こんにちは、おはるです。

今日は珍しく日中の体調が良く、昼寝しなくて良さそうなので
昼間にブログを更新しちゃいます。

さて、7月に入る直前に1通の封書が届きました。
「9月末で特定疾患医療受給者証の有効期限が切れるから、
それまでにさっさと更新のお手続きをしなさいよ」という内容のもの。

そう、医療費を公費で負担してもらうために必要な
この「特定疾患医療受給者証」は、当然っちゃ当然ですが、
手にしたからと言って永久に使えるわけじゃないのだ。

でもなんだか、去年の11月にSLEの病気が判明し、
緊急入院したから母に特定疾患の申請手続きに行ってもらったのが
つい昨日のことのような気がする。
だから正直「もう更新の時期！？」って気がしてならないのだ。

まぁ、そんな私の気分はさておいて、更新とは具体的にどうするのか
簡単にメモっておきましょう。

以下に記載する内容は、あくまで私の病気（全身性エリテマトーデス）の場合の
更新手続きに必要な内容であり、その他の特定疾患の場合
内容が異なる可能性があることをあらかじめご了承ください。

☆必要なもの☆

①臨床調査個人票

※ SLEでお世話になっている病院で発行してもらいます。
②特定疾患医療受給者証

※ 現在手元にあるやつ

③健康保険証

④住民票

※ 更新手続きのお知らせの中に住民票の申請書が同封されてまして、
その紙を持って区役所に行くと住民票の発行にかかる金額が無料になる

⑤同意書

2種類同封されてました。
Ⅰ：臨床個人票が研究に使用されることについての同意書
Ⅱ：所得区分を確認するため、保険者から情報提供を受けることについての同意書

⑥所得税額を証明する書類

生計中心者の所得税額を証明する書類が必要。
私の場合、実家暮らしで父親の方が所得が上だが、
私自身が生計中心者の扱いになるらしいので、自分のを持って行った。
（何で自分が生計中心者なのかはよく分からない）

で、昨年分の源泉徴収票を持っていきました。

この他に、身体障害者手帳や世帯調書などが必要なケースもあるそうです。


☆手続きの流れ☆

まず、①の臨床調査個人票を入手しに病院へ行きます。
当然のことながら、更新の手続きはみんな同時期にやりますので、
書類の申請窓口は激混み！！
ヤ○ザか！？と思うような口調でキレてるオッサンやら
何とか横入りしようとするオバサンやらでごった返してました。
こういう時、人間の本性って出るよね・・・

1時間近く並んでやっと私の順番に。
臨床調査個人票は、発行まで3週間かかるという。
7月1日から更新の申請受付を開始して、審査に2、3ヶ月かかるというのに
この書類の発行だけで3週間もかかってたら、受給者証が届くのが
10月1日に間に合わないじゃないのさー。その間の病院どうすればいいんじゃー！！

・・・と思ってたら、申し込みから3日後に「できました」と病院から電話が。
3日でできるものを3週間と言うのはいくらなんでも余裕持ちすぎじゃ！？
まぁ結局私の体調不良やら仕事の都合で取りに行くのは遅くなったけど。

臨床個人調査票の次は住民票です。
世帯全員の住民票が必要ですが、同封されていた申請用紙には
既に「世帯全員1通」とか必要なことがちゃんと書かれていましたので、
ホント、窓口に出すだけでいい状態になってました。

あとは記入した同意書や必要なものを一通り持って、最寄りの窓口へ。
ウチは札幌なので、区の「健康・子ども課」ってところが申請窓口になります。

窓口では書類の確認と、源泉徴収票のコピーを取られたくらいで、
特に面倒なことは何もありません。手続きも5分くらいで終わりました。

ただ、1つ残念なことが。
特定疾患はほとんどの医療費を公費で負担してくれるけど、
やっぱり多少の自己負担はあるんだよね。
その自己負担金には収入によるランク分けがされていて
それを確認するために源泉徴収票が必要なわけ。

