発熱 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

金曜の夜から39度越えの熱が出て、しばらく様子を見ていましたが、今日から入院しています笑い泣き

三連休、ずっと家に居ましたが落ち着かず、入院することになってしまったのは本当に残念ですアセアセ

金土日月と夜になると39度越え、朝は平熱というパターンを繰り返していたのですが、今朝になって平熱に戻らず39度越えだったので、体力の消耗も考えて受診したら、即入院になってしまいましたアセアセ

レントゲン結果は左肺が真っ白になっていて、肺炎を起こしているそうですガーン

原因菌はまだ特定されていませんが、マイコプラズマと肺炎球菌はシロ、インフルエンザも経過から見ても違いそう、との事うずまき

データ上では重篤な状態らしいのですが、見た目は本当に息子は元気で、見た目からは大丈夫そうと主治医には言われたのですが、ただ去年の事があるので小児科主治医チームは厳戒態勢を引いてくれていますパー

去年。。。

そう、去年のちょうど今頃、ブランハメラが原因菌で肺炎になり、それが悪化してARDSになり死線を彷徨いましたガーン

もうあんな思いは、ARDSだけは絶対に嫌だえーん

今は幅広い菌に効くという抗生剤を点滴して様子見ですが、これで状態が良くならない場合、ARDSを見越して発症する前に治療を始めてくれるそうですうずまき

治療が上手くいき、ものすごく経過が順調ならば1週間ほどの入院で済むようですが、21日の運動会は参加の許可が下りませんせでしたアセアセ

目標は31日の遠足星

それは行けるように頑張ろう、と主治医に言われ、18日の小学校の見学も日にちを変更せざるを得なくなりましたチュー

色々と予定が。。。笑い泣き

次の定期入院の時にレティナに変更する事に関しては、治療が上手くいけば変更する事は構わないそうですニコニコ

ただ、その時の治療の状態によりけりなので、10/24に変更できるか、もう少し延期になるかは治療次第。。。

頑張って乗り切ろう!

しばらくは入院生活を送る事になりましたアセアセ

なかなか落ち着かないなチュー

この時期トラウマになりそう。。。






クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー







★医療的ケア児と生活する中で困っている事、不便に思っている事はないですか?
私達に情報をお寄せください。





★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。
もし良ければここで情報交換しませんか?
サークルの申請はこちらから





〈このブログを少しでも多くの方に知っていただき、一人でも多くの重度先天性横隔膜ヘルニアの赤ちゃんが助かりますように、応援よろしくお願いします!〉

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

子供・赤ちゃんの病気ランキングへ