ネマリンミオパチーグループ
このたび、先天性ミオパチーの情報集を作成する事にしました。これは、ミオパチーの患者の把握と早期発見、病気を知ってもらう事、付合う事、病気を持つ方が一人で悩みを抱え込む事を防ぎたい、幅広く紹介、周知することを目的としています。
主な配布先は、保健所、行政機関窓口、総合病院等を予定しています。
趣旨に賛同していただける場合は、先天性ミオパチーの情報集への入稿をどうぞよろしくお願いします。
なお、個人情報に関しては、可能な箇所のみの掲載で結構です。
また、個人情報の取り扱いに関しては、情報集以外では使用しません。
ご質問などありましたらお問い合わせ下さい。
ダウンロード
308プロジェクト先天性ミオパチーの会
主な配布先は、保健所、行政機関窓口、総合病院等を予定しています。
趣旨に賛同していただける場合は、先天性ミオパチーの情報集への入稿をどうぞよろしくお願いします。
なお、個人情報に関しては、可能な箇所のみの掲載で結構です。
また、個人情報の取り扱いに関しては、情報集以外では使用しません。
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308プロジェクト先天性ミオパチーの会
『RD-Oasis』(アールディオアシス)に登録してみました。
このSNSは単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労について検討したり、ご登録いただいた貴重な情報の一部が「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられたり・・・etc
当事者の皆さまの声なき声を世の中に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる憩いの場所、ということで色々な難病の方々と交流できればいいなと思っています。
https://rdnet.jp/info/rdoasis-open/
https://rdoasis.jp/
このSNSは単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労について検討したり、ご登録いただいた貴重な情報の一部が「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられたり・・・etc
当事者の皆さまの声なき声を世の中に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる憩いの場所、ということで色々な難病の方々と交流できればいいなと思っています。
https://rdnet.jp/info/rdoasis-open/
https://rdoasis.jp/
【日時・場所】
平成２６年１０月２６日（日） ９：００～１６：００
北九州市山田緑地（福岡県北九州市小倉北区山田町）
http://www.yamada-park.jp/
【入園料】
無料（医療講演には、参加費1,000円かかります。）
【医療相談】９：３０～１１：３０
下記URLから予約できます.
https://docs.google.com/forms/d/
1AxvBpkDmwDF1BPIGEBtA5wmFeS4WQ3i8W3RGDe-N9Tw/viewform
【医療講演】１２：３０～１５：００
下記URLから予約できます.
https://docs.google.com/forms/d/
1X5az4lW5TujGx8d25Uj2VU3E09tAs0xnJzj5uefeLgc/viewform
詳しくはこちらまで・・・→ http://www.sentensei308.com/2014/06/22/仮称-難病フェスタ開催について/
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5月20日の厚生労働委員会にて先天性ミオパチーについて語って頂きました。
参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に。。大家議員
こちら大家敏志先生のホームページにも掲載されています。
http://oie-satoshi.com/?p=13760
http://oie-satoshi.com/?p=13793（動画）
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参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に。。大家議員
こちら大家敏志先生のホームページにも掲載されています。
http://oie-satoshi.com/?p=13760
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先天性ミオパチーの会の伊藤さんの記事より転載
先天性ミオパチーの患者の皆様、ご家族の皆様、 ご遺族の皆様
先天性ミオパチーの会の伊藤でございます。
皆様には各方面より弊会をご支援お頂き 心より御礼申し上げます。
おかげさまで、先天性ミオパチーに対する 社会の注目度やも徐々に高まり、マスコミへ も取り上げられるようになりました。 ＮＨＫでも九州地区のみならず全国放送でも 取り上げて頂きました。