私、23年より24年の方が収入が多かったらしくで、
どうやら次回から自己負担金が増える見込みらしい。

おかしくなぁい！！？？

だって、一昨年は残業時間が100時間近い月もあるくらい
毎日のようにがっつり残業してたけど、去年はそうでもなかったんだよ！！

それに、去年は1ヶ月半入院したからその間の収入も減るわけで、
だから去年の方が収入が多いっていうのが私には納得できない・・・

でもめんどくさいから別に異議を唱えたりしませんけど。
今現在はバイトなんだから、あまり貧乏人をいじめないでください。
私が言いたいのはそれだけです。

余計な話で膨らんでしまいましたが、以上が特定疾患受給者証の
更新手続きに必要なものとその流れでございます。
あとは新しい受給者証が郵送されてくるのを、
首をなが～～～～くして待つだけです。
早くね。頼むよ。

では本日はこの辺で。
長文読んで下さってどうもありがとうございました。


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[12回]

ご無沙汰してます、おはるです。
誰？と言われても仕方がないくらい久しぶり（4ヶ月くらい？）ですが
いちおう生きてはいますので、どうぞご安心ください。

で、今まで何やってたのさ、と言われても、
とてもすべてを1つの記事で書ききれないので
この4ヶ月間をダイジェストでお届けします。

①仕事をやめた。

2年ちょい勤めた会社を辞めました。
入院中に所属部署がなくなり、行き場をなくして困っていた私に、
複数の異動先を提示してくれた上司には大変申し訳ないと思ったのですが、
働けど働けど体調が悪化して空回りしていく自分・・・

おまけに軽くいじめなんかもあったりしてすっかりまいってしまい、
一度リセットする意味もこめて退職する運びとなりました。

2月末のできごとです。

②3月・4月・5月前半はほぼミイラ

3月は検査で2泊3日の入院をした以外は何もしていません。
4月と5月前半も似たようなもん。
家にいるのに家のことをする気力もなく、
どういうわけか大好きなカラオケさえ行く気になれなくて
気が向いた時に日雇いのバイトをする以外は
ほとんど家で横になっていました。

③5月後半からアルバイトを始める

このままくたばっててもしょうがないし、
うちそんな裕福じゃないので、
何とか私でもできそうな仕事を探して
しばらくアルバイトをすることに。

久しぶりの仕事は、本当に身体がしんどくて毎日グッタリ。
それでも、通院や今後もあるであろう検査入院に備え、
できる限り休みの融通のきく職場にしたかったので、
何とか身体にムチ打って頑張っています。

最近やっと少し慣れたかも。
今でも休みの日はほとんど横にはなっているけれど。

④2度目の検査入院

3月に続き、2度目の検査入院がありました。
私がお世話になっている第2内科は大繁盛で、ベッドが空かず、
産科に入ることになりました。

こんなことでもない限り産科病棟に行く機会は私にはあるまい。
何か独特の桃色の香りがする場所でした。
看護師さんも患者さんもみんな穏やかでいい人だったなー。

そして私は、SLEの他にもう1つ病気が判明しました。
『社交不安障害』（もしくは社会不安障害）という病気です。

具体的に何かっていうと、人前に出ること、人に注目されること、
人の輪の中に入っていくことなんかを極端にストレスに感じ、
変な汗をかいたり、震えたり、顔が赤くなってしまったりして、
できるだけそういう状況を避けようとしてしまう病気のことです。

これだけ聞くと「アガリ症？」って思いませんか？
私も自分をアガリ症だと思っていたのです。
だけど、これはれっきとした病気なんだそうな。

これはSLEとはまた別の科のお話になるため、
現在別の病院で治療を進めています。
運よくいい先生に逢えたので、治療は順調です。

⑤そして現在・・・

夏バテ中です。
元々夏が弱い上に、SLEでもグッタリ・・・
もはや自分が何で寝込んでいるのか自分でも分かりませんが
相変わらず仕事以外の時間はほとんど横になっています。

それでも勤怠に穴をあけずに仕事ができているので、
私にしちゃー上出来だと思います。（自画自賛）

少しずつ友達との友好も深めているところ。
SLEの病気自体は一生のお付き合いになるだろうけど、
精神的にはあと一歩というところでしょうか。

ざーっと書きましたが、ここ4ヶ月の間はこんな感じでした。
これからもマイペースな更新になると思いますが、
適当にお付き合いいただければ幸いです。


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[10回]

