かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

新しい薬

2017年05月24日 23時12分47秒 | みゆみゆとの生活
今日の夕食は、
ソーセージのポトフ、
サラダ、
ピザ、
砂肝(ずり)。

砂ずりは、炒めてから塩胡椒して、レモン汁又は溶かしバターをかけて食べるのが定番ですが、
なんと調理途中に塩が切れていることが発覚。
やば。
塩、随分前から買ってこなきゃと思いつつ忘れていて、とうとうなくなっちゃったのだった。
しかし。もう炒めはじめていたので。
万能調味料、塩こんぶ投入。
ハハハー。エイヤー、な性格なのだ。

けどこれが、美味でした。
お試しあれ。


さてさて。
そうちゃんのスーパーハイテンションと頻発するてんかん発作は毎日継続中です。

いい加減やんなってくる。
今日の午前中は、受診予約(11時)までの時間が長くて長くて。
こんな日に限って早起きするものだから。

庄内緑地公園に連れて行きましたが、
「みずあび するよー」と水路に飛び込もうとするわ、


(↑参考写真)

「ゴロゴロ するよー」と転がって砂だらけになるわ、


(↑めちゃ笑ってる。このあとシュタッと立って向こうに逃げた。)

ああ、写真だとのどかすぎる光景だけど。
実際には大声で叫んでいて、ひどいありさまでした。

前置き長いね。
小児神経科受診結果のことを書くんだっけ。

最近の状況を話すと、ドクターは「イーケプラを減らして他の薬を試してみましょう」と言われました。
最初に言われたのが、「テグレトールはどうでしょう。」
ですが、「テグレトールは昔使ってとてもとても不安定になり、1週間でやめさせてもらったことがあるので、できれば違うのを…」と答えた。

「そうですか、そうなると、他のですね…」3つくらいあげられ、それぞれ特徴を教えてくれた。

その間も、そうちゃんはずっと動き続けている。俊敏に。
気付いたら目線より上のベッド柵にひょいと立ち、天井に固定されたカーテンレールにぶら下がろうとしている!!
ビビった。

慌ててそうちゃんを下ろしたりしてるうちに先生はいろいろ調べ物をされて、
決定。
「トピナをやってみましょう。」
この薬は、衝動性のコントロールにも効くらしい。
…そのポイントで選ばれたのかも。

説明書きには、「難治性の部分発作に、他のてんかん治療薬と併用して使用」と書いてあった。

さあ、これが合うといいけど。
とりあえず1週間やって、また来週方針を決めます。
そうちゃんを連れての病院通い、疲れる。
ほんま、疲れる。

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