新・眠らない医者の人生探求劇場・・・夢果たすまで

血液専門医・総合内科専門医の17年目医師が、日常生活や医療制度、趣味などに関して記載します。現在、コメント承認制です。

鮭が二匹釣れました:明日から10日ほど留守にします

2017-10-31 19:09:03 | Weblog

こんばんは

 

先日の釣りでは鮭をオス、メス一匹ずつ釣り上げることができました。早速イクラを作ってみて、先ほどイクラをおかずにご飯を食べていました。味付けは良いのですが、少し脂が強いかな・・・という印象です。もう、11月ですから脂が卵に集約された感じなのかもしれません。

 

さすがに2日間の車中泊(というか、初日はほとんど寝ていない)では疲れも取れませんで、昨日の朝は寝坊しました(笑

 

いつもは4時半に起きて悠々と朝の読書と仕事の準備をしていますが、出勤準備のための6時半のアラームで飛び起きまして、慌てて準備をして・・・という昨日の状況でした。

 

疲れすぎたらこうなるということか・・・

 

プライベートで疲れた後ですが、明日から仕事で10日間ほど出張です。山の中で寒いですし、雪も降るかもということですので、体調を整えて頑張ってきます。

 

そういうわけで、またコメントの返信がしばらくできなくなりますが、宜しく御願い致します。

 

いつも読んでいただいてありがとうございます。今後もよろしくお願いいたします。

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16 コメント

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骨髄腫の治療薬剤について (以前にご相談したものです。)
2017-11-08 19:08:53
こんばんは。いつもブログ拝見しています。読み逃げですみません😣💦⤵今日はお薬の選択でご意見をお聞きしたくコメントいたしました。骨髄腫で病歴8年、色々治療してきました。レブラミド、ベルケード、レナデックスとともに使用し今現在74歳、またポマリストとレナデックス、エンドキサン、で治療してきましたが、骨髄抑制がいつもより出て(白血球700でした)隔日エンドキサンに変更中です。骨髄腫の目にみえての症状は出ていなく、Igaは700台です。急がないが薬を変えようか?という話になっていて、カイプロリス、ダラザレックス、ニンラーロがあがっています。
変えるのならカイプロリスを言っておられます。
何種類か新薬がありますが、最も効果のある薬を使いたいのです。
身体が弱ってからでは、あのときあの薬の方がよかった、と後悔したくないです。
今のような状態でどの薬が良い選択になるでしょうか?
主治医には意見として申し上げませんが知っておきたいのです。
よろしくお願いいたします。
孵化前、ですか (女王様)
2017-11-10 01:37:24
あー、たまに回転寿司やスーパーの安物で 妙に生臭いイクラがあると思ったら そういうことなんですね。
やけに袋?が歯応えありすぎて 人工イクラなのかしらとか。
イクラ丼、数の子松前漬け、明太子。おいしいですよねー。それだけで白飯が進むというもの。
今の私には禁忌過ぎますが(涙)。 プリン体たっぷり塩分たっぷり。身体がもし奇跡的に良くなったら 貪るように食べたいモノの1つです。 不思議と魚卵類は 安いタラコのがおいしいような。高価なキャビアは高いばかりで口に合いません。イクラもおいしいけど沢山だと胸焼けしたり‥。

北海道で 鮭泥棒がイクラだけほじくり出して 身を大量にポイ捨てした事件に憤慨しております。
生き物を頂くことには変わりないけれど、専門の業者ならいいというのは屁理屈かも知れないけれど。
大量放棄の絵図は残酷で 鮭ちゃんに申し訳ない気持ちになりました。
命をいただく。 考えさせられました。

さて。
タシグナ200にして初めてのIS、0.142でした。
思ったほどでもないというか、下がってはくれたけれど…。
150でも 0.3から0.2に落ちてきてたので、増量しても存外落ちるペースが変わらなくて残念です。
副作用のリスクを背負った割には、物足りない。欲張りですね。
ありがたいと思わなければいけないのはわかっているのですが 腎機能の低下を見ると増量した意味があまりないようで。

