昨日は2ヶ月ぶりの診察日でした。
先週半年ぶりのCTだけ撮ってあったんだけど
ここ2週間ほど風邪っぽくて鼻水も咳も出てたからちょーっと
ビビっていたんだけど。。
幸い検査結果には影響しなかったようで一安心。
血液検査もレントゲンも特に変化なし。
ということでまた次2ヶ月後の診察になりました。
じゃ。と終わらせようとした先生に
ちょーっと待った！とこの間の間質性肺炎と肺線維症の
勉強会の話をしてみました。
復習として。。
当日配られた資料にあるNSIPとかIPFとかタイプが
書いてあったので改めて今の主治医に私はどのタイプでしょう？
って聞いてみました。
そしたら。。。
先生によって見解がちがう？？え？？
と思われるところもあったりしたんだけど。。
やっぱり私はどこにも当てはまらないようで。。
特定疾患にはなれないのかな。。と
次の診察でもう一度食い下がってみなくちゃ。。
それと。
患者の会についてお話ししてきました。
患者の会があれば参加したい人は多いけど
お手伝いしてくれる方は？と募るといなくなると聞いたので
私はきっと患者としては若い方だと思うし動ける方だと
思うので患者の会で私がお手伝いできることがあれば
やりたいのですが、勉強会では4時間と長くて疲れてしまい
途中で帰ってきてしまったのでそんなお話もできなかったので
先生がもし他の先生とそんなお話になった時には
ここの病院の患者さんでこんな人がいると言ってもらえませんか？とお願いしてきました。
今の主治医は肺がんがメインらしいので間質性肺炎については
あまり他の先生と交流がないっぽいのがわかりがっかり。
前の先生は間質性肺炎の学会とかでてたからなーといっても
仕方ない。
来年以降自分でも動ける時にちょっと患者の会に問い合わせたり
動いて行ってみようかとおもってます。