こんばんは。

大好きな回転寿司の『花まる』が営業を再開したそうです。
応援してますので頑張って営業して欲しいです。

さて、これまでのブログの記事で話が途中になっているものなどがあるので、
いったんここで整理してからまた話を進めたいと思います。

苦手なテーブルを使ってみたいと思いますので、
何かレイアウトが変なところがあったらこっそり教えてください。

発症前の話	（1）（2）（完結）
発症時～入院までの話	（1）（完結）
入院～退院までの話	（1）（2）（3）（4）（5）（6）（7）（8）（9）（10）（11）（12） （13）（14）（15）（16）（途中）
退院後～の話	（1）（2）（途中）
栄養相談・食事制限の話	（自炊編）（和食）（洋食・中華）（麺類） （コンビニ・ファーストフード）
レシピ	カテゴリ『料理・レシピ』を参照のこと

けっこう頑張ったんだけど、これでまとまっているだろうか。
この表は近いうちに分かりやすいページにコピーすることにします。
そろそろ話が現在に追いつくように真面目に書かなきゃ。

それでは、また。

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[3回]

こんばんは。

先日のブログで書いた通り、プチ入院していました。
目的は現在の治療方法で問題がないかどうかの確認のための検査。

もっと具体的に言うと以下の検査のため、
通院では難しいので、2泊3日だけど入院をしてきました。

・心電図
・レントゲン
・頸動脈エコー
・セルセプトの血中濃度測定

たぶん上の3つは通院でもできる。

頸動脈エコーってのは初めてやったけど、
首の頸動脈のところをゼリー塗ってエコーの機械でグリグリやるんですよ。
あまり気持ちのいいものではなかったなぁ。。。

そんで、メインは血中濃度の検査だったと思う、きっと。

SLEの治療薬として、『セルセプト』という免疫抑制剤を飲んでますが、
飲む直前、飲んだ1時間後、3時間後、6時間後に採血をして、
セルセプトが問題なく行き渡っているかどうかチェックするんですね。

特に絶食も安静も必要ない検査ですが、何せこのために
4回採血する必要があるため、入院をしたというわけです。

心配していたような、『入院が長引くような何か』は幸いありませんでした。
採血の針の後が全部あおたんになって見苦しいくらいです。
（数回の失敗跡含む）

しかし、隣のベッドの女性がたった1回の輸血をうまくできず、
10回以上針を刺されたようだったので、
たった数回では文句は言えません・・・。

や、失敗して針刺されるのには慣れてるしねっ。

それより、年々あおたんの跡が消えにくくなっている今日この頃。
このまま色素が沈着してしまわないかと、とても心配です。

そういえば、今回は別の病室でしたが、
きみ子さんがいらっしゃいました。

きみ子については過去記事参照のこと。
・予想外に困ったこと・その1
・予想外に困ったこと・その2
・予想外に困ったこと・その3

今回は短い期間の入院と分かっていたし、
たまたま彼女の病室の前を通りがかって名前が記載されてるのを
チラっと見ただけだったので、関わらずにやり過ごそうと思ったのに、
検査に行く途中で彼女（+家族）にバッタリ遭遇。

うわー、さっそくバレたー！！

で、家族に『あら、またいらしたんですね』と言われたので
売り言葉に買い言葉的なノリで『きみ子はまだ居るんですね』と
うっかり言いそうになったのをグっと堪えて
検査入院なのですぐ退院する旨を告げて何とか退散。

こんなことでカチンと来るようじゃ、私もまだまだだなぁ。

それにしても、退院する前に検査の結果が全部分かるわけじゃないらしく、
一部の結果については今度外来で診察する際に、
教えてもらうことになるらしい。

何か拍子抜け？
事前にそんな説明あったかな。
でもま、採血あったし、しょうがないか。

帰りは大学病院の入り口前の乗り場でタクシー乗って札駅へ直行。
運転手さんに『出張ですか？』と聞かれた。

確かにスーツケースだったんだけどさ
（しかもオッサンの出張用みたいなの）
出張行くのに病院の目の前でタクシー拾う人、そんなにいっぱいいるかね？
私以外にも入院時にスーツケースで来てる人、多かったよ？

