Carpe Diem! 日々摘花

Carpe Diem! 日々摘花

2011年6月PBC(原発性胆汁性胆管炎)と診断される。
【忘れた頃に噴き出す間欠泉ブログ…よろしかったら読んでいってください♪】

元フィギュアスケーター町田樹さん敬愛。彼のスケートと感性、生き様に魅了されています!

総胆管結石で5泊6日入院。

以前から胆のうに複数個あった胆石が移動したらしい。

 

痛み出した部位は肩甲骨の下。

それが背中、みぞおちが痛くなった。

今から思えば痛みの箇所が少し移動した。

 

肩甲骨の下は、PBCと診断される前にしばらく痛んでいた箇所だ。胆管に何かあると痛む場所なのだろう。

そしてみぞおちが痛かったのは十二指腸への出口付近に胆石が移動したからだと思う。

 

だいぶ前から背中、腰が痛いことがあったけど、ボロいベッドのせいだと思っていたけど、もしかしたら胆道系に何かあったのかも。ベッドを買い替えよう。いや、歳のせいなのか?とりあえずベッドの選択肢を消したい。

 

脂っこい食事もあまり摂らないし、暴飲暴食もしない。食事は野菜メイン。総コレステロールも中性脂肪も血糖も正常値より低く出る場合があるくらいで、基本かなり低め。でもPBCだと胆石症になりやすいらしい。

 

そして今回、胆石が移動した原因。

心当たりは…

 

すごくある!

 

バレエの練習でアッサンブレ~スーブルソー

(足を横に払ったあと真上にジャンプする)、

アッサンブレだけでヨロヨロして音楽にあってなくて、

でもこのジャンプをなるべく高く飛ぶと(自分比)、それらしく見えることに気付いて(遅)、最近ジャンプしまくっていた。

 

あと…最近タップダンスも習い出してニヤニヤ

楽しくて毎日自主練していた。

 

家族にジャンプ禁止!と言われたけど、もう胆石は無くなったので、逆に今後胆石が小さいうちにジャンプしたらいいのじゃないか?

入院翌日「ジャンプ」「胆石」で検索すると、けっこうな人がジャンプして胆石を出そうとしている汗うさぎ

 

移動先は総胆管のみなのか?それなら積極的にジャンプしたいところ。1%の割合で肝臓内の胆管に石がある人もいるらしい。それは怖い…

けど、肝臓内から総胆管に移動すればいいのじゃないか?それは簡単に移動するのか?

 

胆石が移動するということは大事な胆汁もこぼれてるってこと?入院中に先生に聞いたら、胆汁はこぼれても消化管に落ちるだけなので心配ないとのこと。

 

胆のう~肝臓内~総胆管への移動はあるのかは聞いていない…今度、定期通院の時に聞いてみよう。

 

自己責任での結論。どんどんジャンプしようっとニヤニヤ

去年、なんの変わりもなくPBC12年経過。

今年もブログをさぼろうかと思っていたら(便りのないのは元気の知らせ)、まさかの緊急搬送。

 

朝から寒気

 

【 8:00】

寒気に負けず在宅スタート

 

【10:00頃】

肩甲骨の下が痛くなる

 

【10:30頃】

痛みが強くなる

背中の中心が痛い

寒気が酷くなる

 

【11:00頃】

みぞおち・お腹も痛くなる

トイレに駆け込むがそこから動けなくなる

念のため手にしたスマホが役にたつことに

 

【11:10頃】

呻き声が出てしまう、脂汗も酷い

痛いのは背中・みぞおち

 

【11:20頃】

なんだか胸も痛いのかも?疑心暗鬼

痛いのはみぞおち?心臓?みぞおち?

心臓のせいだったら…

救急を呼ぶか考えはじめる

 

【11:45】

近くの病院勤務のダンナに救急呼ぶかも、とLINE

痛みで意味不明の文字列も誤送信

ダンナから電話

私の呻き声を聞いてすぐに救急を呼べ、と

 

【11:50】

トイレから119番

玄関の鍵を開けておいてと言われ決死の覚悟で這って玄関まで辿りつく

玄関の段差が辛い。なんとか鍵をこじ開ける

力尽きて玄関で転がったまま救急車待機

 

【12:00頃】

救急到着

現れた救急士さんが神にみえた

心電図?心拍は安定していて救急士さんの声がとりあえずホッとした感じ

痛みで過呼吸になりかけていて手足の痺れ

脂汗の反動で悪寒

しかし救急士さんに囲まれていて心は安心

 

【12:20頃】

病院到着(ダンナの勤務先)

血液検査、超音波、MRI?心電図?その他色々

どうでもいい部屋着・下着が恥ずかしい

ダンナの同僚に貧乳を見られる

胆管・胆のうが少し腫れている様子

痛みが声を出すほどではなくなってくる

 

【12:40頃】

私の様子を廊下で見かけたダンナ曰く、私がまったく微動だにしないので意識がないのかと思ったと

痛いことは痛いので心を無にして地蔵体に

 

