おはようございます。
最近は研究をどうにかつめようとしていろいろとやっております。いろいろ考えているうちに、うちの上の先生はこの結論が本当に推測できていなかっただけなのではないかと最近思うようになりました。コントロールにしていた細胞株が思うような反応を得なかったので、別のものに変えた時にだいたい予測できた話ですけどね。むしろ治療薬で同じ反応をしている（細胞が死ぬ）のに、細胞内シグナルが同じにならなかったら機序がよくわからないと思うので困るのだが、そう思っていなかったのかと考えています。
僕も疲れていた（というか、今もすごく疲れていますが）ので、全く反論する気力がありませんでしたが、僕の中では「このような反応をする細胞にこの薬はよく効く」という結論にするのだとばかり思っていました（笑
今となってはどうでもいいですが、ともかく臨床検体などを使って（細胞数がどうしても細胞株と違って少ないし、数に限りがあるのできつい）実験しつつ、そろそろ使える検体がなさそうなので、来週いっぱいで結果が出なければ細胞株Ａの結果だけで勝負するようにしてみたいと思っています。まぁ、臨床検体でも面白い結果が出そうな気はしていますが。
昨日も朝6時から実験していましたが、その後小松先生の講演が聞きたくて東京で行われていた研究会に参加していました。小松先生の話はすごく面白かったのでよかったです。お話がしたくて考えていた質問があったのですが、その後の懇親会の時に聞きに行ってみよう（ネタに）と思ったら座長の田中先生が同じ質問をされていました。（完全にかぶり。なぜ臨床像が違うのか。この遺伝子異常では線維化が増えて血栓症が減り、予後がよいのは同じシグナル伝達系を使用しているのにどうしてですか…と聞きに行く予定が）
一緒に聞きに来ていた後輩に「順天堂大学とか女子医大とか興味あるなぁ」と言っていたので、「先生、リクルート活動されなくてよいのですか？」と言われておりました。まぁ、仕方がないので別の機会に（笑
今日はJMECCのインストラクターの仕事がありますので、今から勉強などをして病院に向かいます。
いつも読んでいただいてありがとうございます。今後もよろしくお願いいたします。
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それでは、また。
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いくら原子力で動いている先生でも、疲労困憊では適切な判断はできません。私が読んだ本で、多くの著者が、間違った判断を下したのは疲れていた時だ、とか、重大な判断を下す時は一晩おいてからにしている、とか書いています。
どうぞ、過度のご無理をなさらぬよう！
素人目には、小松先生のおられる順天堂はともかく、女子医大はどうかと思ってしまいますが、どうなんでしょう？弱小チームに強力な助っ人が入る、という感じでしょうか？何かとマスコミ的に話題になることも多いと思いますが。先日の名古屋の学会の特別企画でも、H医大の池亀先生と対決していたうら若きT病院の先生が、東京女子医大ご出身だということを思い起こしてしまいました。
肺に湿潤しているため抗がん剤治療を開始したら』呼吸状態が悪くなり治療を途中でやめました。
薬をかえ、ビダーザを7回ほど投与しました。（病院が自宅から遠いため入院して投与）
2015年末に自宅に戻り治療入院予定の1月の後半に、高熱をだし再度入院しました。
主治医からはもうこれ以上は治療しても効果がないと言われ治療はしないことにしました。
落ち着いたら治療が無いので、自宅に戻りましょうと言われましたが、熱がでたり食欲が落ちたりで退院できず。
主治医からは、自宅より近い病院の方が何かあった時にすぐに駆けつけられるだろうと提案され、3月上旬に転院することになりました。
転院予定の2週間前にまた高熱がでました。
酸素も3.5L。吐き気があるため食事があまり摂れず点滴しました。
血が固まる症状も出てきたと言われ、それを予防する点滴もしました。
ありとあらゆる方法を試して、14日に救急車で転院しました。
最後に主治医からは今月もつかどうかと話されました。
転院後の主治医からは、今がいい時だからと落ち着いた頃を見計い23日に退院しました。
が24日から熱が出始め、25日に39度の発熱で再入院しました。
もう自宅へは帰れないだろう。
母親が今月もつかとの問い合わせには、先生も看護師も黙ってしまったそうです。
今の主治医は点滴も薬も最小限にと考えているようです。
父親は今のところ熱も落ち着き、食欲もあり少しですが食べています。
なので母親は覚悟をと言われても覚悟できないようです。
今後どのような症状が出るのでしょうか？
