってしまいました！
かなぶんさん、体調いかがですか？お元気でありますように！
かなぶんさん、体調いかがですか？お元気でありますように！
18. Posted by 匿名 2014年04月07日 08:34
haruさんへ
かなぶんさんはたいへん元気です。かなぶんの食べた物メモの延長線でダイエット ブログを立ち上げて 積み木48 の名前で毎日更新しております。
かなぶんさんはたいへん元気です。かなぶんの食べた物メモの延長線でダイエット ブログを立ち上げて 積み木48 の名前で毎日更新しております。
19. Posted by haru. 2014年04月07日 11:15
教えていただき、ありがとうございました(^^)
かなぶんさん、お元気との事、いらぬ心配で良かった(*^-^*)
私も頑張ろう(^^)/
かなぶんさん、お元気との事、いらぬ心配で良かった(*^-^*)
私も頑張ろう(^^)/
20. Posted by かなぶん 2014年04月10日 16:33
>>匿名さん
ご案内ありがとうございましたー！
ご案内ありがとうございましたー！
21. Posted by かなぶん 2014年04月10日 16:35
>>haru.さん
お返事が遅くなりまして申し訳ございません。
ご心配をおかけいたしました。
匿名さんがおっしゃるとおり、元気いっぱいでございます＾＾
たまには、元気ですよという報告も兼ねて日記の更新をするようにしますね。
お返事が遅くなりまして申し訳ございません。
ご心配をおかけいたしました。
匿名さんがおっしゃるとおり、元気いっぱいでございます＾＾
たまには、元気ですよという報告も兼ねて日記の更新をするようにしますね。
22. Posted by どろんこしんし 2014年06月23日 13:50
良かったですね。私も貴方と同じく皮膚筋炎と診断され入院して１ヶ月半経ちました。医者の言う事に逆らい雨の日も風の日も歩く練習を辞めなかった結果、今万歩計で１万歩を超えるぐらい歩けるようになりました。貴方が言ってた通り寝たきりと椅子に座れるようにとか歩けるようになるのとは健康面で大きな差が出ます。私のケースは臓器疾患がないのにも関わらずこの病になってしまってるので原因はおろか治療法でさえも定かでなく今プレトニゾロンを、 40mg服用し毎週の血液検査の結果で次の治療法を決めています。しかし、国の難病認定されてる病があんなに多いとは。。医者が手を拱いてる間にササッと治ったらカッコイイのになぁ～と思いつつ毎日を過ごしていますお互い大変ですが頑張りましょう。病気の病は医師にお願いしなきゃ駄目だけど病気の気は患者側からもアプローチは可能だと私は信じて頑張り成果を上げました。ほんの小さな１歩かも知れないがプロセスが大事と信じてこれからもこの病と闘っていきます。23. Posted by かなぶん 2014年06月24日 17:23
>>どろんこしんしさん
コメントありがとうございます！
すごいですね！１万歩を超えるぐらい歩けるようになったなんて！
筋肉の炎症をとめるには、安静が第一と言われませんでしたか？（笑）
プレドニン、４０ｍｇの服用なら、私も同じでした。４０ｍｇ以上だと、かなりいろんな病気のリスクが高くなるそうです。
そして、減薬していっても、服薬している期間が長ければそれもまた沢山の副作用が出てきます。
原病だけではなくて、副作用とも闘っていかないといけない病気なんですよね。
>病気の気は患者側からもアプローチは可能だと私は信じて頑張り成果を上げました
本当に、その通りですよね。どろんこしんしさんの頑張りは、同じ病気の人にも希望を与えることとなります！
これからもお互い頑張りましょう！
コメントありがとうございます！
すごいですね！１万歩を超えるぐらい歩けるようになったなんて！
筋肉の炎症をとめるには、安静が第一と言われませんでしたか？（笑）
プレドニン、４０ｍｇの服用なら、私も同じでした。４０ｍｇ以上だと、かなりいろんな病気のリスクが高くなるそうです。
そして、減薬していっても、服薬している期間が長ければそれもまた沢山の副作用が出てきます。
原病だけではなくて、副作用とも闘っていかないといけない病気なんですよね。
>病気の気は患者側からもアプローチは可能だと私は信じて頑張り成果を上げました
本当に、その通りですよね。どろんこしんしさんの頑張りは、同じ病気の人にも希望を与えることとなります！
これからもお互い頑張りましょう！
