部分てんかんノート

30歳で原因不明の睡眠時発作を起こしてから28年、
紆余曲折の部分てんかん体験記

フィコンパ

2018-05-20 09:18:41 | 日記
北海道は八重桜が咲いています。
まだ肌寒いけれど、本州が梅雨になるこれから2か月くらいが北海道では一年中で最も気持ちのよいシーズンだと思います。

さて11月にラミクタール100mgのみに変えてから2月中旬までおよそ5か月ありました。
長く時間を取ったのは、年末に薬を変えたくないということもありましたが、たぶん最低限と思われるラミクタールだけでどんな感じなのか、自分の状態を再確認したいということもありました。

その間発作は42%、64%、37%と一度上がってまた下がるといった具合。
大きな発作は多くはなく、なんというかほどほどそこそこという感じ。あまり変わってません。

その後2月中旬より新薬のフィコンパを追加しました。寝る前2mgから。
フィコンパはエーザイの商品名。一般名称はペランパネル水和物錠というそうですが、面倒なのでフィコンパでいきます。
難しい事はわかりませんが、フィコンパは今までの薬とは機序が異なるということで期待できそう。

4月始めまでの1か月半発作率57%で37%から増えましたが、37%の前はラミクタールのみでも64%だったので気にしません。大きい発作も多くはありません。
ただ副作用があり、服用してからおよそ30分後にふらつきが出ます。ほどほど飲酒したような感じ。寝る前でもあり、生活の問題にもならないので、そんなもんだろうということで続ける事にしました。

次の外来でフィコンパを4mgに増やしました。そうしたところ、ふらつきが強くなった事、12日間の連続発作、そのうち4回は連続で大きな発作というのがあり、これは体に合わないかもしれないと思い、2週間後にフィコンパを2mgに減らしました。事前に医師より、良くなければ2mgに戻して良いとの指示はいただいていました。

そしてまたその2週間後の外来でフィコンパをやめる事にしました。

さてそれでは今後どうするか。これといった試すべき新薬はないし、従来の薬はほとんど試しているし、という状況なのですが、リボトリールをすすめられました。リボトリールはまだパニック障害の治療を受けていた時、最後に服用していた薬です。

リボトリールと聞いて、えっ今更?と思った事は確かです。ところがリボトリールは抗不安薬としても抗てんかん薬としても使われる比較的古い薬とのこと。またパニック障害の薬として服用した時はリボトリール単独だったのですが、ラミクタールと組み合わせる事により良い効果があるかもしれないとのこと。

ということでラミクタールは100mgのままで、リボトリールを0.5mg(最少量)から始めました。
まだ10日くらいしか経っていませんが、発作はあるものの、程度も回数も減ってきて良い傾向です。

実は先日の外来でセカンドオピニオンの相談をしました。快く承諾していただき、他の病院・医師の情報もいただきました。公開されている情報しか得られない自分にとっては大変有り難く参考になりました。現在服用中の薬の効果が思わしくなければ、実際にセカンドオピニオンを受けようと思っています。


・・・
これを書いている最中、テレビニュースが是枝監督のパルム・ドール受賞を伝えていました。
是枝さん、おめでとうございます!



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