ricoのつれづれblog

ricoです。日々おきたこと、感じたことを、つれづれなるままに書き込むblogです。

☆追記あり☆ しずく、薬の減量でやはり貧血が戻ってしまいました。

2018-01-05 | しずくのピルビン酸キナーゼ欠損症
今日はしずくの診察でした。

いつものように血液濃度を測ると、27.0%…。
貧血すすんじゃいました。

やはり改善は薬の影響で、治っているわけではありませんでした。

脾臓の腫れは今日はエコーで再確認。
当初の大きさとはほぼ変わらず(若干小さくなってるだけ)でした。

この前の記事で、
「ピルビン酸キナーゼ欠損症」では?のコメントをいただき、先生に聞いてみたところ、
かなりレアケース(症例として一生に一度診られるかくらいレアでまずないだろう)とのことでしたが、
一応(病気について)詳しく調べてみるとのことでした。
この場合でも貧血改善のためにやはり脾臓摘出することもあるようです。

☆追記☆
ピルビン酸キナーゼ欠損症について、先生が調べたら、
アビシニアンは5%(保有率?罹患率?どちらかはわからないですが)と多いため、
可能性がないわけではないとのことでした。
ただ、しずくの場合は貧血と脾腫以外の症状が当てはまらないことや、
この病気は再生性貧血の場合に多く、しずくは非再生性貧血なのでちょっとちがうかも、
とのことでした。
一応、手術の時に検査に出してもらうことにしました。
万一この病気だった場合、脾臓摘出によって貧血はおさまりますが、
代わりに働く肝臓がいずれ悪くなり、肝不全になるようです…。
遺伝子の病気で治療法もないようです。
違うことを祈ります!


ので、脾臓摘出することになりました。



「やっぱり手術するにゃか…」

ごめんね。
でも貧血も腫れも治らないってことはきっとよくないものなの。
悪性ならもちろんだけど、良性でも貧血の原因になってるならやはり良くないの。

しずく、元気なうちにちゃんと手術してしまおう!



「頑張るにゃけど、絶対治してにゃ」

うん。先生は脾臓の摘出は比較的難しくはない手術だと言ってたよ。
あとは今後の治療の有無のために病理検査に出してちゃんと調べてもらおうね。
絶対に治るからね!

手術は13日、来週土曜になりました。
どうか無事に手術が済んで、検査も良性でありますように…!



しずく、頑張ろう!
絶対大丈夫!!




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4 コメント

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手術するにゃね。 (さやか)
2018-01-09 09:12:02
今度の土曜日手術なんですね。薬で小さくなった時はそのまま治ればいいなーと思ったけど、貧血もあまり改善しなかったんですね。しずくちゃん頑張ってにゃ!入院もするのかにゃ。きっと大丈夫だにゃ、そーちゃんも応援してる!
頑張って! (ごっちん)
2018-01-09 12:40:26
しずくちゃん、やっぱり手術になったのね、、、
元気なのに病院ばっかり、おかしいにゃって思ってるかもしれないけど、元気で体力がある時だからね。
無事終わって、結果もよいことを願ってます。
手術になっちゃいました。 (rico)
2018-01-10 12:39:35
☆さやかさん
私も薬で治ったらなーと思っていましたが、
無理でした・・・。
いつから貧血だったのか、腫れていたのか分からないですが、
それでも元気なうちに見つかってよかったのでちゃんと治療してこれからも元気に過ごせるようにしたいです。
しずく、頑張りますにゃ!
手術日を決めるときに「朝に連れてこられて夕方連れて帰られる日」と言われたので・・・日帰り手術!?
いつもご心配いただきありがとうございます。
がんばりますにゃ! byしずく (rico)
2018-01-10 12:45:27
☆ごっちんさん
元気なのに手術ってしずく的には何でにゃ~!なんでしょうね><
でも弱ってからだと手術自体が心配になるので、
今のタイミングでよかったのかもしれません。
結果がでるまでは不安ですが、何があってもちゃんと治してあげたいです!
いつもご心配いただきありがとうございます!

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