でも何か天然っぽい運転手さんだったので、
素直に退院ですよ、これから帰宅しますよ、と答えておいた。

今回の入院、前回ののんびりした感じとは全然違って、
何かホント軽く出張した気分だったし・・・。

検査＝仕事、みたいなさ。

同室の方々は私と同年代で、全然干渉してこなかったので、
（一人はゲームしまくり、もう一人はPCしまくり）
私も本読んだり、DVD観てあっという間に時間が過ぎました。

前回のようにずっとおばあちゃんの話に付き合わされるより、
こうして一人の時間を過ごす方が私には快適だったみたいです。

過去記事を読み返してみたら、けっこう乱雑になってますね。
ちゃんとカテゴリ分けしてるのに・・・
少し整頓してから、また次の記事を書きたいと思います。

それでは。


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[0回]

こんばんは。

表題の通りですが、来週再度入院することになりました。
といっても元から予定されていた検査入院です。

全身性エリテマトーデス（SLE）の人がすべてそうなのか分かりませんが、
少なくとも私がお世話になっている大学病院では、
SLEの人は全員、退院後3ヶ月程度で
もう一度入院する必要があるそうです。

SLEは手術で腫瘍を取り除いたりする病気じゃなくて、
点滴にせよ飲み薬にせよ薬での治療がメインとなるため、
現在の治療方針で問題がないかどうか、入院して検査が必要なんだってさ。

もちろん、このことは前回退院する前に言われていました。
だから、病院から入院日のお知らせが来た時は、
『やっとこの時が来た！』という感じです。

もっと直前に言われるかと思いました。
だって、退院した時も『明日退院していいよ』って前日の夕方に言われたからさ。

1週間も前に教えてくれるなんて、予想より余裕がありすぎて
私としては驚くほど準備万端です。

入院に何か必要かっていうのは、前回の初体験で分かってるし。
しかも今回はわずか数日の入院なので大したものは必要ないし。

入院するのは来週だけど、もう特に準備することもありません。
それより、困っていることがあります。

親が、なぜかはりきりすぎてます。

まるで遠足を心待ちにする子供みたい。
（しかも本人じゃなくて親ですよ）

うきうきと新しいバスタオルとか買ってくるの、
マジでやめて欲しい・・・_|￣|○・・・

おかげで入院に際し不安になっている暇がありません。

ところで、以前の記事で入院の際の荷物を
運送会社が運んでおいてくれるサービスがある、と
チラっと書いた記憶があるのですが、今回は使わないことにしました。

当然のことながら集荷の際に家にいなければいけないのですが、
当日でもないし、何かバタバタしてて留守がちなので、
いっそスーツケースでいいや！っていう結論になったためです。

でも、このサービス、上手に利用している人って
『デキル人』という感じでかなり憧れます。

いずれ利用してみたいものです。

私の通う大学病院では、ベッドの横にある棚に収まれば
スーツケースの持ち込みOKとのことでした。

棚は中板が外せるようになっていますが、
私が普段旅行に使っているスーツケースはデカいので、
たぶん入りません。（寸法計ってないので感覚ですが）

そのため、今回は父親のスーツケースを借りることにしました。
さすが、オッサンの出張用なので、味気も何もありません。
シンプルな黒。もちろん機内持ち込みサイズ。

服は地味だけど、小物に関しては案外派手好きな私。
こんな真っ黒なスーツケースを持ち歩くのは嫌ですが、
入院のためにスーツケース買うわけにいかないので致し方ないですね。
（てかそんなことしたら入院のためにバスタオル新調する人以下だ）

はぁ、どうせスーツケース持っていくなら旅行に行きたい。
退院してもろもろ落ち着いたら旅行しようかな。

温泉とかいいな。
寝言はこのくらいで。
それでは。


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[4回]