タシグナ断薬を断念

先日通院して、
数値が跳ね上がったと医師から言われてしまいました。
具体的な数値は聞いてないのですが、
かなり高いようで断薬を止めることとなりました。

非常に残念です・・・ですが仕方ないですね。

当初ダメだった場合を想定して、私にとって副作用の少なくQOLが良い
グリベックを減量して飲んでいきたいと医師に伝えたところ

最初はしっかり飲んでください、この病気は死ぬ病気です。

と真顔で言われてしまいました。

はぁ～、また肌が白くなり爪がボロボロになってしまうのかな。

私以外にも断薬されている方はいると思いますが頑張ってくださいね。
陰ながら応援しております。

通院、タシグナ断薬3ヶ月目

今月もいっぱい血をとられましたが
病状は特段変わりないので断薬続行です。
タシグナが処方されないので医療費が安くて助かります。

クローン病の方も相変わらずで病状は同じなのですが
今年になって消化器内科の先生が代わって
薬が多く処方されるようになってきました。

私としては、狭窄で二度ほど手術しているので
下痢気味なのは普通なので無理に改善しようとせず
現状維持が良いです、つまると苦しむのは嫌だし
薬も出来れば飲みたくないですね。

来月も二回通院しなければならない・・・

通院

タシグナを断薬して初めての通院をしました。
最初に臨床試験用なのか、けっこう血をとられました。

病状は特に変わりないのですが
来月は二回通院することになりました。
なんでも断薬して二ヶ月後くらいに悪い遺伝子が
検出される方が多いとのことです。

私の場合、クローン病との兼ね合いがあって通院日の調整がめんどうなのですが
今回は調整せずに二度通院して、採血のをすることになりました。
できれば寛解を維持していれば良いのですが。

タシグナを断薬しました

先日通院しまして、タシグナを断薬することとなりました。

約10年、グリベックとタシグナを飲み続けてきましたが
こんな日が来るとは思っても見ませんでした。
医師からは、「この状態が続けば良いね」と言われました。


しかし飲まなくなって数日たちましたが
タシグナと一緒に処方されていたセレスタミンもいっしょに
飲むのをやめたため、皮膚がかゆくてしかたありません。

あと関係があるか分かりませんが
低血糖症の時におきる倦怠感に似た感覚が一度ありました。


根本的に白血病は治ってないので仕方ないのですが
状態が悪くなって、また薬を飲むようになったら
副作用が多かったタシグナより
グリベックを処方してもらいたいですね。

障害年金、障害厚生年金06

審査請求をしました。

不支給の通知を受け取って、すぐに社労士の方に相談し
結果が不服として審査請求をすることとなりました。


作業内容は、医師に意見書を書いて貰い
審査請求の主旨という書類を書いて提出しました

しかし不支給通知を受け取ってから
提出期限が60日と短くバタバタして大変です。


結果が4ヶ月後くらいとは長いですね。




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障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

障害年金、障害厚生年金05

先週の事なのですが、日本年金機構から茶色の封筒が送られてきました。

お！これはもしやと思い封を開けてみると・・・・


残念、不支給決定の通知でした。


元々ダメもとで障害年金を申請しましたが、
苦心して作成した書類が無駄になるとは悔しいですね。
どこら辺が通らない理由か知りたいところです。



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障害年金、障害厚生年金04

先月の話なのですが
障害厚生年金申請の追加の資料を提出するようにとの通知が
社労士さんの所に着たようです。

早速、医師に追加の血液検査の結果を書いて貰い
私も追加で日常の困っている事等を書いて、
一緒に提出してもらいました。

しかし、何度も病気のことを聞かれるのは嫌な物ですね
病状が悪化してるときのことを思い出すのは正直つらいです。

あと、ネットで調べて見ると追加の資料を提出させるのは、
病状を疑われてるようなことが書いて有ったので、
とても不安な気持ちになりました。

このブログも書く気がしなくて、しばらく遠ざかっていました。

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