私自身、すぐそばに住んでいないので、先生がいる時に病院にいけないので聞けずにいます。
母親は聞きたく無いようで、聞くように話しても聞かないようです。
私だけでも覚悟したいので参考までに教えて頂けると助かります。
ちなみに父親はすべては知りません。
暖かくなったらまた退院できると思っています。
○○の会 とか患者の集いみたいなのがあることは知っていますが、それはなんとなーくイヤなんです。 自分のことを証すのも、他人の闘病を聞くのも。
自分だけヘタレだと思うと余計落ち込みそうですし。
私で良ければ、いくらでもアンフェタセンセの実験に細胞をプレゼントしますよ(笑)
いつかもし万一があったら 病理解剖をしてもらうつもりですし。
車の免許証の裏側に ドナー欄がありますよね。
最初にドナーカードができた頃は、脳死の心臓でも何でもどうぞ！だったんですが、こんなポンコツはもう使ってもらえないだろうなあ って考えて。
生きてきて 何も他人のためになることをせずでしたから、せめて死後くらいは…。
アイバンク登録も考えたのですが、ド近眼に老眼が入ってきたらもう使い道ないだろうなぁ と思ったり。
なので せめて後学のために病理解剖を てな感じです。
この病気を たった5分で告げられてからずっと 私の命は一年かうまくして5年か と絶望的になりました。 ならば富士登山でもしようかとか モルジブやタヒチでスキューバしようか諸々考えてました。 が 何かくだらない・虚しい。
他人の誰かのためになる生き方、人を笑顔にする生き方。
多少なり、私が生きたことに「意味」があるようにと…。
アンフェタセンセ いつかブログテーマに センセが看取った白血病の最期 とかを綴って下さい。
一番気になる、一番知り得ない事実なので。よろしくお願いいたします。
こんばんは、コメントありがとうございます。
心配していただいてありがとうございます。
おっしゃられているように疲労状態は判断ミスにつながると思いますし、実際にアルコール酩酊状態と同じレベルになるとも言われております（まぁ、疲労のレベルによりますが）。
小松先生だけでなく有名な先生がいらっしゃいますし、最近私立大学の中では優秀な学生を集めている順天堂大学。気になります。また、妻の実家から近いところに分院があるので、本院で勉強した後に分院で臨床研究などができる体制にするというのも面白いかなと思っていたりします。
女子医大も北大の田中先生が教授としていらっしゃって、他にも優秀な先生がいらっしゃると思います。女子医大が気になる一番の理由は「学閥がない」ことです。あそこは女性しかいませんので、男性医師はすべて他大学出身者です。それ故、入り込む余地があるのではないかと思っています。いろいろなことを考える必要がありますが、何よりもまず自分の力を高めていきたいと思います。
また、コメントいただければと存じます
こんばんは、コメントありがとうございます。
状況を伺う限りではなかなか難しいと思います。急性骨髄性白血病に対して化学療法（抗癌剤）が完遂できずに、アザシチジンで治療を行うということ時々あります。
大阪のほうでは高齢者を対象に寛解導入療法とアザシチジンを組み合わせたりするような治療や、キロサイド（AraC)とアザシチジンを組み合わせるような治療を行っている施設もあります。
僕も白血病の患者さんに使用していました。再発で70%以上の芽球でしたがアザシチジンで1年以上維持することができていました。
ですので、お父さんのような経過もあると思います。
現在、積極的治療は行っていませんので、白血病が急激に増えているという状況（おそらくDIC:血管内で血液が固まったり溶けたりすることで臓器障害が進んだりや出血したりする…が起きています）かと思います。
ただ、発熱などもなく、それなりに動けているということであれば、運が良ければ少し持つかもしれません。やり方によります。
今の主治医の先生の考え方は基本的に正しいのだと思います。僕ももし病気が完治せず、病院の中でしか過ごすことができず、生活に様々な制限が出てくるようであれば「無理な延命」はせずにご本人が普通に元気に生きていられる時間をサポートすると思います。
例えば熱（腫瘍熱なら）を下げるためにステロイドを使用したり、痛みや苦しみを取るためにモルヒネなどを適度に使用するなどです。
症状に関しては患者さんによりますが、基本的に白血病の患者さんですので感染したりして発熱すると思います。
基本的にどういう状況であっても最終的には呼吸と循環に異常をきたしてきます。ですので息苦しさなどを感じるようになられるかもしれません。ただ、僕はお父さんを直接診ていないので細かいことはわかりません。ぜひ、主治医の先生にお尋ねいただければと存じます。