0.1切らなくても薬を続けていれば 慢性期を維持はできる、と主治医は言ってましたが そうでしょうか。
私の余命はどのくらいなのか、ふと気になりました。
維持できて 透析生活じゃどうなんだろう とか。
生活に制限が厳しくなり、働くことすらままならない。 腹膜は普通の人でも感染症を起こしやすいので、白血病患者さんにはちょっと‥と腎内科医師は申してましたし。
150に戻しても腎臓は改善しないですよね恐らく。

もがいていても埒があかないので もう一度相談をしてみようと考えています。
過日、6日だったかな?本田美奈子さんの十三回忌とテレビでやっていました。
急性骨髄性でも ドナーを待つ猶予すらない進行スピードのものもあるんですね。 臍帯移植しても化学療法しても良くならない。
渡辺謙サンがすっかり元気なのに、あの時より手段があるだろうに、と切なくなります。
と共に、その訃報を聞いたころはまさか数年後に自分も白血病になるとは 想像だにしませんでした。
彼女に比べたらまだ 私の病は時間がある。
一日たりとも無駄にできませんね。

そして昨日、友人に孫が産まれたけれど1200gしかなく 一緒にNICUに付き合いました。
戦場、でした。
小さな命が闘っている。医師やナースも助けるために全力で闘っている。まさに緊迫感ある戦場でした。
心から声援を送ると共に、これじゃあ小児科医が増えないのも納得だと感じました。診療報酬引き下げ。
身を粉にして働く人が報われないなんて このままじゃいけない。

アンフェタ先生は まだ山でしょうか。
七五三には間に合うといいですねえ。 今年ももう50日くらいしかありません。
うまく休みながらラストスパート頑張ってくださいね。
納得できればそれがベストです (アンフェタミン)
2017-11-10 21:15:22
>以前にご相談したものです。さん
こんばんは、コメントありがとうございます。

VRD(ベルケイド、レブラミド、レナデックス)の後にPCD(ポマリスト、レナデックス、エンドキサン)に治療を変更したものの骨髄抑制が強くて、治療を再検討しているということですね。

もっとも良い治療は何かと言われてお答えできれば良いのですが、主治医ではないためお母さんの状況もわかりませんし、仮にわかっていたとしても「どの選択肢が・・・」というものはないと思います。「もし、・・・たら」「もし、・・していれば」というものは医学にはない話になります。同じ条件で、同じ人を比較することはできないからです。

それを大前提として、少し考えを書かせていただきます。まず確認ですが、VRDはいつからいつまで治療をされて、PCDをいつからいつまで行っている状況でしょうか?
カルフィルゾミブ(カイプロリス)は前治療にボルテゾミブ(ベルケイド)がある場合、「ベルケイドに治療効果があった」かつ「前治療から6ヶ月以上期間が空いている」患者さんを対象にして臨床試験が行われたので、治療期間が短い場合はその臨床試験の効果をそのまま適応できないと思います。

簡単に書きますとベルケイドの治療効果が乏しくなって、他の治療に切り替えたのに、半年もしないうちに治療をカルフィルゾミブに変えても「ベルケイド」の効きが悪い奴が残っていて、それはカルフィルゾミブも効きにくいかもしれない・・・ということになります。もちろん、関係なく効くかもしれませんが。

ダラツムマブ(ダラザレックス)はCD38抗体であり、作用の仕方から考えれば過去の使用薬剤とは直接関係はないはずですが、副作用もまた全く別物になります。感染症などのリスクも上がりますし、インフュージョンリアクション、溶血などもあります。

ニンラーロは内服薬ですし、使いやすいイメージがありますが、これもプロテアソームインヒビターという意味ではベルケイドからの治療期間は気になります。

いろいろ考えた上で、通常は治療選択肢を患者さんと相談して決めると思いますので、VRDの最終治療からどのくらい経過したかをまず考えてみてはいかがでしょうか?

