先月、高い熱がつづいたあと、簡単に疲れてしまって本調子に戻りません。いわゆる「易疲労」ってやつです。しばらく様子を見ていたのですが、1ヶ月経ってもあんまりしんどいので、次の外来を待たずにいつもの膠原病の先生に相談してみました。
先生としては全身性エリテマトーデス(SLE)が再燃してひどいことになっていないか心配されたようですが、そちらはそんなにひどい感じではないようです。
発端の、くたびれた状態で起きたウィルス感染のあたりから振り返ってみました。
先月3月の始めに頭皮のしびれから帯状疱疹と言われ、その数日後に頭蓋内圧亢進っぽい締め付けられるような頭痛がおきて、そのあと38.5度から40度の熱が数日つづいて、そのときの血液検査を振り返ってみても、白血球が減っていたり単球が増えていたり、SLEが悪いというよりウイルス感染っぽい。そのあとの余韻が残っているんじゃないかというお話。
「ウイルス感染症後疲労症候群(post-viral fatigue syndrome; PVFS)」じゃないかなぁと言われてしまいました。
「ほら、先月の感染症はひどかったからね。ひどいインフルエンザに罹ったあと、1~2ヶ月、調子がよくなかったりするのと同じ」と説明されたけれど、すでに1ヶ月が経過し、よくなる感じもないので、気分的にしんどいところです。
胸の苦しさや足のむくみで大騒ぎしたら「軽い心不全」と診断されるかもしれないけれど、それにしても積極的に治療することにはならなさそう。関節が腫れるとか、髪の毛がばさっと抜けるとか、乳腺炎が生理周期と関係なく異様に痛いとか、ドライアイがひどくて泣きっぱなしとか、紅斑ができては消えるとか、細かいことは起きているんですが、「全身の状態がよくない」という微妙な話。ただ、すぐにくたびれて寝ても寝ても復活しないのは困りものです。
膠原病の先生から、甲状腺の状況も確認した方がいいから帰りに先生のところをノックしてごらんと言われながら、基本的にはひきつづきしっかり休むか、漢方の先生に相談するか、気休めに害の少ないサプリメントを飲んでみるか…と言われて、うーんとうなってしまいました。「話は聞くけど」と先生に困った顔をされて、「いやいや、先生が相手にしてくれないなんて投書はしませんから」って笑ったものの、「でもこのしんどさの持って行き場がないのは何ともならないんでしょうか…」とつぶやいていました。
数年前、SLEも甲状腺ホルモン不応症も調子がよくないけれど、強い治療をしたり休めと診断書を書く状況でないと言われ、でも実際にはカラダは動かないという状況で、周りの配慮でとにかく休みつづけながら乗り切ったときのことを思い出して、またあのパターンになっている気がして、ちょっと切なくなってしまいました。あれから何年かけて脱出したんだったっけ。
何とか早く脱出したいけれど、しんどいのを何とかしてほしいというのは、ドーピングみたいなものなのかなぁ。
仕事はすでにクビになりそうなくらい休んでますけれど、やっぱり「湯治」に行くしかないかなぁ。
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先生としては全身性エリテマトーデス(SLE)が再燃してひどいことになっていないか心配されたようですが、そちらはそんなにひどい感じではないようです。
発端の、くたびれた状態で起きたウィルス感染のあたりから振り返ってみました。
先月3月の始めに頭皮のしびれから帯状疱疹と言われ、その数日後に頭蓋内圧亢進っぽい締め付けられるような頭痛がおきて、そのあと38.5度から40度の熱が数日つづいて、そのときの血液検査を振り返ってみても、白血球が減っていたり単球が増えていたり、SLEが悪いというよりウイルス感染っぽい。そのあとの余韻が残っているんじゃないかというお話。
「ウイルス感染症後疲労症候群(post-viral fatigue syndrome; PVFS)」じゃないかなぁと言われてしまいました。
「ほら、先月の感染症はひどかったからね。ひどいインフルエンザに罹ったあと、1~2ヶ月、調子がよくなかったりするのと同じ」と説明されたけれど、すでに1ヶ月が経過し、よくなる感じもないので、気分的にしんどいところです。
