部分てんかんノート

30歳で原因不明の睡眠時発作を起こしてから28年、
紆余曲折の部分てんかん体験記

伝える難しさ

2015-07-14 23:12:39 | 日記
ここ2日ほど北海道はとても暑いです。
夜中に発作が起きる前に暑さで起きてしまいました。
それはそれでいいのですが、何度も起きてしまうとさすがに寝不足です。

さて「伝える難しさ」とは人へ病気であることを伝えることがむずかしいということです。
もちろん家族はパニック障害と言われた頃から見ているので知っています。
親しい友人にも伝えていましたが、発作する私を見るとえらくびっくりします。
数年前友人と登山に行ったとき、入山前だったか後だったかの旅館の相部屋で派手に発作したのです。
その前にも何回も登山に行き、山小屋やテントで一緒に寝たのですが、それまでは不思議と発作が起きなかったのです。
朝早くからの登山という状況で、発作の起きにくい条件だったのでしょうか。
とはいってもそんな条件があるのかどうかわからないのですが。
その後友人からあれじゃないか、これじゃないかといろいろと病気情報が提供されました。

問題は家族友人以外、特に会社です。
小さな会社とはいえ、一応経営者なので、その経営者がてんかんであるということを社員に伝えて支障がないかどうか。
経営者が完治しにくい病気を持つ事への不安=会社への不安とならないかということ。
すべての社員が正しく病気を理解できるかということと、働く気持ちへの影響が気になってしまいます。
正しい理解のためには結構説明しないと、あやふやな噂や偏見にすり替わるかもしれません。なので、そこまで説明するのが面倒という気持ちもあります。社員から社員の家族や同業者、顧客にまで情報が広がってしまうかもしれません。それを考えると、言わないで済むなら、説明しないで済むならそうしておこうとなってしまい、現在に至ります。社員には「持病」としか伝えていません。

私個人は何事もオープンにしたい方なので、できればてんかんのこともはっきりと伝えたいのですが、変に心配されたり、不安を持たれたりというのが嫌なのです。
しかしながら、てんかん患者は全人口の1%も居るわけですし、てんかんを持つ人への偏見を拭い去るためにも、今後発作が抑えられたら社員にもきちんと伝えようと思っています。



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