現時点ではそのくらいしか、思いつくことはありません(すいません。最近、血液臨床から離れているもので)。お役に立てなかったらすいません。

繰り返しますが、どの治療を選択したからといって、間違っていたとか正しいということはありません。「たら・れば」は医学の世界にはありませんので、納得した上で、治療に望めればそれがベストの治療だったのだと思います。

また、コメントいただければと存じます
最低1%未満、できれば0.1%未満 (アンフェタミン)
2017-11-10 21:28:00
>女王様さん
こんばんは、コメントありがとうございます。

生臭いいくらは「皮」「卵巣皮膜」などが取りきれていない可能性があります。とるのが大変みたいです。

いくら、美味しいのですが、初回以来まだ食べておりません。小分けにしたので、この週末にでも食べてみたいと思います。

タシグナ増量で少しでも下がったのであれば良いと思います。前も書いたかもしれませんが、CCyR(BCR-ABL 1.0%未満)を達成していれば、普通は再発の危険は低いと言います。MMR(0.1%未満)を達成すれば、薬を使用している限りは再発は普通はない・・・と言います。普通はですが(Sudden BCがあるので)。

腎臓内科の先生も勘違いをされていますが、CMLの白血球はほぼ正常な白血球です。過去の研究では、むしろ機能は高いかもしれないというものもあります。ですので、感染症を引き起こしやすいから・・・という理由で、腹膜透析をしないというのは見当違いかもしれません。ただ、どちらが良いのかは僕もなんとも言えません。もし、薬を変更することになった場合、ポナチニブやダサチニブは体液貯留がありますからね。腹水は少ないのですが・・・。
ポナチニブは膵炎とかもありますし。

急性リンパ性白血病と急性骨髄性白血病であれば、進行速度は急性骨髄性白血病の方が早いです。治りにくいのはむしろ急性リンパ性白血病かもしれませんが、最近はまた治療が進歩しそうな気配があります。医療は日進月歩で治療が進んでおります。

医療現場は常に戦いが起きていますが、戦いを終わらせて普通の生活に帰っていかれる患者さんたちをみて、医療従事者も元気になっております。だから一緒に戦えるのだと思います。一緒に頑張れば道が見えてきますので。

このコメントをいただいた時は山の中でした(笑

また、コメントいただければと存じます
卵巣皮膜? (女王様)
2017-11-11 23:06:05
初耳です。
なんか いかにも医療用語風ですねー。
先日は いやに生臭いイクラだと思ってたら マスの子だったようです。 がっかり。
ただ マスもイクラも同じという説もありますね。 海に旅立ったら鮭で川でぬくぬく育ったらマスだとかなんとか。

実は結構 筋子が好きです。
よりしょっぱいので 我慢していますが。

アンフェタ先生がおっしゃるように うちの腎臓医はあまりCMLは詳しくないと本人が言っていました。
そもそも血液科がないから 血液ガンで透析する方がほとんどいないそうで、 とりあえず免疫抑制剤が使えないからまず移植は諦めてください、と。

腹膜は仕事に差し障りがないから便利ではありそうですが 自分でケアは怠れないのが大変とのこと。
思いの外 いい白血球がいるのは 驚きです。
そのせいか、まだつらいけれど椎間板ヘルニアのはみ出しは 一年ぶりにMRIしたら だいぶ小さくなってきたようで うれしくなりました!
臀部痛や足裏側のこわばりは まだ残ってはいますが くしゃみも出来ぬ激痛は治まったようで、すこし光が見えてきました。

まだ マクロファージが闘ってくれている。
白血球が高いのはまんざらでもないかもしれないですね。

ちょっとの風邪や気管支炎で白血球が万単位になるので 腎臓医は 感染症に弱いと判断されたのでしょう。
タシグナ増やしたらみるみる下がると期待したら、思ってたより下がるペースは変わらなくて残念になりました。
腎臓を配慮してくれる血液の主治医なので、このくらいなら150に戻しても大丈夫だと思うよ、と言ってくれています。
いつか150や200では効かなくなる時が来てしまうかも‥と少し怖い気持ちになりますが。

移行期は 逃れられないですよね。
クリニックで 透析が前提に出てることを伝えたら 「透析すれば7年くらいは生き延びるから大丈夫」
え?どのみち私の命は 7年とか10年しかないの??
愕然とし 泣きたくなりました。
そんなに医療費も続かないし、時に投げやりにもなるけれど やはり生きたい。 まだまだ死にたくはない。

