らんまりのラクガキ。。。
初めて遊びに来てくれた方は
コチラ
☆click☆
単心室症
手術歴・治療経過についての
詳しい内容は
コチラママンのラクガキ。。。
“らんまりのラクガキ。。。”
を読んでくださっている皆様
教えてください。
皆さんはどうやって
このブログに辿り着きましたか？
このブログを開くまでに
胎児診断で先天性心疾患と告げられた
もしくは
出産後赤ちゃんが急変して
心臓病が判明した―
そんなエピソードがあるのかもしれない。
我が子の病気と向き合うために
震える手で
どんなワードを打ち込んだんだろう。
【赤ちゃん 病気】
【赤ちゃん 心臓病】
【赤ちゃん 単心室】
はたまた
【心臓病 生存率】
私は生存率を調べる勇気はなかった。
知ったところで
何かが変わってくれるわけではない
と言い聞かせ画面を閉じていた。
それよりも
心臓病だったとしても
元気に成長している姿を見たかった。
光が欲しかった
希望が欲しかった
笑顔の未来が欲しかった
皆さんはどんな願いを込めながら
どんな言葉で検索しましたか？
“らんまりのラクガキ。。。”は
笑顔の未来を映し出せていますか？
最近は以前のように
頻回にブログを更新できておらず
ご心配をかけてやしないだろうかなどと
傲慢な考えをすることもしばしば…
世の中に埋もれるほど存在するブログ。
2008年の調べでは
公開されているブログの総数は1690万件
記事数で言うと18億を超えるという。
記事が更新されずに眠っているブログ数も多く
1690万件あるブログの内
稼働しているブログは
約308万件というデータも。
私が主にブログに綴ってきた内容は
先天性心疾患に関連した旺ちゃんの日常。
ランキングサイトでも
先天性心疾患カテゴリーに所属している。
障害をもって生まれてくる赤ちゃんは
少ないように見えて世の中には
様々な病気と闘っている赤ちゃんは
たくさんいる。
先天性心疾患は
【障害】というカテゴリーの中では
どちらかといえばメジャーな障害といえる。
そうは言っても一歩世間に足を踏み入れて
周囲を見渡したとき
心臓病の子なんて
そうそう見当たらない。
308万件のアクティブブログの中
こんな狭き世界の事柄を綴っている
“らんまりのラクガキ。。。”
を探し当ててくれて
今もこうして文字を追い
旺ちゃんの写真を見てくれる人と
こうして繋がっているこの状況って
ものすごい確率の出逢いだと思う。
人の間を縫ってというより
18億とある記事の文字を縫って
引きあった相手が今
目の前にいると思うと
この“らんまりのラクガキ。。。”を
こうしてブログを読んでくれている人の
心に寄り添える場所にしたいと
思わずにいられない。
暗く長いトンネルにでも続いてそうな
狭い狭い入口を
提灯で照らしてみると
長く続きそうなトンネルの中は
思っていたよりも怖い場所でもなくて
泣いたり落ち込んだりもちろんするけど
たっくさんの笑顔がある
鮮やかな世界だと示せるように
皆さんがどうやって
このブログに辿り着いたのか
検索ワードを教えてもらいたく
このような記事を発信している。
光に
希望になれるように
笑顔の未来を想像してもらえるような
ブログをつくろうと思い
また自分の気持ちの整理と
旺ちゃんの記録を兼ねて
今もブログを続けている。
今では先天性心疾患よりも
凸凹発達障害色が強い
記事内容になっているとは思うけど
どっちにしろ
笑顔で過ごせる未来を映し出したい想いは
同じ。
ブログを続けていて
いつも感じることがある。
自分をわかっているつもりが
一番自分のことをわかっていないのは自分で
ブログ記事として
自分の心を視覚化していく作業の中で
自分が見えてくることがよくある。
自分との対話になっていることが多くて
頭の中の霧を晴らしてくれることが多い。
自分の気持ちを記しすぎて危険だと
思う人もいることだと思う。
ただ全てを文字に変換する作業は厳しいもので
意外と自分がわかっていないのが人間
だとすると
この空間に吐き出している心は
おそらくごく一部でしかないと私は考える。
自分との対話が思考を深め
旺ちゃんの役に立てるなら
私にとっては危険どころか寧ろ救い。
これが読者の方々の心に共鳴したならば
私の中ではこの上ない貢献となる。
検索ワードを知ることで
狭い狭いブログの入口を
広げることができるかもしれない。
今までは全く考えていなかった
検索エンジン対策にも
力を注ぐ努力をしてみても損はないと思い
