息子が発作を起こすと妻が落ち込み、よく喧嘩もします。
プロジェリアという病気を持ったサム・バーンズという少年のスピーチを紹介したいと思います。
プロジェリアという病気は早老症のひとつで、ドラベ症候群と同様に先天的遺伝子異常を原因とし、400万人に1人未満とされる非常に稀な病気です。
難病を抱えていても、周囲の協力を得ながら、本人が前向きにできることに目を向けて過ごしていることが分かります。
幸せに過ごすための信条
- 結局できないことがあっても大丈夫、他にできることがたくさんあるから
- 一緒にいたい人と一緒にいるようにすること
- 前に進み続けること
My philosophy for a happy life (邦訳あり) | Sam Berns | TEDxMidAtlantic
平均寿命が13歳(5-20歳)と言われるプロジェリアですが、このスピーチが2013年10月の撮影で、サムは2014年1月に亡くなられたそうです。
Beloved teen Sam Berns dies at 17 after suffering from rare disease
同じ病気で、同じように前向きな手記を残した少女の本に、「アシュリー ~All About Ashley~ 」という本もありました。
残されたメッセージを日常生活に活かしていきたいものです。
