一時外泊 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

相変わらず入院していますえーん

今回の入院はとてもしんどいのか、入院2日目の月曜日はずっと寝ていましたチュー

火曜日、熱が下がり、活気が出てくると、コンセント抜きゲームが開始うずまき

ベッドの頭上にある5つくらい差してあるコンセントを全て抜き去るというイタズラに命をかけていました。。。

SPO2モニターやらネブライザーのコンセントが差してあるのでやめてほしいアセアセ

だけど、この日も体力が低下傾向なので、よく寝ていましたチュー

水曜日、変わらず熱は上がらずうずまき

酸素流量も1.0から0.5に下がりましたニコニコ

本人も活気が出てきて、今日もコンセント抜きゲームの開始パー

そんな時に主治医が来てくれて「卒園式、いつでした?」と。。。

私が15日だと言うと、「卒園式、出ましょうか」びっくり

え。。。?

絶望的だと思っていた卒園式に、主治医の許可が下りましたえーん

かくして、この日の夕飯と抗生剤の点滴が終わるとすぐさま帰宅くるくる

息子はまだ体力が落ちているので食後、点滴が終わるまでの間少し眠っていて、そこを無理やり連れて帰って来たので暴れる暴れるアセアセ

2月の末から間も開かずに2日おきくらいの間隔で採血されているので人間不信になっていて、

「どこ連れて行くねん!触らないで!

と連れて帰るのに大変でしたガーン

家に帰って、さて寝る前の吸引をしようと思ったら、吸引チューブが入らない。。。

レティナの穴を除くと穴の内側に硬くなった痰がこびりついていて狭くなってる!びっくり

こんな事初めてで、カニューレに交換しようかと思ったのですが、息子を連れて帰るのが大変すぎて、カニューレを持ち帰って来るのを忘れているのが発覚ガーン

病院に戻る事も頭をよぎったけれど、幼稚園最後の卒園式にせっかく主治医が出てもいいよと外泊許可してくれたのに、病院に戻るのも辛い。。。

レティナの穴の見えている痰を綿棒でほじって、硬くて立派な痰を取り出しましたアセアセ

それでもまだ内側に痰らしきものが。。。

でも、ずっと硬い痰と格闘していたから、息子にとってもストレスだし、夜も遅くなって来たのでその日は寝かせる事に。。。

翌日の15日の卒園式の朝、吸入をしっかりしたものの、やはりうまく自分では上げれないようで、悩んだ挙句、レティナに蓋をして鼻カニューレを付けて口鼻呼吸で卒園式に行く事にしましたニコニコ

幸い、息子は口鼻呼吸でも全く問題ありませんニコニコ

だけど、この日の朝も人間不信の息子は大暴れアセアセ

ご飯も嫌、トイレも嫌、着替えも嫌、出かけるのも嫌、身体を触られるのも嫌。。。

無理やり着替えさせ、幼稚園の帽子をかぶせて暴れる息子をバギーに乗せて、いざ卒園式へ出発!