バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

親として意識していること(食について)

2017年03月23日 | 小さなPWS児のパパ&ママのために
先日、”小さなころから気を付けていたことがあったら教えてください。”というコメントをいただいて
いろいろ考えていたのだけど...。
なかなか この14年をまとめるのは難しい。


ただ、私自身は PWSに対して本当に気をつけるべきことは「食の管理」よりも
むしろ「心の満足」なんじゃないか と、ずーっと思ってきていて
もちろん、エビデンス(医学的根拠)は何もないですが。

PWSだから 直に食の問題に陥るというより(もちろんそれもあるんだろうけど)
それより ストレスとかメンタルに不安定さをもたらす要素があると
それが食の問題に結びつきやすい と言ったらいいのかなぁ。

だから、我が家はあんまりガチガチに カロリーコントロールはやってないです。
もちろん、糖質・脂質は控えめにしてるつもりだし、量にも気をつけてはいるけどね。
(何もしてないわけではないです。)

でも、「あなたは食べられない。」とか「食べてはいけない。」と言うことは
むしろ しないようにしている。
「太っちゃったらカッコ悪いもんね。シュッっとした素敵なお兄さん 目指そうね。」という流れで
「食べ過ぎると 太るんじゃない?」とは言うけどね。

だから ”食べたら運動しよー!!” これに尽きる。
小さい頃から 運動するのが好きな子に育てようと そこは機会をたくさん与えてきたつもり。
スイミング、ゴルフ、バスケ、フロアホッケー... いろいろやらせるのは親も大変だけど
でも大変なのは子供のうちだけで、今は一人で通えるようになってきてるし
支援してくださる方もいるし。

ちなみに、余暇に楽しめることがあるのは 精神的安定のためにも非常に大事だと 私は思ってる。


しつこいようですが、私の方針としては
食を否定しない。
食べることは楽しいこと、おいしいものを食べるのは幸せなこと。
そういう気持ちで 日々を生きている。

ほんのちょっとの量でも、「わぁ、たくさんあるねぇ。いいねぇ。おいしいねぇ。」って言ってると
バンビもなんだか満足するようで。

「今日 給食で〇〇が出て、おかわりしちゃった。」(実際は 先生にお願いしてほんの少しだけなんだけど)
「へぇ、おいしそうだね、いいねぇ。お母さんも食べたいなぁ。」
そんな会話を毎日のようにしています。


普通に食べることを大事にしているのは
いつまでも 親が彼の食を管理することはできないから でもある。

家での食事はともかく、外食する時
最初はもちろん私とシェアして食べてたけど
そのうち バンビが食べるものを親が決める → 相談して決める → 本人の決定を見守る(ダメ出しはする) に
徐々に移行してきてるかな。

マックに行ったら、ポテトじゃなくてサラダのセットにして、先にサラダから食べる。
ファミレスに行ったら、ドリンクバーは 好きなもの1杯だけ、後はお茶のみお代わりOK。
料理は 好きなものを食べてもいいけど、太りそうなものはやめよう。
おやつにコンビニで買って食べていいのは、大体これくらい。

こういうのを何度も何度も経験して、自分にとっての許容範囲はこれくらい っていうのを身につけさせて
少しずつ 自分でやらせていく。

自分で自分の食べたいものを選んで食べる って、誰にとってもすごい嬉しいことだよね。
逆にそれができないのはすごいストレスじゃない?

それに、常に食を気にしてるのって 親にとってもすごいストレスだと思う。
私は 自分自身が楽に、おおらかにいられる状態こそが、子どもにとってもいいのではと思ってる。
(単に ゆるい食生活の言い訳にすぎないけど。)


もちろん カロリーコントロールをして、太らないものを食べさせて ってことに頑張るのを否定するつもりはないです。
その家庭、家庭での方針があって、何を選ぶかは自由だし。
だから、これはあくまでも、バンビの親である私の方針。


ただ、PWSにとって 食のコントロールは一生の課題だから。
子どもが小さいうちにしかできない とか、親が生きているうちにしかできない とかいうやり方じゃなくて
本人が 自分の生き方として無理なく受容できるやり方を 長い目で見て考えて取り入れていくのがいいのでは と思うんだよね。

もちろん、うちも今は まぁなんとかいいカンジで来てるけど
ある日突然状態が変わるかもしれないし、それがPWSだ と覚悟もしています。


参考になるかどうかは わからないけど、とりあえず食についてはこんなところで。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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2 コメント

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Unknown (宙のはばたき)
2017-03-31 00:36:21
すごくためになる投稿をありがとうございます!
社会的自立に向けてをすごく考えていらっしゃる育児、参考になります!
私も食より心ではと思っております。
自分が食べることが好きだから故、一緒に食を楽しみたいというための言い訳かもですが。。。
ようやく一歳を迎えますが腰が座らずだし離乳食がゆっくりだしで、なかなか一緒には難しいのですが、これからは時間くらい合わせて遊びだけでなく食の時間も一緒に楽しんでいきたいと思いました。
宙のはばたきさん♪ (suzu)
2017-04-01 17:39:48
コメントありがとうございます。

食の管理は PWSにとっては一生の課題になるので
すが、食べることは生きることそのものでもあるので
私は それを豊かなものにしてあげたいと考えています。

ただ、これもお子さんの状況によって、あるいは家庭環境によって いろいろ違ってくるところもあるのでなかなか難しく
だからあくまでもこれは ”我が家のやり方”です。

私は高齢出産のせいか、バンビのことはいずれ親以外の支援してくださる方にお願いするしかないと
早くから覚悟を決めているところがあります。
(以前、「バンビが就労したら早めにグループホームなりなんなり、親元を離れて生活させようと思う。」と言ったら、療育のママ友に「えぇ?そんなの、かわいそうじゃない?」と驚かれて、こっちがビックリした ということがありましたが...。)

PWSは本当に個人差があり、成長ものんびりですが、かわいい赤ちゃん期は過ぎてしまえば、それでもあっという間なので
どうぞゆっくり味わって、楽しんでください。
一緒においしいものを食べる って、最高に幸せなひと時ですもんね。

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