東京女子医科大学病院へ転院 | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。

子虎のてんかん治療の大元となる病院を静岡てんかん・神経医療センターから変更しようと決めて...


検査入院ではないのですが、まずは初診外来で転院先→東京女子医科大学病院へ山梨から電車を乗り継ぎ、木曜日に行ってきました。



ちょうど正午くらいに到着し、中へ入ると・・・



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シンガポールのマリーナベイサンズに似ている雰囲気だったりして…



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私...ただでさえ緊張していたのに更に...ビビりました。



ちなみに、マリーナベイサンズの内部はこんな感じ。。雰囲気が近いかな、と。


子虎0歳。発作0投薬0の黄金時代。懐かしひ!




おっとと、シンガプーラの出来事はおいといて、、


今回の初診について記録しておかなければ。



受付で紹介状を渡し、初診手続きを済ませ、最初に3Fレストランで昼食。予約は14:30~でした。


行きの電車の中で一睡もしなかった大将。電車の中で電車で遊ぶー。


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TOKYOに到着してからも、抱っこをせがむ事もなく階段の上り下りを粘り強く頑張りまして...


お昼ご飯食べ終わったら、もぅ眠くて眠くてたまらず~診察時に機嫌が悪くなるかもなぁ~と私はヒヤヒヤしていました。




身長・体重・頭囲・胸囲を計って、暫く待ち。。



私の緊張もピークを迎え、何度も深呼吸をしていたら→子虎の順番がきて、いよいよ診察室へ。



新主治医となる医師から、紹介状を拝見しましたと伝えられ、ここ最近気になって毎日発作表に記録している…


①ぼーっとして1点を見つめる
②寄り目(特に左目)になる


という事について、いつ頃からか・1回につき何秒くらいかとか・1日何回くらいしているか・本人は違和感を感じているのか?等、


細かく質問を受けました。


それから、胸の音・背中の音をチェックしていただき、背中にアザはありますか?という事も聞かれました。


子虎っちは背中上部にアザがあり、それは恐らく出産時に内出血のようになったものだと思われるという事を私はお話しました。


私は、ついついベラベラと喋ってしまうのですが、新主治医は「なるほど、なるほど」と相づちして下さりながら、、


パソコンのキーボードを凄い早さでカタカタカタ…とタイピングされていました。



新主治医のお話では、寄り目よりも1点を見つめぼーっとする方が、特に発作の疑いが強い、と。


例えば、脳波検査をした場合に寄り目の動きをしても脳波の変化が出ないかもしれない。それと比べ1点を見つめぼーっとする方が脳波に出やすい(発作)、と。


なので、先ずは脳波検査の前に投薬量を増やしてみて、子虎の怪しい動きが減るのかどうかを見極める。



子虎の体重からすると、現在120mg/1日服薬しているテグレトールをMAX240mg/1日まで増やせるそうなのですが、


大きな副作用も見られず身体にあっていそうな、このテグさんの効果を慎重に見極めるために最低限の増量で160mg/1日にしましょうと言われました。



今年に入って飲み始めたテグレトール。



子虎が1時間に1回はやっていて発作だと確定された、斜め上に黒目が寄ってしまう右偏視も


テグさん増量のおかげでなくなったので、効いていると思っていたのに。むむぅ。




そして眼科の事も新主治医にお話し、やはりこの病院内眼科を受診した方が連携もとりやすいのでという事になり、


次回は3週間後今月末。午前中、眼科&午後、小児科のW受診で予約しました。


子虎のご機嫌も診察中眠さで大騒ぎしたりせず、なんとかもちました☆新主治医におりこうさんにしていたね~なんて褒めてもらえました♪




新主治医は、本当に丁寧に説明して下さり最後には就学してからの医療費助成のアドバイス発言もして下さいました。まだ先のことだけど頭に入れておいてね、と。




今日はマスクをされていたのですが、口調はだいぶ柔らかいけれど治療方針の説明をしている時の強い眼差しがとても印象的でした。目ヂカラが凄い!というのか。




そんなこんなで、この日の夜からお薬増量。3週間後に血中濃度も調べるそう。






帰り、新宿駅で大好きな成田エクスプレスを見て大はしゃぎしていた子虎っち。


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この後、またもやじゃがりこサンを食べながら睡魔に襲われ撃沈。甲府まで爆睡しておりました。







効果が横ばい疑惑のテグさん。


今回の増量で、どうかまた良い仕事をしていただきたい!!


保育園と家と...また、よく観察してゆこうと思います。




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