らんまりのラクガキ。。。
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単心室症
手術歴・治療経過についての
詳しい内容は
コチラママンのラクガキ。。。
1年前の7月11日
遠い夢だったフォンタンOPをした。
SpO2 99%☆
1年経ってみると
酸素はサラッと外れて
幼稚園に通っている。
新しい問題を抱えて。
フォンタンはゴールではない。
厳しいようだけど
通過点にすぎない。
弁逆流の問題だって残っているし
フォンタンOPはあくまで修復術。
根治術じゃないもん…
そしてもれなく発達問題もついてきた。
フォンタン後からが勝負だと
先輩ママたちが言っていた意味を
全身で指の先まで感じている。
旺ちゃんがCOMPASSに行っている間
私は近くのショッピングモールで
旺ちゃんが終わるのを待つ。
旺ちゃんはお友だちが持っている
傘をさしたがるから
ショッピングモールで
旺ちゃんの傘を見ていた。
すると
おそらく小学生のママなのかな。
二人組のママンの会話が
耳に入ってきてしまった。
まだ低学年なのかな。
教室というワードなんかから
小学生のお子さんがいるのかと。
そしてお子さんと同じクラスに
旺ちゃんのように
教室をウロウロする子がいると話していた。
そうすると
自分の子どもの集中力が途切れて
その子に触発されて
自分の子どもも立ち歩こうとするから
いい加減頭にきて
ウロウロする子を
怒り飛ばしてあげたの！
…と話していた。
みんなが言いたいけど
言いづらいことを言ってあげたのと
誇らしげに話している姿を
ダイレクトに見てしまった。
親も怒らないし
こっちが我慢してるっておかしいでしょ！？
…と。
仰る通りだと思うし
これがその方の正義なんだと思う。
ただ
清々しささえ漂っている気がしてしまう程の
誇らしげな姿が
ドリルのように胸を刺す。
私も旺ちゃんに出逢わなかったら
入院中に出逢った子どもたちや
療育で出逢った子どもたちを
知らずに過ごしていたら
私も同じようなことを
あのママのように
言っていたかもしれない。
旺ちゃんのママになっている今
想像したところで答えはわからないけれど。
知らないってだけ…
誰も悪くない。
怒り飛ばされてしまった
ウロウロしてた子どもも…
全然知らないその子が
旺ちゃんに重なってしまって
その子もその子のママのことも
抱きしめたくなった。
参観日か何かだったのかな。
その子のママの気持ちを想うと
言葉にならない。
何に対して怒られているのか
納得ができていない子どもを
世間体のために
怒らないといけないとか
周りに迷惑をかけていることに
申し訳なさを感じたり…
相手からしたら
その子のこれまでの経緯だったり
障害の内容なんて
知ったこっちゃないことで
理解しろと押し付けるものでもなくて。
こっちの都合かもしれないけど
人間にUSB端子が脊椎かどこかに
備え付けられていて
そこにケーブルを接続すると
その人がどんな問題を抱えていて
どんな感情を抱いているのかとか
簡単にデータ転送されたら
自分の子どもにもしも障害があったらとかって
疑似体験ができたりしたのなら
あのママに少しだけ
こっち側にいる人間の気持ちを
知ってもらうことってできるのかな…
とかマトリックス的なことを
旺ちゃんを待っている間
つい考えてしまった。
現実逃避の一種か。
こういった意見を
持っている方がいることなんて
百も承知の上だったけど
ストレートに真横で聞いてしまった瞬間
動揺を隠せないくらいの衝撃を
受けてしまっている自分がいて
あのママを悪く思うなと
言い聞かせることに専念する。
誰も悪くない。
自分の子どもに障害があったおかげで
あり得ないほど多くの感情を知り
あり得ないほど多くの感情を抱いて
多くことを学んでいる自覚はある。
だけど…
障害なんて
この世からなくなればいいのに。
ぶつけようのない感情は
いつもここに辿り着く。
なのに自分の子どもに障害があって
たくさん涙を流して
当たり前の偉大さと人の痛みを知り
障害と闘い抜いてきた旺ちゃんの生き様や
今の旺ちゃんの周りにいてくれる
人たちの優しさを知っている今の自分の方が
障害のない旺ちゃんを産んでいた
何も知らない自分よりも
格段に好きでいられる気がする。
究極の強がりなのかもしれないけど
旺ちゃんが旺ちゃんじゃなかったら
こんなに旺ちゃんを誇りに感じれずに
子育てをしていたかもしれない。
濃厚な時間を過ごしているのは確か。
不意打ちパンチに
足をとられそうになっていたところを
旺ちゃんの笑顔とあったかい手で
正気を取り戻す。
旺ちゃんを抱きしめることで
私が救われている。
フォンタンをしてまだ１年。
ダウンしてる場合じゃない。
あんなパンチくらいで
脳震盪起こしてるようじゃ
これから先やっていけない！
しっかりしなきゃ。
それにあのパンチにきっと
実態はないんだから。
誰も悪くないんだもん。
エクササイズだきっと。
わざわざこちらから
あたりに行く必要はない。
相手の気持ちは理解できるんだから。
こっちはこっちの課題に対する対策を
考えることに力を注がなきゃ。
問題を引き起こす原因を探るという行為に
焦点を当てないといけない。
それが近道かもしれないし。
旺ちゃんに手をひいてもらっとかないと
あたし幻にKOされてしまいそう
旺ちゃんずっとそばにいてね
いつも読んで下さりありがとうございます。
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一連の出来事から、最終的には課題を自分のことに持っていかれたママン、えらいなと思います。
娘の寝顔を見ながら、毎日胸が締め付けられます。フォンタン手術を受けたとして、術後どうなるのかな〜と。採血とかだけで毎回胸が締め付けられるのに、私に乗り越えられるかなと‥。またその時期になったら、ママンのブログに励ましてもらって頑張ろうと思ってます。
私も、障害が娘になかったら、その人と同じように思うのかなと思うと怖くなりました。つよがりかもしれないけど、色んな感情をおしえてくれた子供達に本当に感謝ですよね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
いつもブログを読んでくださりありがとうございます！
私はブログに心情を書きすぎると指摘されたこともあるのですが、私にとってここは心の整理をする場所でもあって書くことで頭を整理することができたりして、できるだけ前を向けるようになれるというか、そんな存在になっていまして(^^;)
色んな葛藤もある中で、ももさんのように仰ってくださる方がいてくれることに救われる思いです。
私はえらくはないです(^^;)
無理やり軌道修正するみたいなことが多いので、できた人間じゃないなと常々感じています(^^;)
ももさんは優しいママですね♪
私は入院中とか旺ちゃんが採血に連れていかれたりしたら、よーし！ゆっくりごはん食べれる！くらいに思っていたりしてました(^^;)
母性が足りないな(^^;)って感じてましたよ(^^;)
優しさを持っている人ほど、子どもの支えになれると私は思います。
必ず乗り越えられると思います(*^-^*)
本当に色んな経験を子どもにさせてもらっていますよねよくも悪くも(^^;)
強がりかもしれませんけどね(^^;)
きっとこれから先も色んなことで胸を痛めて悩んでってことたっくさんあると思いますが、相手の気持ちがわかることなら、理解できる分私たちが対処法も考えられることが多いと思うので、子どもにいただいた経験を活かしてない頭をフルに使っていきたいと思います！
たぶんくじけそうになったらまたブログに書いていると思いますのでその時は踏ん張れ～！って祈っていてください!(^^)!