世間ではお盆休み、始まりましたね

うちはパパが休みなしなので、いつも通りのスケジュールをこなしています

昨日は休息デー

月曜日にこちらもパパが休みなしのお友達が遊びに来てくれるので、プールをする予定でしたが、お友達が主治医から1週間のプール禁止令が出たので、急遽予定を変更して、お家で出来る他の遊びを考えています

テーマは夏祭り

その準備のために引きこもっていますが、みんなで楽しめたらいいな

そして、昨日はその準備の為に買い物に行きました

パパが居ないので息子と二人の買い物は本当に疲れる。。。と思いきや、昨日の息子はとても素直

大好きな自動ドアから離れない。。。事もなく、私の言う事を割と聞いてくれました

一度は自動ドアに行くものの、「こっちに来て」と言うと、素直に言う事を聞いて私の側に

イヤイヤ期終焉

。。。だといいのだけど、家に帰ってからはワガママも沢山言ってました

でも、これから少しずつでも言う事を聞けるようになってくるのかな

話は変わって、今朝あるマンガを携帯で無料立ち読みしていました

先天性の病気の子のお話だったのですが、先天性の病気で生まれて気管切開している息子を在宅介護している私には引っかかるところが沢山

それを読んでいる一般の方達はレビューで「感動した」「無事に生まれてくることが奇跡なんだと思った」「自分の子を大事にしないといけないと思った」という内容の事を書かれていましたが、全然綺麗な部分しか表現されていなくて、本当の悩んでいる所や問題点が書かれていない事がとても引っかかりました

まず、生死に関わる状態の子なのに医療的ケアが全くない。。。

生まれてから病院から全く出れてないのに、普通の子と同じように発達している。。。

全ての病気を熟知してる訳じゃないけど、そんなものなの

私が知ってる限りでは、大変な子はみんな何かしら医療ケアがある子なんだけど。。。

私が参加している医療的ケア児者支援協議会の親の会で、少し前に24時間テレビの取材依頼がありました

そこのメンバーはみんな医療ケアがある子達ばかり。。。

世の中のみんなに医療ケア児の実態を知ってもらいたいと、24時間テレビの取材を受けれる方を集って何名か候補が上がったようなのですが、私達が医療ケア児の現状を世の中に知ってほしいという想いとは裏腹に、制作部の方からテレビの意図と違うとの事でお断りの連絡があったそうです

先方から取材の申し込みを受けたのに、断られるって。。。

そして私もあるサイトで医療的ケア児の現状を記事に書きたいと応募した事があるのですが、誰でもライターになれるという募集見出しだったのにも関わらず、断られてしまいました

身体に医療機器を付けている子はまだまだ世の中ではタブーなのかな、と思ってしまう

綺麗な部分だけ一般の人に伝えて涙を誘う。。。

医療ケア児の親はみんな沢山悩んで、沢山辛い思いをしてきているのに、その本当の所を伝えられないもどかしさ。。。

そして本当の部分を声を上げて言うと一般の人達からバッシングされてしまう事もあります

早く世の中の人に医療ケア児の本当の実態を理解してもらって、どこの地域でもどんな重い障害があっても多くの支援を受けれるようになってほしいと思います