【13:10頃】

痛みが治まってきて救急を呼んだ事を後悔しはじめる

だけど救急でなかったらこんなに諸検査をいっきにやってもらえなかったかも。申し訳なさと安堵感と。

 

 総胆管というところから十二指腸にかけての出口に胆石があるとのこと。PBCになって5年目あたりから8年くらいずっと5~6個の胆石持ち。毎年、MRIで胆のうに胆石ありますね~と言われていた石は全部無くなっているという…凝視

いっぺんに移動したのか?移動するとは知らなかった。

 

 翌日、胃カメラで造影をかけつつ胆石を取る。そしたら胆石取れてるらしい。十二指腸に転がり落ちればOKという。胃カメラを抜いたあと、先生から「念のためステント入れといたから」と言われる。石が無いならもういいよ…ステント出すためにもう1回胃カメラ飲むのかよ真顔 しかも胃カメラがめちゃくちゃ乱暴。しかし手術医はダンナの勤務先の病院長。文句を言いたい気持ちをグッとおさえる。(心の中で毒づく)

 

 入院初日から3日間の絶食治療。胃カメラの翌日、アミラーゼ値が高いため膵炎の可能性有り。あれだけ乱暴に胃カメラ動かせば内臓も傷つくわい。アミラーゼはその翌日平常値に。だけど石が取れたのに背中が痛い。どこかしら炎症を起こしていたはず。

 

 絶食あけて4日目、重湯を飲んだら下痢になってしまう。重湯でさえ胃が重い。絶食中は点滴のおかげで糖質が保たれ、お腹はすくけど爆発的な食欲は起きなかった。だけど食べたいは食べたい。待望の固形食は明日。

 

 翌日5日目、お粥も少ししか食べれない。全粥になれば点滴は外れると言われたが、小食すぎて点滴復活。しかし固形食を少し食べたおかげ?朝までグッスリ眠れる。それまでは夜中12時に目が覚め、1時に覚め、3時に覚め…とはいえ元々眠りが深いので寝不足感はまったくない。だけど朝までグッスリ眠れて元気になった気がして、翌日、退院を希望。背中はまだちょっと痛むが熱は出ていない。たいした膵炎ではないはず(自己判断)。ダンナから先生に言ってもらったらすんなりOKが出た(自己判断あってた?)

 

家に帰って真っ先にしたこと。体重を測る。

 

やったー!!!

2キロ痩せてるぅぅ!!!

 

これだけを楽しみに絶食を頑張った。体重減ってなかったらただの損した気持ち。

 

退院翌日から在宅ワーク復活。しかし、やっぱり体は疲れる。病院にいるとヒマで元気になった気がしたけど、通常生活を送るとまだ病人だったことに気付く。

 

とりあえず忘備録として。

闘病ブログが止まっていると、どうしたんだろう…とドキドキするのに自分のブログはほったらかし。

もし悪化することがあれば正直にタイムリーに書いていきたい。

 

無事にたぶん変化なく11年経過。

総ビリルビンは2年半以上ずっと正常値をキープ。

思うに、これは肝臓が悪化していないのではなく、緑茶を飲むことで赤血球が長生きできているのじゃないか?

それで総ビリルビンの値が下がっているのでは?と根拠なく自己判断。

 

でも正常値はやはり嬉しく緑茶生活を続けるつもり。

病院は3ヶ月に1回(コロナの為 飲み薬の処方日数が延びた)受診、

M2BPの値が高い(1.5前後)ので、癌になる確率があがるため半年に1回MRI。胃カメラは、食道の静脈瘤ができていないか1年に1回検査。肝臓の様子を見るためCTも年に1回。

 

ウルソの投薬以外の検査---MRIや胃カメラは本当は断りたいけど

医者の機嫌が恐ろしく悪くなるので言い出せずにいる。

予定がないのに予定があるふりをして胃カメラの日程を後ろにずらそうとするだけで先生の声が尖る。

 

早く先生、引退しないかな…と思って先生の年齢を調べたら案外若くてガッカリ。

MRIの注射で(MRIに限らないと思うが)、腕の神経を痛めてから本当にMRI憂鬱。年に2回もある。

腕の神経の痛みは半年で治ったけど、そんなの結果論。

以来、注射で少しでも痛いと痛!と声をあげるようになった。胃カメラも現時点で静脈瘤ができていないんだから1年毎に調べなくてもいいじゃん、とこれまた素人考え。

毎年渋々渋々受けている。

 

PBC12年目(診断当時ステージⅡ?)の血液検査結果↓

中性脂肪が低いのになぜ太ってしまうのか。

過去最高体重になってしまったにもかかわらず地元でバレエをはじめた。知り合いに会いたくない!!!と願っていたけど娘の同級生とそのお母さんがいらした笑い泣き笑い泣き毎週、恥をかきにいっている…