やっと晴れ！

ついに…真夏日が(((( ;°Д°))))💦
先週は雨ばかり
今週は雨じゃなく…真夏日ばかり。。。

暑いし…お腹空き始めたし…
昨日どさっとサラダと豆腐買えて今週は
一安心です。

あと数日でまたステロイドがへります。。。
痛みも眠気もだるさも少しづつ増えてきてるので…減るのが怖い😱

寝る時は暑くても電気カーペットないと
寝起きの痛み増すし
手は強ばるし

1度寝ると全く起きれないまま
時間が過ぎ
夜にはだるさも胸痛も戻って来る。。。
薬が減れば
もっともっと
夜の厳しさ
朝の厳しさ
が増すんだろうな…。。。

車の運転も、自転車の運転も
杖を持つことも
出来ない
だけど、みんな不思議がるし
○○したらいいのに
って言われるし…。

笑顔で居ることに不思議がられるけど

痛みより、病気の辛さより
今を楽しく生きたい！
笑顔で毎日いたい！
だって、今楽しめるのは今しか無い
この、平成30年7月9日という日を少しでも笑って
幸せに過ごしたい。
明日も明後日もずーっとずっと☆彡.。



SAPHO症候群は約３０年前に名前が誕生☆
病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)m
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