こんにちは。

皆様お久しぶりでございます…！

前回はキヨカの手術が無事に終わったご報告をさせて頂きましたが、それから2ヶ月も経ってしまいました。

のんびりblogも来るところまで来てしまった感じでお恥ずかしやです。。

キヨカ、頑張っています！

私やとーちゃんとの別れ際はまだまだ泣いてしまうけれど、

お友達とも交流を深めつつ、楽しんで過ごしているようです。

術後、おかげさまで順調に回復し、

2週間経ったあたりから車椅子で移動できるようになりました。

今は自分の車椅子に乗って病棟内で過ごしています。

股関節の装具は就寝中だけ着けるようにして、起きている時間はフリーで車椅子に乗っています。

週末の金曜から外泊で家に来て過ごし、

日曜にまた戻るという生活をしています。

(ちなみに、病棟内の写真はあんまり撮らないようにしてました。)

ありがたい事に保育や各種訓練がほぼ毎日あります。

離れて生活するのは寂しいけれど、キヨカにとって色んな面からの刺激があり、とっても充実していると思います！

長い時間が経ってしまったので、ちょっとまとめたいと思います。

《保育》

今は春休み中なんですが、それまでは平日の午前中が保育の時間になっていました。

最初はドキドキで怖がっていたキヨカでしたが、約一年幼稚園で過ごしてきたベースもあったおかげで慣れるのも早かったです。

先月の10日には年長さんのお別れ会もあり、自分が発言するところや歌もしっかり頑張ってました！

お気に入りの先生もいて、お手紙攻撃を仕掛けています（笑）

《PT》

平日の週2回、PTの時間があるようです。

先月の半ばあたりから立位の訓練が始まり、今はPCWで歩行訓練もしています。

今回の入所を機にPTの先生が変わり、男性の先生になりました。とても優しい先生なのでキヨカもすぐ慣れたようです。

訓練室でキヨカを見かけた方々から、

楽しそうに笑いながら頑張ってた！と聞いて安心した母でした。

《OT》

こちらも週2回あるようです。

入所してから始めてOTというものを経験しているのですが、キヨカにも私にも本当に為になります。

今までやんわりと苦手意識を持っていたものがはっきりしてきました。

例えば…認知の力だったり、イメージに関する力が他の力に比べて弱く、3歳半くらいみたいです。

形を作る過程だとか、折り紙をしていてこの形にどう折ったらなるのかな？と考えてやるのが苦手。

お絵かきでも、描くのは顔までで身体を描くことがあまりない。

やっぱりどうしても下肢のイメージが弱いんだろうなぁ。

今まであんまり興味がなかった塗り絵も、そういうところから来ているのかなと納得。

あとは、順序立てて頭の中で整理するのも苦手なようなので、今はそんなに気にならなくてもこの先国語の文章問題が苦手になるかもしれないそうです。

何となく分かります。会話をしていてうーん。？と思ってしまう事もあるし、ズラズラズラーと述べられると理解できない傾向があるので、端的に指示してやっと通ります。

これをやってからこれをやって〜…と一度に2つのことを言われると難しい。先に言われた方を忘れちゃう。

私が何となく思ってきた事を先生が言葉にしてくれて、そうそう！と嬉しさを感じました。

目で見たことをそのまんま実行に移すのは出来るので、文字を書いたりするのは得意。今のところ5歳後半くらいの力。

手先を使うのも得意なようで、ビーズ遊びや縫い物みたいなおもちゃ(シシュリーナをもっと簡易でやりやすくしたもの)などなど年齢相応にできているそうです。

OTの先生や看護師さんから、

キヨカの手先の使い方や精神面から考えて自己導尿に向けての練習を開始してもいいとお話があり、早速練習を始めてくださっていて、非常にありがたいです。

この前たまたま面会に行った時にOTを見学させてもらえたのですが、その時に導尿の練習をしている所を見ました。

