昨日は、長男くんの病院受診日
帰宅後、びっくりな話をしてきました。
今後、超高額のお薬使って薬物治療を始めたいとのこと。
で、長男くんの医療証見てみたら、その治療は助成されないとか明記されてて・・・
まずは、いったいどんな治療なのかを主治医に電話して聞いてみた。
大体１〜２年くらいの治療で、
毎日自己注射するらしい。
で、とてつもなく高額だと言うので、調べてみたら、
薬価で１本60,000〜100,000円くらいですって
保険適応でも１ヶ月80,000円〜はするなぁ
後発品だともうちょっと安くなるかもだけど。
これを１〜２年って・・・
やばくない？
医療証を確認すると、やはり、この治療は助成されない・・・の文言。
主治医の先生も、医療証を変更できればいいんだけど、役所仕事だから難しいかも。
そうしたら、もう一度難病申請する必要があるかも・・・
との話だったので、とりあえず区役所と東京都に電話して聞きまくりましたわ。
結局、詳しい人が休みなので、返事は明日に・・・とのこと。
で、今日東京都から電話がかかってきて、なんとかこのままの医療証で、助成されることが明らかになりました🙌
となると、１ヶ月15,000円の負担（それ以上は国が助成してくれる
）で、なんとかなりそうです。
やっぱ難病の医療費助成はありがたいですね
難病と診断されて18年ですが、今になって、この制度のありがたさが分かりました