また、それらの報道に触れ、いままで社会に 埋もれていた先天性ミオパチーの患者さんや 家族や遺族の方々から私どもへ多くのお便りを 頂いています。
患者さんから、幼児期に発達遅れと誤診され 大人になるまで誤った訓練を受けて重篤化した ケース
病気がわかっても適切なケアやリハビリが受けら れていない 気管切開を薦められた。 治療法はないので仕方ないなど 筋疾患に対する情報のなさ、見てくれる先生が いない、受け入れてくれる病院がないなど 少なからずあることを再認識いたしました。
又、呼吸筋肉の低下があり 命を永らえる為に必死の努力を続けておられるこ とを まじかに感じることができました。
３月１４日の国会予算委員会では 先天性ミオパチーにつきとり上げていただき ミオパチー患者にとり不可欠な気管切開を 伴わない人工呼吸器などの医療機器の 開発についても国家の戦略的開発項目として その重要性をご認識頂きました。
RDRDサポーターズ---先天性ミオパチー伊藤亮くんの呼吸器について語る秋野公造議員
北九州市議会でも難病認定の必要性を議論して下 さっております。
２０１３年１２月３日 北九州市議会 「医療機器の開発支援について」
2013 12 03 「医療機器の開発支援について」 北九州市議会
２０１３年１２月２日 北九州市議会 「先天性ミオパチーの支援と患者把握について」
2013 12 02 「先天性ミオパチーの支援と患者把握について」 北九州市議会
京都大学ｉＰＳ細胞研究所で先天性ミオパチーの 患者の細胞を採取してｉＰＳ細胞の活用により病 態解明・治療法開発の進展が期待されています。
その実現の為に、先天性ミオパチーを国の難病に 指定いただき、特定疾患認定により集中的に 研究支援を受けることが必須です。
現在厚生労働省で難病指定枠を拡充する検討を進 めており、 ５月には結論が出されます。
ここで、なにがなんでも難病指定を勝ち取りたく 思います。
４月１７，１８日には国会議員や厚生労働省の幹 部の方々に、 難病指定に向けたお願いに行ってきました。
先天性ミオパチーは難病指定の条件は揃ってい る、でも患者の声が届かないと困っているとはわ からないと言われました。
今月は難病指定に認定される疾患が選考されると 思います。
そこで再度、厚生労働省に患者の皆様や家族、遺 族の方々のなまの声をとどけたく存じます。
つきまして ぶしつけなお願いで恐縮ですが、患 者さん、ご家族、ご遺族 の方の苦しみ、今の想いを簡単な文章にしたため てお送り頂くことは可能でしょうか。 １００字程度でもかまいません。 メールで結構です。もちろんファックスでも郵便 でも結構です。 寄稿集の形で国会議員や厚生労働省の幹部の方へ 届けたく存じます。 大変恐縮ですが、５月１３日までにお送りいただ ければ幸いです。 おたよりをお持ちいたします。 ご協力いただける方は住所、氏名、年齢、連絡先 を明記してください。 個人情報の開示はできないかたは公開しない、仮 名とかいて下さい頂いて結構です。 よろしくお願いします。
先天性ミオパチーの会 代表代行 伊藤はつ江
住所 〒８０８－０１０１ 福岡県北九州市若松区西天神町７－１３
先天性ミオパチーの会 事務局 森 美智子宛
FAX ０９３－２３０－６２５２ メール sentensei308@yahoo.co.jp
以下のHPより活動報告などが閲覧できます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊ H26年10月26日は【第4回医療講演会】
sentenseiミオパチーの会 代表代行 伊藤 はつ江 http://www.sentensei308.com/「ミオパチー ３０８」で検索！ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊
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先天性ミオパチーの患者の皆様、ご家族の皆様、 ご遺族の皆様
先天性ミオパチーの会の伊藤でございます。
皆様には各方面より弊会をご支援お頂き 心より御礼申し上げます。
おかげさまで、先天性ミオパチーに対する 社会の注目度やも徐々に高まり、マスコミへ も取り上げられるようになりました。 ＮＨＫでも九州地区のみならず全国放送でも 取り上げて頂きました。
また、それらの報道に触れ、いままで社会に 埋もれていた先天性ミオパチーの患者さんや 家族や遺族の方々から私どもへ多くのお便りを 頂いています。
患者さんから、幼児期に発達遅れと誤診され 大人になるまで誤った訓練を受けて重篤化した ケース
病気がわかっても適切なケアやリハビリが受けら れていない 気管切開を薦められた。 治療法はないので仕方ないなど 筋疾患に対する情報のなさ、見てくれる先生が いない、受け入れてくれる病院がないなど 少なからずあることを再認識いたしました。
又、呼吸筋肉の低下があり 命を永らえる為に必死の努力を続けておられるこ とを まじかに感じることができました。
３月１４日の国会予算委員会では 先天性ミオパチーにつきとり上げていただき ミオパチー患者にとり不可欠な気管切開を 伴わない人工呼吸器などの医療機器の 開発についても国家の戦略的開発項目として その重要性をご認識頂きました。
RDRDサポーターズ---先天性ミオパチー伊藤亮くんの呼吸器について語る秋野公造議員
北九州市議会でも難病認定の必要性を議論して下 さっております。
