亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

新年ですね!&2つの難病指定を受けて…

2016-01-03 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
明けましておめでとうございます!
今年もゆっくり更新していきたいと思います。

さて、昨年の年の瀬に書いたように、甲状腺ホルモン不応症の医療費助成、認定されました。振り返ると診断から何年も経っていたんですね。

これで、診察や検査、処方薬が2割負担になります。書類を用意したり申請に出かけたり手続きの面倒を考えると違いだと思っていたけど、支援していただいてみるとやっぱり助かるものですね。

私の場合、一枚の医療券に、全身性エリテマトーデス(SLE)と甲状腺ホルモン不応症(RTH)が併記されていて、月ごとの自己負担額も、この2つの病気で合わせた金額で上限が設定されています。
以前と比べたら自己負担額は上がったけれど、大きな検査が重なる月には、ほんとに助かるなあと実感。枠が広がったことを感じています。

それから、まだお世話になってないけど、入院と外来もあわせて計算されるのもありがたいところです。よくわからない症状で具合がよくないと早く検査を進めてほしいとか、結局、入院することになるなら入院後にお願いします…と思ったり、という決断も必要なくなりました。

制度が切り替わって、3年経つと、移行期間が終わります。これまで認定されてきた人も自己負担の上限額が上がり、延々とつづく検査やお薬の費用を負担していくことになります。
気持ちも経済も自立したいところと、保護を受けずに高い医療費を負担できるほど稼げる体力があるのかという現実がせめぎあって、ちょっぴり不安になります。収入に対して自己負担額の上限が変化したら、なんとかなるのかなぁ。

あとは、うちの地域では申請の時にお世話になっている病院や薬局の名前を書いて出しました。欄が3つしかなかったので、いつもの膠原病の先生と甲状腺の先生と薬局を書いたのだけど、医療券には特に指定されてなかった様子。眼科や皮膚科や整形外科もお世話になっていて、難病指定医の資格は取ったらしく、ここでも
医療助成を受けるのか、ナゾのままです。私個人としては、そういうクリニックで診察で難病の管理料を払う方が高くつくんじゃないかと思うけど。
これはきちんと確認しないといけないと思いながら、去年は医療券なしのまま終わってしまったけれど、ほんとのところはどうなんでしょうね。

いろいろありますが、それなりに元気に1年を過ごせたらと思います。
皆さまもよい1年をおすごしください!


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4 Comments

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Unknown (メロ)
2016-01-08 22:05:28
明けましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします ♪(。u_u。)

クリニックでの医療助成はメロも気になりつつ確認してないんですよねぇ
潰瘍でリプル注射が必要になった時は、今まで自宅近くのクリニックにお世話になってたので確認しなきゃなぁとは思ってるんですけどね
メロの場合、東京在住だけど病院も薬局も神奈川だから医療券には「神奈川県内の医療機関」とか書いてあるから、そこらへんも気になっていて
でも何となく確認するの面倒でσ(^_^;)
Re: (ぷろぱ)
2016-01-09 00:33:49
メロさん、明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします!

そうなんですよね。
国による支援だけど、そういえば都道府県ごとに情報を集約したいという目標もあったはずで、どうなるんでしょう。

普段は大きな病院に負担をかけず身近なクリニックにお世話になるのがいいのだと思うし、お薬の量がたっぷりあるときは家から近い薬局が助かります。だから医療券を使えるのか気になりますね。
これからしばらく寒い季節ですから、潰瘍のリプル注射のお世話になる人も増えそうです。

と気になりながら、確認しないで今になってます。何かわかったら、記事に書きますね。わかったら…。
はじめまして (ちひろ)
2016-02-06 13:20:31
はじめまして。
アタシもSLE24年歴の女の子です(笑)

たまたまブログ見かけまして、コメント勝手に書かせて頂きました!

病気と付き合って行くのは、大変だけど、お互いにうまく付き合って長生きしましょうね(笑)


良かったら仲良くしてくださーいU+2764
こんにちは (ぷろぱ)
2016-02-10 12:55:54
ちひろさん、こんにちは。
24年というと、ベテランさんですね♪

わたしの場合は、いつまで経っても、うっかり紫外線にやられたり、頑張りすぎて高熱を出したりしてますが、ほどほどに上手につきあっていきたいと思います。
今後ともよろしくお願いします~。

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