本格的な練習はまだ先ですが、OTの先生が発泡スチロールに穴を開けたものを作ってくださって、それを股に置いて実際のカテーテルを入れるという指先の練習をしています。

カテーテルには、この先は触れないようにという目印で青い線が引いてありました。

やる気に満ち溢れているようで、ジャージャー♪とおしっこの出ている様子をルンルンで再現し、カテーテルをクルクルと回し入れて、抜いていました。

それを見た時感動のあまり涙ぐんでしまいました。

大人になっていくキヨカ、

自分の身体と向き合っているキヨカ。

とっても素敵な場面を見られて良かったです。

自己導尿に関して看護師さんからは、

まずは用意する道具や行程をクイズ形式でやってみたりなどして楽しく覚えていくと、実際の練習が始まってもスムーズに進むのではとお話があったので、やっていこうと思います！

OTは出来れば退院後も継続してお願いしたいなと思っていましたが、どうやら退所後はPTかOTどちらかしか受けられないそう…残念。

それでも今回の入所中にOTをした経験は大きいと思います！

キヨカの得意な事、苦手な事を理解しちょっとでも伸ばしていけるように家でも過ごしたいです。

《入所生活》

お友達と日に日に交流を深めている様子です。

女の子が結構いるので、女子トークを繰り広げています（笑）

この前退所ラッシュがあり、今はちょっと寂しくなってしまいました。

私との別れ際未だ毎回泣くキヨカを慰めてくれたお友達。

私が面会に行った時も、キヨカちゃんのお母さん〜！とたくさんお話してくれました。ありがとう〜！

今の入所生活で、きっとお友達の存在がキヨカの心の拠り所になっていると思います。

悲しい時に、頑張っている時に側にいてくれたお友達、きっと素敵な思い出としてキヨカの心に残るんじゃないかな‥。

この先も会えたらいいな、と思います。

私にとっても、皆のこれからの成長が楽しみです。

私はと言うと…

術後の付添が終わった最初の週は毎日面会に行っていたのですが、

色々と思うところがあり、意図的に行くのを減らしました。

水曜に1回面会に行き、後は金曜に外泊の迎えと日曜の送りの時に病棟に行きます。

思うところ、というのは、私がいる事で子供達の世界の邪魔にならないようにというのと、却ってキヨカの寂しさや不安を増幅させるのかもしれないな、と。

家に帰ってきたら好きなものを食べて飲んで、好きなアニメを見て好きな遊びをして、伸び伸びしてもらって。

平日の、キヨカがいない部屋は静かで散らからなくて、ゴミの量も減りました。

最初は情けない事に毎日のように泣いて暮らした私ですが、慣らしました。

この入所はキヨカにとっても私にとっても、これからのために必要な段階なんだ！

筋トレに励み、一人の買い物を伸び伸び楽しみ、たまにとーちゃんとデートのような外出をして、車では好きな曲を聞いて、家では読書に没頭しています。

ブックオフで本を買い漁ってきて、13

冊目？を今読んでいます。

blogが2ヶ月ぶりになった主な理由がこれです（笑）

昨年度、一年間頑張った役員のお仕事。

先月の下旬に行われた分散会でおしまいになりました。

キヨカの術後しばらくは役員会や行事をお休みさせてもらっていましたが、

2月の終わりに復帰しました。

正直こんなに仕事と出番があるのかと戦慄した父母の会役員で、務まるか不安でしたが(務まっていたのかも不安)

この濃密な一年間の時間は本当に貴重なものでした。

ママさん方と仲良くなれたし、楽しかったし、勉強になったし…とってもいい経験をさせてもらいました。

皆さん素敵な方々で、自分の未熟さが浮き彫りになるようで帰ってから毎回脳内反省会（笑）

さてさて。

実は明日、退所になります。

長かったようなあっという間のような、2ヶ月ちょっとでした。

頑張ったなぁ、キヨカ。