唐突ながら、2月最終日は “Rare Disease Day” です。昨年もお伝えいたしましたが、勝手に言ってるわけではございません。
〈Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております〉
＊Rare Disease Day in Japan 公式サイト
→http://rarediseaseday.jp/2018/top
ということでして。あ、ちなみに “Rare Disease Day” は「レアディジーズデイ」と読みます（公式サイトでそうなってます）。今年も2月中旬から下旬にかけて、全国各地でイベントが予定されてまして、テーマは「つながるちから Take Action Now」。
＊RDD in Japan 公式サイト：全国のRDD2018 公認開催地域のご紹介
→http://rarediseaseday.jp/2018/officials
愛知県では、昨年同様名古屋市金山において「RDD2018 in AICHI」が開催される、とのことです。
● パネル展示（愛難連・各患者会など）
● 患者・家族のお話し
● 名古屋市立大学学生サークルのパフォーマンス
Andante（アカペラ） 、合唱、邦楽、MoL（アコースティックライブ）
● 作業所の物品販売など
- タイムスケジュール
- 13:00～13:10 開会挨拶
- 13:10～13:30 邦楽
- 13:30～13:35 患者会のお話
- 13:35～13:55 アカペラ
- 13:55～14:05 患者会のお話
- 14:05～14:20 合唱
- 14:20～14:40 アカペラ
- 14:40～14:55 合唱
- 14:55～15:00 閉会挨拶
＊RDD in Japan 公式サイト：Rare Disease Day 2018 in 愛知（AICHI）
→http://rarediseaseday.jp/2018/officials/aichi
何しろ「希少」ゆえに理解されることが少なく、症例が少ないゆえに「難治」であることが多い疾患当事者。それでも、本人・家族・知人それぞれが「つながるちから」を出すことで「大きなちから」を生むことができる、ということなんでしょう。
1万人に1人と言われるウィリアムズ症候群。所詮相対的な話ではありますが、数字としては確かに「希少」の部類です。また、身体全体で60兆だか37兆だかの細胞全てにわたって遺伝子欠失を「治す」というのは（今のところ）非現実的で、その意味では「難治」でもあります。
とは言え、フィジカル面での個々合併症に関しては、対症療法の域を出ないとしても、日常生活に支障ない程度に対処・治療が可能だと言っても良いですし、ワタクシ個人的な捉え方かもですが、全然どうってことのない疾患だと（17年間向き合った今は）思っています。メンタル（もしくはソーシャル）面での知的障害（とされる部分）については、まあ（周囲が）慣れる以外、どうしようもないかな、というところはありますけれども。
人ひとり、数知れない「希少・難治性疾患」の全てを知ることはできませんし、その必要もありません。ただ世の中には、ソコだけ見ても判らないことがたくさんあるよ、ということだけ、忘れないようにしたいなと考えております。
そんなわけで「RDD2018 in Japan」、皆さんそれぞれ、気が向く範囲で（！）「つながるちから」を見せちゃいましょうか。
参考までに、こちら、昨年の「in AICHI」の様子です。
＊ext.110 「RDD2017 in あいち」
→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12251517873.html
特別支援教育ってどゆこと？こゆこと！
育児の悩み、障碍も定型もありません。
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
ありがちなことに、RDD2018として寄付事業もやってるそうです。ワタクシ、回し者じゃありませんが、せっかくなんで・・・
＊RDD in Japan 公式サイト：Rare Disease Day2018寄付事業参画のご案内