生きることは大変なことなんですね。
それだけで貴重だしありがたいことです。
私のためにいろいろ考えてくださる担当医や 教えてくださるアンフェタ先生や。 たくさんの方々のためにも まだ死ねないし死にたくない! と気合いいれ直しました。

北海道は等圧線グルグルで 荒れ模様と聞きました。
風邪など召しませんよう 気を付けてください。
骨髄腫の治療薬の選択について。 (以前にご相談したものです。)
2017-11-12 07:34:37
おはようございます。ずいぶん寒くなりました。今年は秋があまり感じられませんでした。先生、コメントありがとうございました。冷静に受け止めて考えられるようになりました。隔日投与になった矢先に蕁麻疹が出たりしてまた休止になりました。免疫抑制剤が効かなくなったのかな?エンドキサンが悪いのかな?と思っています。ここ最近わりと普通に暮らせていたのを見ていたので、私も安心しておりちょっと焦ってしまいました。
以前に使ったベルケイドは完全寛解までいきましたが、その後下痢が酷く
止めてしまいました。維持療法ができなかったのです。1年以上は投与中止から期間が空いていると思います。母親と話しました。

ここまで、辛い日もありました、わりと普通に暮らせていたのは、先生のおかげだなぁと。  改めて感謝の気持ちです。

20日に病院に行きます。
お互いに体に気をつけましょう (アンフェタミン)
2017-11-12 16:35:50
>女王様さん
こんばんは、コメントありがとうございます。

CMLの話から入りますが、確かに免疫抑制剤が加わるとどうなるかわかりませんので、腎移植は難しいかもしれません。ただ、CMLで透析していた方は何年か診ていました。僕が大学から離れてから亡くなられてしまいましたが、ご高齢でしたが10年以上闘病されていましたよ。移行期に入ってからも5年は生きていたと思います。亡くなられたのも肺炎か何かだったような・・・(突然死的なものだった気もしますが)。

CMLの白血球は慢性期はまともです。そして移行期に入るかもわかりません。確かに「低容量」で治療していますので、リスクは普通の人より高いかもしれません。しかし、十分に治療期間があればうまく治療できると思います。

前も書きましたが、治療年数が経てばたつほどMMR(分子生物学的大寛解)達成率は高くなりますので。

透析を受けますと、医療費はおそらく無料になるので、タシグナの分も無料になります。医療費という心配は少なくなるかもしれませんが、どうしても生活の自由は低下します。週に2回くらいで済めば良いのですが(たまにいます)。

確かに風は強くて、大変です。
風邪などにお互い気をつけて、頑張りましょう。

また、コメントいただければと存じます
どの治療も良いと思います (アンフェタミン)
2017-11-12 16:39:03
>以前にご相談したものです。さん
こんばんは、コメントありがとうございます。

ベルケイドと下痢の話でもしかしたら・・・と思っております。すいません、かなり色々な方のコメントを読んでおりまして。
投与期間から期間が空いているのであれば、カルフィルゾミブは良い選択肢になると思います。ダラツムマブももちろん良いと思います。

どの選択肢も悪くはないですので(1年以上Imidsで治療しているので、どの治療法も良いと思います)、主治医の先生とよく相談して決めてください。

また、コメントいただければと存じます
骨髄腫の治療について。 (以前にご相談したものです。)
2017-11-22 08:21:43
おはようございます。先生のコメントですごく安心感を頂き、母親に内容を読んで聞かせました。
あまり迷いもなく、受診同伴のつもりが、風邪の高熱でダウン。1人で病院に行ってもらいました。かわいそうでしたが。1ヶ月程の休薬で血球は回復し,
骨髄腫細胞は1200程でした。11月27日より入院して
ニンラーロになりました。また元気になれるように
と思っています。以前のようにCRになって少しお薬から離れられたらいいのにな,と思っています。

いつもご助言ありがとうございます。お力いただいています。先生ありがとうございます。
うまくいくことを祈念しております (アンフェタミン)
2017-11-23 06:03:46
>以前にご相談したものです。さん
おはようございます。コメントありがとうございます。
少しでもお役に立てているのであれば、うれしく思います。
新しい薬ですので、副作用などに注意をしながら治療を続けていただければと存じます。CR達成できることを祈念しております。

また、コメントいただければと存じます

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