新たな難題 | 脳腫瘍希少難病@祝、テレビ出演

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肢端紅痛症という血管の難病を広めていくためのBLOGです (´・ω・`)



病院から帰宅しました。

一旦介護関係のことは落ち着いたと思ったのですが
麻酔科の主治医の話で悪化の一歩をたどることに…


麻酔科的にお薬でもうこれ以上痛みは取れないと。
でどうするかを話したのですが


現状、私は激痛を我慢しながら
どうにか立ち上がるくらい、どうにかお手洗いに移動する、
がぎりぎりできるくらいです。
数歩歩けば激痛に苦しみ、数十秒立ちっぱも半べそをかきながら…

歯みがきも座ってし、余りにも痛みに堪えられないときは
お手洗いにも はいはいで行きます。


痛みがましだからとご飯を作ったりすると
(基本座れる動作は全部座って、
コンロを使うときのみ一瞬立っては座っての繰り返し)
時間差で後々痛みが出てきて2週間ほど苦しみます。

痛みが鎮まったからといって何かすると
また痛くなるという結局何にもできないような状況で…

それでも主治医は
若いからこのままじゃいけない。歩きなさいと。
いけないのはわかるけどさすがに拒否しました。
それが出来ればやっています。
痛みはもうこれ以上取れないけど歩きなさいって
無理じゃないですか。


足が動かないとかそういう事ではなく
血管が腫れてきて内出血を起こし結果激痛という感じです。
大火傷した足の裏で歩いたり立ったする痛みといわれています。
もちろん歩かなくても安静にしていても激痛。


なので車椅子なんですが、
主治医曰く 車椅子でも働けるでしょと。
足がなくても働いている人はいるでしょと。



私も働けるならもちろん働きたいですが
麻酔科的には働ける状況と判断されたとしても
疲労科的にまだ慢性疲労状態も抜けていないし
今無理しても倒れるだけっていう状態ですし

そもそも身体障害も認められておらず、
車椅子状態で誰が雇うのかと|д゚)
しかも脳腫瘍、てんかんもあるから
中々雇ってもらえないという問題もあります。
しかも平日お昼は病院…


そもそも雇ってもらえたとして
どうやって職場まで移動するのですかと。
身障が認められていないのに
職場までの移動は支援してもらえないので
現実的なお話ではないですよと。
それに今働いても倒れますよと。

昨日その件で自分でいろいろ動いてみたけど
ダメだったんですよと。
せいぜい病院に使う時間が少し増えた程度。


どうにかしろといわれましてもできません 笑
しようとして動いたんですがね。



これ以上追い詰めないでほしい
いっぱいいっぱいなんですよ。


今すぐ働けってことではなく
近い将来働けるように動きましょう
ということだったのですが、
先治療をしなきゃいけないし
働くなら先に身障認められてからにしてほしいです。
きつい。

私だって足がここまで悪化していなかったら働いてた。
恋愛もしてた。引きこもっていなかった。
歩けるならば歩きたいし運動したい。

どこに吐き出せばいいんだろう。

今いっぱいいっぱいなので
いいねやコメント返しペタ返し
余裕が出たら返します。すみません。

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