２０１３年１２月３日 北九州市議会 「医療機器の開発支援について」
2013 12 03 「医療機器の開発支援について」 北九州市議会
２０１３年１２月２日 北九州市議会 「先天性ミオパチーの支援と患者把握について」
2013 12 02 「先天性ミオパチーの支援と患者把握について」 北九州市議会
京都大学ｉＰＳ細胞研究所で先天性ミオパチーの 患者の細胞を採取してｉＰＳ細胞の活用により病 態解明・治療法開発の進展が期待されています。
その実現の為に、先天性ミオパチーを国の難病に 指定いただき、特定疾患認定により集中的に 研究支援を受けることが必須です。
現在厚生労働省で難病指定枠を拡充する検討を進 めており、 ５月には結論が出されます。
ここで、なにがなんでも難病指定を勝ち取りたく 思います。
４月１７，１８日には国会議員や厚生労働省の幹 部の方々に、 難病指定に向けたお願いに行ってきました。
先天性ミオパチーは難病指定の条件は揃ってい る、でも患者の声が届かないと困っているとはわ からないと言われました。
今月は難病指定に認定される疾患が選考されると 思います。
そこで再度、厚生労働省に患者の皆様や家族、遺 族の方々のなまの声をとどけたく存じます。
つきまして ぶしつけなお願いで恐縮ですが、患 者さん、ご家族、ご遺族 の方の苦しみ、今の想いを簡単な文章にしたため てお送り頂くことは可能でしょうか。 １００字程度でもかまいません。 メールで結構です。もちろんファックスでも郵便 でも結構です。 寄稿集の形で国会議員や厚生労働省の幹部の方へ 届けたく存じます。 大変恐縮ですが、５月１３日までにお送りいただ ければ幸いです。 おたよりをお持ちいたします。 ご協力いただける方は住所、氏名、年齢、連絡先 を明記してください。 個人情報の開示はできないかたは公開しない、仮 名とかいて下さい頂いて結構です。 よろしくお願いします。
先天性ミオパチーの会 代表代行 伊藤はつ江
住所 〒８０８－０１０１ 福岡県北九州市若松区西天神町７－１３
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FAX ０９３－２３０－６２５２ メール sentensei308@yahoo.co.jp
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先天性ミオパチー（筋疾患）の会のホームページがリニューアルされました。
●先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発
●地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実
●更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるように
http://www.sentensei308.com/
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【３月８日はミオパチーの日】
今日はミオパチーの日 いつも応援してくれてありがとうございます。
3月8日 ⇒ ⇒ ミオパチー ⇒ 先天性ミオパチーの患者と家族のQOL向上を目指し ます！
応援、署名をお願いします。 オンライン署名・・・ワンクリックで署名です。
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform? formkey=dFczWXJNZFZfVk5jRjFrMVVnYVZmb2c6MQ
もちろん、ustream行います。 http://ustre.am/Wtan
今日は何の日？
308
先天性ミオパチー患者とその家族、そして支援者、力あわせて目的に向かって頑張って行きましょう！！
目的
◆先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及 啓発
◆地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充 実
◆更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開け るように
あきらめたらだめだ！！
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今日はミオパチーの日 いつも応援してくれてありがとうございます。
3月8日 ⇒ ⇒ ミオパチー ⇒ 先天性ミオパチーの患者と家族のQOL向上を目指し ます！
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https://docs.google.com/spreadsheet/viewform? formkey=dFczWXJNZFZfVk5jRjFrMVVnYVZmb2c6MQ
もちろん、ustream行います。 http://ustre.am/Wtan
今日は何の日？
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目的
◆先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及 啓発
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