胸の苦しさや足のむくみで大騒ぎしたら「軽い心不全」と診断されるかもしれないけれど、それにしても積極的に治療することにはならなさそう。関節が腫れるとか、髪の毛がばさっと抜けるとか、乳腺炎が生理周期と関係なく異様に痛いとか、ドライアイがひどくて泣きっぱなしとか、紅斑ができては消えるとか、細かいことは起きているんですが、「全身の状態がよくない」という微妙な話。ただ、すぐにくたびれて寝ても寝ても復活しないのは困りものです。
膠原病の先生から、甲状腺の状況も確認した方がいいから帰りに先生のところをノックしてごらんと言われながら、基本的にはひきつづきしっかり休むか、漢方の先生に相談するか、気休めに害の少ないサプリメントを飲んでみるか…と言われて、うーんとうなってしまいました。「話は聞くけど」と先生に困った顔をされて、「いやいや、先生が相手にしてくれないなんて投書はしませんから」って笑ったものの、「でもこのしんどさの持って行き場がないのは何ともならないんでしょうか…」とつぶやいていました。
数年前、SLEも甲状腺ホルモン不応症も調子がよくないけれど、強い治療をしたり休めと診断書を書く状況でないと言われ、でも実際にはカラダは動かないという状況で、周りの配慮でとにかく休みつづけながら乗り切ったときのことを思い出して、またあのパターンになっている気がして、ちょっと切なくなってしまいました。あれから何年かけて脱出したんだったっけ。
何とか早く脱出したいけれど、しんどいのを何とかしてほしいというのは、ドーピングみたいなものなのかなぁ。
仕事はすでにクビになりそうなくらい休んでますけれど、やっぱり「湯治」に行くしかないかなぁ。
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いったい、どうしたらいいものか。。。
ブログでコメントするくらいしか出来ませんが、頑張ってください。
多分、私も同んなじ似た感じかなぁ。
私の場合はこの時期はやはりダメみたいです。
一度無理してしまうと、やはりなかなか脱出できず…
かといって、思い切ってまとめて休む勇気がなく。
でも思い切ってGW後半でハワイ行ってきます(^o^)/
ちなみに、自分のとこにはなかなか書けないけど、
一年くらいずっとお腹が不調で、通ってる大学病院の消化器科にも
行ったけど何も解決せず。
私の場合は強皮症の症状で内臓も硬くなってる!?となっとくしたり、
でもこないだの発作的具合悪さもあって、前に胃カメラでお世話になった
先生に受診。粘液が出ちゃったり、お腹パンパンは、過敏性腸症候群と、
呑気症ということでした。
ちょっとそっちも治さなきゃ。
次々に…何かが起こり…それ自体が一番のストレスだーーー!!
ぷろぱさんも、ほんとにお大事にね☆
体調が悪そうで、心配しています。
先生には分かってもらえない心臓のドキドキ私もあったなぁ、とか、気持ち悪さや大息が出て目がさめるのは、私の場合TIAの前兆だったなぁ、とか心配している処に、しんどい、というのを読んで、コメントさせていただきました。
体調の悪さも原因も人それぞれだから、軽々しくは言えないけれど、診察して頂いたなら、休む、寝る、としましよう。
身体が休まると、自然と力が出てきます。その時を待つのが一番だと、私の経験です。
病院に行くのも、診察を待つのも大変だろうな、と心が痛みます。
本当にお大事にして下さいね。
何だか「振り出しに戻る」感とマイナーな病気が次々と鑑別にあがった時期の記憶に、ちょっとへこみぎみになってしまいました。
さっそくに応援をいただいて心づよかったです。
まずは、おとなしく暮らしてみます♪
MCTDの関係かわからないけど、お腹も大事にしてね。
ちょっと検査に勇気がいったりするけど、心配。
病気を次々指摘されたりその治療がつづくと、消耗するよね…。
上手に弱音をはきつつ、前へ進むって、案外むずかしい。
くれぐれもムリなくね!
ほんとそうですね。
この2ヶ月、1週間休んで2日出て、3日休んで1日出て…といった具合で、入院しているときより眠りつづけてます。
こういうしんどいときに、いろんなことが連鎖的に起きたことや、しんどくてうまく症状が言えなくてあとから「つらいなら早く言いなさいね」と言われたことなど、記憶がよみがえって、しんどくなっているのかもしれませんね。
日にち薬も大事♪
寝ても寝ても、しんどくなるのは、案外、睡眠時無呼吸症候群とかメジャーな原因だったりするかなと循環器の先生と話してます。
SLEの神経症状は激しいものもありますから、まみさんも、お大事にしてくださいね。