療育園診察 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は療育園の診察がありましたニコニコ

9時予約なのに入れたのが10時半!

いつもなら20分くらいで着くのに、道が混んでて40分もかかって着いたのが9時ぴったりアセアセ

道すがら、パトカーを見たので何かあったのかな。。。

とにかく遅れてはいないものの、待ち時間1時間半は酷くない?

10時頃に診察室から出てきた看護師さんに聞くと、9時予約って3人もいるとのこと。。。

それって、ダブルブッキングならぬトリプルブッキングじゃないのガーン

少しずつ時間ずらして予約入れた方が良くない?

待たされすぎて疲れてきた息子はこんな状態アセアセ
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ようやく呼ばれて中に入り、少しの問診の後、息子の歩く様子を見た先生から「装具作ろうか」との話が出ましたうずまき

息子の歩き方を見て、低緊張でベタ足だから、しっかりしたインソールを作ろうとの事でしたニコニコ

そして、足首の弱さなどから、つま先立ちの練習と、膝を曲げずに足の指でタオルを取る練習をするといいと教えてもらいました星

筋肉が低緊張なのは持って生まれたものだからどうしようもないし、すぐに筋肉が付くというものでもないけれど、毎日やっていくうちに少しずつ筋力がついてくるだろう、との事でしたくるくる

毎日。。。できるかな。。。チュー

リハビリに関しては、ST、OT継続うずまき

だけど、春から小学校入学して、様子見てからそろそろ卒業しようか、との事でしたガーン

マジかーアセアセ

先生にできない事がまだまだいっぱいあるからと一生懸命訴えたんですが、「全部できるようになるってのは難しいし、アレもコレもと言っていたらキリがない」と言われてしまいました笑い泣き

あと1クールで卒業か。。。

もう一つの施設に行き始めておいて良かったチュー

そこはちょっと遠いから小学校に入ったら辞めようかと思ってたけど、もう少し頑張ってみようかな。。。

じゃないと、誰が小学校の先生と療育的な部分のすり合わせしてくれるんだアセアセ

まだまだOTは未熟なのにタラー

それにしても、今日は疲れたーチュー

帰って入学書類作ろうと思ってたのにこりゃできないなアセアセ