皆さんに質問させていただきました。
いう程悪くない未来を
イメージできる場所が
“らんまりのラクガキ。。。”
だと思ってもらえるように
これからも笑顔のために
ブログを続けていきます。
いつも読んでくださり
ありがとうございます。
いつも読んで下さりありがとうございます。
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旺ちゃんパパの会社紹介です。
旺ちゃんを助けてくださった
医療界に恩返しがしたいという想いから
この会社を立ち上げました。
お知り合いに医師の方がおられましたら
旺ちゃんパパの会社を
是非宣伝してください
株式会社プリーマHP
⇩
生後すぐに手術が必要で計画出産となり、大学病院で出産後、福岡子ども病院で手術となりました。産後は子どもに会えず1人入院している時、"福岡こども病院 心臓"などで検索していてこちらのブログを見つけました。一生懸命頑張っている姿やこども病院の部屋などが載っていて、うちの子も今ここで過ごしているのだなと内部の情報が分かって少し気持ちが落ち着いた事を覚えています。
出来る事なら胎児診断後にこのブログに辿り着きたかったなと思いました。未来は暗いことばかりじゃないよとあの時の自分に教えてあげたいからです。診断後は、どうしても疾患のことばかりに目が行って生活(ブログ)には意識が向かなかったように思います。
旺ちゃんが入院してたその時、話しかけることはできなかったけど、このブログがあったから未来は暗いことばかりじゃないと思えて入院生活を送ることができました。
わたしは先天性心疾患、で検索したかなぁ…。グレン、とかフォンタン、とかもいれたかもしれません。
で、たぶんブログランキングにたどり着いて、旺ちゃんの女装写真をクリックしたのかな…？
病名が同じ人はヒットしなくて、でも旺ちゃんが同じ手術だったから、読んで、コメントをしました！
わたしも実は婚活時代から（笑）アメブロでブログしてますが、今は息子の病気のことも書いています。息子も一歳になり、ほかの心疾患の後輩さんたちが読んでくれることも出てきました。
もし誰かが探して見つけてくれたのなら、少しでも何か参考になったり、力になれたらいいなぁと思います。
入院中、生後一ヶ月ちゃんママがいて、とても心配で積極的に声をかけてました。たぶん今が一番しんどいから。眠れないし、ヘトヘトだし、我が子は心配だし。
わたしも昔周りのママさんたちの明るさに救われたから、今度はわたしの番だなぁと。
昨日のブログに、みんな1人じゃないんだよー！と書いたら読者の方が励まされました！とコメントをくれて照れてしまいました。
医者じゃないから何も助けてあげられないけど、話をするだけでも気分が晴れますよね。
つらくてつらくて、泣きまくっていたわたしが笑っちゃいますが。
旺ちゃんのブログにもずっと救われてきました！
これからも読んでいきます！！
私が初めてブログにたどり着いたのはブログ村のランキングでした。
検索ではないので答えとして合っていなくてすみません。
役4年ほど前、お腹にいた赤ちゃんに異常が見つかりました。
出産予定日1ヶ月半ほど前。
心臓ではなく腸の異常でした。
そんなに酷い状態ではない、出産してから少しの手術で普通の子と変わらずに暮らせる。
そう言われましたが、胎動が減り緊急帝王切開で出産になり産まれた半日後には手術でした。
大半の小腸が切除され短腸症候群になりました。
私はとにかく絶望し自分を責め辛い毎日を過ごしていました。
そんな時にこのブログにたどり着きました。
疾患は違えど、私の気持ちを代弁したかのような記事もありました。
語彙力のない私は自分の気持ちも表現出来ずにいました。
主人にも親の前でもただただ泣き…。
気持ちを主人と共有したかった、でも上手く表すことが出来ず…。
そんな時に主人に読んでもらいました。こんな気持ちなの、分かってくれる？と。
同じような気持ちでも前に進んでいる人がいることに勇気をもらいました。
そしてなにより旺ちゃんの明るい笑顔にどれだけ勇気づけられたか。
疾患は違う。
でもこうやっていつか私の子どもも笑ってくれる日がくるんじゃないか、と絶望しかなかった私に光をもたらしてくれました。
それからよくブログを見るようになりました。
勝手に心を支えられていました。
なのでいつか感謝の気持ちを伝えたい、とずっと思っていました。