また、コメントいただければと存じます
こんばんは、コメントありがとうございます。
患者さんが聴講できる研究会となると基本的には「市民講座」みたいなものになると思います。次の血液学会は横浜ですので、血液学会の3日目にはだいたい市民講座をやっていると思います。
他にもいくつかあると思いますが、調べないとわからないです。
僕の研究という話がありましたが、お気持ちだけ（笑
後輩は実はCMLを研究しているのですけど、僕は違うものを対象にしているので。
ドナー登録は慢性骨髄性白血病の患者さんは難しいですよね。ただ、この病気もきっと将来は完治する方向に行くと思います。今も研究は進んでいますし。
blogのテーマに患者さんの最期をというと…なかなか難しいですね。いろいろな方がいらっしゃいます。
今、いろいろな患者さんが思い浮かびましたが、いまさらですが初発の急性白血病の患者さんは僕はほとんど完治しているような気がする（笑
再発した人は移植しているし・・・。
患者さんの最期で穏やかだった方も大勢いらっしゃいます。モルヒネとかをうまく使うとSpO2 50%台までは普通に話していらっしゃるので、ご家族も最後までお話ができたと喜ばれていました。
時間があったらそういうことも記事にしてみます。
また、コメントいただければと存じます
ついニュースに登場する頻度に目がいってしまい、そこまで考えが至りませんでした！確かに卒業生はみなさんOGですから、男性医師は他大学出身者ということになりますよね。とはいうものの、もし力のある先生がおられるのなら自分の母校・関係筋から部下とか後任者を呼んで「一派」を形成できるのでは、とか、昔読んだ「脳外科医が悪性脳腫瘍になった」という本で、勤務先の大学病院に感謝しつつも、自分が脳腫瘍だと告白することができず、出身の慶応大学病院を信頼し、検査から治療までを任せた、というような話を（なんの脈絡もなく）漠然と思い出しました。
本来医師が全エネルギーを投入すべきところ（主に治療？）に投入できない、という点に関わる話が多々聞かれるのは本当に「もったいない」話だと思います。今回の名大病院の救急の件然り。ローカルネタで関東では報道されなかったかもしれませんが、私の暮らす愛知県西部の市で緊急搬送が必要な患者さんが出て、市民病院の医師が豊明市（名古屋市東部に隣接）にある私立医科大学病院への搬送を、ドクターヘリを持っている（ことを宣伝材料に使っている）長久手市にある私立医科大学に要請したら、自分のところの病院への搬送なら協力するが豊明の病院の方へは行けない、と言ってヘリ出動を断り、結局高速道路で搬送した、という話とか。位置関係は川口市から松戸に搬送するのに、浦安にあるドクターヘリを持つ大学病院に協力を求めた、くらいだと思います。報道はこれだけだったんですが、ドクターヘリ病院の救急部長に、当の豊明にある医科大から「カリスマ救急医師」みたいな触れ込みで偉い先生が前年に異動してこられている（そしてその先生が出動を断る声明を発表した）という現実がありまして。その救急の先生を含む、ほかから移ってこられた３人の先生をまるでカリスマ医師のように扱ったその病院のパンフレットを見ておりましたので、これは何かあるのかな、と考えてしまいました。ご自分の元おられた病院への搬送を断ったわけですから。
あ、話がそれました。
私が先生の今後のキャリアを気にかけますのは、先生ご自身の出世や名声、社会的地位の向上、経済的にも先生がお持ちの能力にふさわしい豊かさを得ていただきたい、と思うからだけではなく、先生のような医師に持てるエネルギーを傾けてもらえる、そういう患者さんがお一人でも増えてほしい、そしてそういう方々が良くなってほしい、と思うからに他なりません。
将来、先生のお力によって、少しでも闘病人生を良いものにできる患者さんが増えるよう、先生のこれからのご活躍に期待いたしております。今日も僭越なことばかり申し上げて失礼いたしました。身の程をわきまえないと。
アイバンクくらいは…と調べたら 登録できない欄に「白血病等」orz
粗大生ゴミですかー 私。
つくづくしみじみ、何故こんな病になったのか？何がいけなかったのか？？ と。
どうして転座したのか、ネット検索しても本で調べてもわかりません。
まさに天災の如く我が身に降ってきたような話です。
お薬はISが0.09に下がり、一応グラフのwarningからちょびっとだけ脱したので とりあえずグリベックで2ヶ月様子見となりました。
次の手段は タシグナをギリギリ最低量で1日1回を試してみるそうです。
今のところ一番腎臓の報告がないから云々。
うーん もっと副作用なくて安い薬は出ないでしょうかねぇ。
なんで一様に「体液貯留」なのか。
