亢進症な生活

今日は、うるう日。稀少な日に、世界各地で稀少病のイベントが行われますね！

そういえば、日本では、難病の新しい助成制度が始まって約1年。いろんな実感が出てきているんじゃないでしょうか。
障がい者支援との差を埋めていこうという流れで、今まで、特定疾患の医療券では受けられなかった、障がい者の方のための支援やサービスが受けられる方向が打ち出されています。

●公的な福祉サービス
障害福祉サービスと呼ばれる、介護や支援の対象となりました。もちろん実際の必要については審査がありますから、誰もが受けることができるわけではありませんが、困った時に公的なところに相談できる可能性が開かれました。
とっても大きな一歩だと思います。
就労支援も、各都道府県の難病相談・支援センターとハローワークが連携していく体制になっているんだそうです。

●通信料の割引
かつてはソフトバンクでしか受けられなかった割引ですが、ドコモやAU、そしてWiMaxの年間契約などでも適用されるようになっていたんですね！

・ソフトバンク　ハートフレンド割引（スマ放題やホワイトプラン）
・ドコモ　ハーティ割引
・AU スマイルハート割引
・UQ　(WiMax) ハート割

●交通料金
これも各地であるようです。この間、偶然、知ったのは港区のコミュニティバス。
港区コミュニティバス無料乗車券が発行してもらえるようです。電車が不便なところでバスを使えるといいのかも。横浜や福岡の宇美町など、タクシー券などを出している市町村もあるようですね。

●食材宅配サービスの割引
パルシステムや一部のCo-op（生協）では、「コープほほえみ制度」が適用されて、利用料や配送料を割引をしてもらえる地域があるようですね。わたしも近所のスーパーの無料配送サービスをお願いすることがあるけれど、重いお買い物の荷物を持つのがたいへんな患者さんにはすごくうれしい！

●文化施設の入場料の免除や割引
・サンシャイン水族館の入場割引（半額くらいです）・・あ、今日でラッコさん最後ですね。
・大丸ミュージアムの入場料免除

医療券が大きくなったので、昔のように持ち歩くことが減っているのですが、美術館に行くときには持って行って、聞いてみようと思ったら、東京国立美術館でも、本人と付添者1名を無料で入場させてくれました。整理券をくれるというわけではなくて、入り口や特別展の入り口で医療券を提示します。何度も提示するのは何となく気分的に憂鬱な面もありますが、無料で見せてくれるのはありがたいですね。
なんだか申し訳なくって、音声ガイドをお願いしたり、おみやげを買ったり、お茶を飲んだりして、帰ってきました。

幅が広がっていますから、ほかのところでも表示に「障がい者割引」としかない場合にも、問い合わせてみる価値がありそうです。「障害者差別解消法」も4月から一部が施行されますし、障害を理由とする差別の解消の推進の流れがよいバランスで展開されていくといいなと思います。

難病患者さんの医療費は、今後、所得にあわせて自己負担額があがっていく予定。生活保護を受けるというような選択肢もあるわけだけど、少しずつでも仕事をつづけて、ふつうに生活できるためのサポートが少し広がれば、社会全体の負担はマイルドになるんじゃないかなぁと思うのです。
よい方向に進めるといいですね！


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