なかなか機会もコメントする勇気もなくずるずるきてしまいましたが…
ブログを書いてくださってありがとうございます。本当に感謝しています。
私の子供も旺ちゃんのように笑って生活できるようになりました。
これからも応援しています。
うまくコメント出来ずすみません(>_<)
私は第一子妊娠6ヶ月の頃に、胎児に先天性心疾患があるとわかりました。昨年産まれて2週間でBTシャント術、その後シャントの付け替え手術もあり、現在はグレン手術を終えたところです。
私の場合、妊娠中の段階で無脾症である可能性がかなり高いと言われていました。診断をされた時は泣いて泣いて泣きまくり、楽しいマタニティライフが一転、不安と絶望感でいっぱいになったのを覚えています。
少しでも希望が欲しくて、同じ病気や似た病気で元気に過ごしている子の情報はないかと思い、「無脾症候群、ブログ」と検索した記憶があります。
旺ちゃんは希望です。こんな事言うとプレッシャーをかけるようで申し訳ないですが…。旺ちゃんの可愛い笑顔を見て、いつもいつも負けそうな気持ちをグッと堪えています。旺ちゃんもお母さんも応援しています！
当時の病院はもう取り壊されていて、なんだか寂しいですよね。
ブログを見つけてくださりありがとうございます！コメントもありがとうございました(^-^)
よかったですね！ランキングサイトは大きいですねやはり。
そうそう女装写真(*^▽^*)
そのまま使い続けています(*^▽^*)
みぃさんもブログされているんですね♪
アメブロは登録者も多いでしょうから多くの方と繋がりがもてると思います。
確かにしんどさはそれぞれの時期で違いますね。
病気の正体がはっきりと見えていない時期は余計な恐怖に飲み込まれていっぱいいっぱいになる時期ですね。
私はピリピリしまくっていました。
周りの声に耳を傾けることができない時期でもありました。
子どもに成長させられるんだと思いっきり実感しました(^^;)
コメントありがとうございます♪
コメントありがとうございます！
ランキングサイトに登録していて本当によかったです。
ブログを見つけてくださりありがとうございます。
先天性心疾患カテゴリーと今は発達障害児育児ランキングに所属させました。
障害児育児ランキングにブログを置いておいたほうが違う疾患をもったお子様のママたちと繋がる機会があるかもしれませんね。
元気に過ごされているようでこちらこそ励まされます。
自分を責めるしかどこに当たればいいのかも分からない時期ありますよね。
自分を責めたところで何も変わらないってわかっているのに責めずにはいられませんよね。
元気に過ごしてくれることが何よりもうれしいですよね。
温かいコメント、ありがとうございます！
ブログを読んでくださりありがとうございます♪
コメントありがとうございます！
妊娠6か月の頃に胎児診断。
私もそうでした。
胎動がわかり性別がわかったころのことでした。
つわりも終わりマタニティライフ満喫しようとしていた時でした。
マタニティビクスなんかも始めようなんて思っているときに私も病気がわかり、そこからは不安ばかりでした。ほかの妊婦さんが羨ましくて幸せ満点オーラでも出ている気がして、いいなって思っていたのを思い出します。とにかく生きてほしいって気持ちでいっぱいでしたね。
グレンが終わったとのことでしたが、少し体調が安定したのではありませんか？
フォンタンに向けて血管を育てる時期ですね。
もうすぐ暖かくなるし心臓病っ子は過ごしやすくなりますね(^^♪
検索ワード教えていただきありがとうございます！
参考にさせていただきます。
いつもブログを読んでくださりありがとうございます！
コメントありがとうございました！
入院手術のあの頃は旺ちゃんママのブログに助けられましたよ(^_^)
自分の子供以外にも頑張っている子がいるママがいると！！
そして今もブログを読むのが日課です(笑)
旺ちゃん言葉が増えましたね！
旺ちゃんの頑張り、ママの頑張り応援してます☆
心臓疾患ですね、参考になりますありがとうございます。
本当に、心臓病少なくない病気とはいえいないですよね～ご近所にはなかなか(^^;)
ま～ね少ないに越したことはないですけどね！
健康が一番☆
身に染みて健康が一番！
なのにニュースを見れば虐待多くないですか！？
ほんっと胸糞悪い！！！
何考えてるのか！
人の命をなんだと思っているんですかね。
話それましたね。
いつもブログを読んでくれてありがとうございます♪