臍帯血移植後・・・4年経過の今 | 成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症 闘病記

成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症 闘病記

HTLV-1ウィルスによる成人T細胞白血病(ATL)と
HAM(関連脊髄症)の両方共患ってしまいました。
その日々の闘病記、忘備録。

たま~にチワワのことを綴っています。

大変ご無沙汰しております。

寒くなりましたが皆さんお元気ですかはてなマーク

たかぴょんきち、元気に過ごしておりますニコ

 

ずっとお休みしていたブログですが、また少しずつ更新していこうかなぁ~と思い立ち書いておりますビックリマーク

 

 

といいますのも、同じ病気に罹られたという方々からメッセージやコメントをいただく事が増えまして。

 

 

この病気は情報量が少なく、調べても決まったような同じ内容しかなくて不明な点も多いです。

 

レアな情報もあまりありません・・・汗

 

私もこのT細胞白血病とHAM(関連脊髄症)になってしまった時、不安や恐怖でいろいろ調べたのですが・・・。

たいした情報が得られず苦労しました汗

 

 

なので体験者の私から、闘病後の日々はどうかなはてなマークとかどんな風に過ごしているのかなはてなマークなど・・・。

 

他にも病気に関することなど、共有できる情報があればお伝えできたらな・・・と思いブログを再開してみようと思います。

 

ボチボチですけど~あせる

飼い犬チワワのことばかりだったりしてウシシ

 

 

 

臍帯血移植を受けたのが平成29年9月20日。

(2016.9/20)

 

現在は元号も変わり令和3年 1月16日。

(2021.1/16)

 

 

4年と4カ月ほど経過しましたが今のところ再発はなく、元気に過ごしています。

 

 

退院してから半年間は1カ月に2回、

半年後以降は1カ月に1回、1年経過後からは2カ月に1回の割合で血液検査や必要な検査・処置を受けています。

 

 

私の場合、移植後のGVHD(移植片対宿主病)が半年くらい続き、皮膚や肝臓が良くない状態でしたが、特に入院治療などせずに済みました。

 

 

少しずつ回復して、1年経過した頃にはすっかり元気にアップ

そこから半年経過して1年半後、職場復帰することが出来ました音譜

ゆる~い職場なので緊張感もあまりなく(笑)気楽に。

 

 

体調は・・・それなりに順調なほうだと思います。

細かいことを言えばキリがありませんがDASH!

 

 

HAM(関連脊髄症)のほうは現在も進行中、

ですが何とか日常生活は送れるまでになりました!!

 

 

ただこの4年の間に、最愛の姉を亡くしました。

それが一番辛い出来事でした・・・。

 

今でもまだ思い出しては泣いてしまう日々ですぐすん

 

 

私の闘病中もずっと支えて助けてくれた姉。

病後もいつでもそばに寄り添ってくれて、

通院にも常に付き添ってくれていました。

 

元気で明るくて頼もしくて、気が強くてでも人一倍優しくて、気丈で背筋がピンとしてて、気位が高くてプライドが高くて(笑)

ちょっぴりドジで。人見知りで気分屋で。

 

 

だけどとても温かくて愛がある人でした。

 

 

私のほうが絶対先に逝くなぁ~ってずっと思ってたのに。

今でもまだ信じられませんあせる

思い出すだけで鼻の奥がツーンとして熱くなり涙が出ます。

 

 

姉のお話しは、今後のブログに書いていきたいと思います。

 

 

長~くお休みしていたブログですが、これからまたいろいろ書いていきたいなぁと思いますニコ

 

 

お休み中もブロ友さん達のブログは読ませて頂いていましたラブラブ

途中励ましや元気~はてなマークとコメント下さったs●z●様ラブラブ

ao●-●ve君音譜いつも応援ありがとうございます~アップ

 

 

 

皆さま、今後共宜しくお願い致します。