薬も高価だけれど、明細見たらISになって検査費用もかなりかかってるんですねー！
もうずっと継続なので限度額が4万ちょいではありますが、毎月では堪えます。
こんなに自分に投資して 結果亡くなったら勿体ない。
というか、収入途絶えたら続けるのは難しいです。
良くなった人、再発した人、残念な結果な人。
アンフェタセンセが出会ったいろんな患者さんの話を伺ってみたいです。
CML患者ステーションなんかだと やたら皆 頑張ってますとかこんなに良くなりましたとか どうも響かなくて。
不真面目な患者さんとか、印象に残った患者さんのことを是非。←腎臓悪いくせに誘惑に負けて豚骨らーめん味濃い目を食べてしまった私のような
最後の晩餐は病院逃亡して ラーメンかお寿司(エンガワ)か焼肉のタン塩を堪能したいなー。
アンフェタセンセは最後の晩餐 何にしますか？
愛妻弁当 かな(笑)
おはようございます。コメントありがとうございます。
学閥の問題は本当にあると思います。確かに女子医大も北大から2人の先生が来ていますが、他はバラバラかなと。
僕も可能であればどこかである程度の血液内科で活躍できるようになったら、後輩なども呼べるようになりたいと思っています。
血液内科＋総合内科かな？
外科系もいろいろ病院ごとの差はあると思います。僕の知っている病院間格差は、某病院では人工肛門を作るしかないと言われていた患者さん。家族に相談されていろいろ調べた感じだとそうでもなさそうなので、別の病院（大学病院の出身者の医局が違う）になったら、人工肛門は不要という結論になりました。
もちろん、前の病院では人工肛門を作ってでも廓清をしっかりやろうと考えていたのかもしれませんし、後者の病院では30代という年齢、位置などを加味しての決断だと思います。
ちなみに僕はいろいろ思うのですが、いくつかの病院やその診療内容を見ていて「どこがいいのやら」と思うことがよくあります。
医師が行う必要のないところに力を…という話で最たるところはうちかもしれません（ｗ
4月に入って「がん登録」のような事業が始まりましたが、事務方から「人手が足りないので医師が患者ごとに入れろ」という文書が来ました。仕方がないのでやろうと思いましたが・・・
「血液疾患のことを考えてない選択肢だな・・・（汗」
と思うような内容でした。話がずれましたｗ
いろいろ応援、暖かいメッセージをありがとうございます。僕もできるだけ多くの患者さんに少しでもやくにたつことができるように、努力していきたいと思います。
また、コメントいただければと存じます。
おはようございます。コメントありがとうございます。
いろいろ思われることはあると存じますが、役に立たれていることは多いと思います。まず、いろいろなコメントは僕の役に立っております。
このblogに相談やコメントを下さっている患者さんは少なくとも僕にいろいろな気付きを与えてくださっていますし、おそらく同じような検索ワードで来た方々は様々な経験を共有されていると思います。
タシグナで行くのもありかもしれません。少なくとも短期的には副作用は少ないと思います。
CMLでなくなることがないとは言いませんが、やはり合併症のほうがリスクが高いような印象があります。1人T315Iの方が原疾患＋感染症で亡くなられていたような気がします。
僕の患者さんで亡くなられたCMLの患者さんは2人、うちの病院で少し知っている方も含めると4名ほど認識しております。
一人はやはり腎不全があって透析中の方が合併症で亡くなられたような気がしますし、別の方は肝硬変があって肝不全で亡くなっていたと思います。もうお一人はCMLはＭＭＲを維持していましたが、転移性肝がん（外科の先生と喧嘩しました。CMLの影響の可能性はないというのに、いろいろ患者さんにわけのわからないことを言うので、こっちでＣＴを取ると言ったら転院させられ、転院先の病院で転移性肝がんが見つかり戻されてきました。結局、泌尿器科系の腫瘍の転移だったようですが）というような話でした。
薬がいろいろできてきたので、CMLそのものはコントロールできることが多いような気がします。
ＣＭＬで言うことを聞かない方もいますよ。先日、受診曜日を変えたいといって担当医を交代した患者が、どんどんISが悪化するので薬を飲んでいるか確認したら、結構余っていました。
「きちんと飲まないと、こうやって増えてくるんだけど、増えるとなにかの拍子に薬がきかない腫瘍細胞が出てきて、後悔するよ。きちんと飲みなさい」
と伝えたら、「初めて知った」というような話をして、今はきちんと飲んでいます。それでもIS 0.02くらいで止まりましたが・・・。まぁ、今のところは様子を見ています。
最後の晩餐ですか・・・。なんでしょう？
思いつきません
また、コメントいただければと存じます