入院25日目 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日も朝から大忙し!

お風呂に入って、リハビリ受けて、先生とお話ししてあっという間にお昼ですチュー

今日のリハビリも家から持って行った椅子とボールとペットボトルを使ってボーリングボーリング

毎日少しずつ筋力と体力は戻って来ているようですが、やっぱり立ち上がりはなかなか難しそうですアセアセ

早くお家に帰ってがっつりリハビリしたいなぁ。。。

ここでは時間も場所も道具も限られているので、なかなか思うようにはリハビリ出来ません笑い泣き

酸素も昨日の時点で1リットルになったのですが、お風呂に入るとサチュレーションが下がるので2リットルに増量くるくる

退院予定も週末から週明けに変更になってしまいましたアセアセ

もう10月も終わっちゃうよーチュー

だけど、ご飯の方はここ連続でお粥おかず共に完食くるくる

こうなると、毎食の胃瘻注入がエレンタールのみになるので、何か別のもので置き換えるか、夜間就寝後の注入に変更してなるべく胃瘻の存在は忘れてほしい。。。

そこで主治医に相談して、朝昼夕おやつの計4回と夜間のエレンタール注入で様子を見ることになりましたニコニコ

あれだけ全く食べなかった息子がスプーンを口元に持って行くたびに口を開けてくれるのは感動です笑い泣き

家でもこの調子で食べてくれるといいのですが。。。

どうなるかな?

朝の経口がなかなか大変そうですが、頑張ります筋肉





ハートハートハートハートハートハートハートハート





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