闘うSCD

登録ID
1698538
サイト名称
闘うSCD
URL
http://fightingscd.seesaa.net/
紹介文
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
カテゴリ

※最新の記事

  • いいぞアンジェス
    報道によると、創薬ベンチャーのアンジェスは22日、開発を進めていた遺伝子治療薬について、厚生労働省に製造販売の承認を申請したとのこと。厚労省は通常より短期間で審査し、可否を判断する予定。アンジェスは2018年中の発売をめざしており、承認され…01月23日 11時07分
  • 山中さん、やめないで!
    今朝のTVでも報じられましたが、京都大iPS細胞研究所(山中伸弥所長)の特定拠点助教が発表した論文の図に、捏造(ねつぞう)や改ざんの研究不正があることが分かったとのこと。以下記事の抜粋。山中さんには辞めてもらいたくありません。応援します。-…01月23日 06時51分
  • 今日は首都圏にも雪が降るとのこと。買い物は土曜日に済ませたのでOK。今日の訪問診療(滑舌)は午前10時なので、先生は来れるはず。むしろ明日午後2時の先生ははたして雪道を電動自転車で来れるか。ちと心配。それと外歩きリハビリはたぶん中止。ちなみ…01月22日 08時00分
  • 大寒
    今朝のFaceBookでの一言。 新年が開けて、ざわつきも収まった今頃、世に言う大寒の時期が一番寒くてつらい。明日は首都圏でも雪の予想。2月に入れば、プロ野球もキャンプイン。五輪も近くなり、明るさが増します。つまり、1月の最後の10日間が冬…01月21日 10時55分
  • 家トレの見直し
    昨日療法士と"私の家トレの内容"を下記に再設定しました。 ?腕立て 30回×2セット ?片足開脚 深い沈み込み 30回 ?速い足踏み 200回 ?高い腿上げ 200回 ★ただし火/木/金は強めの運動が別にあるので、?と?のみ かなり減らしま…01月18日 08時02分
  • 外歩き
    昨日は療法士との外歩き。今年になって最初。約2キロ。3000歩。 新しい靴を試しました。 いわゆるバネ靴の一つ。4000円と高くはないのですが、直接韓国から購入。見た目は歩きにくそうなのですが、しっかりと着地でき、かつ、柔らかなクッション性…01月17日 09時14分
  • がん原因細胞保つ分子特定
    報道によると「大津市の滋賀医科大の茶野徳宏准教授(遺伝子解析)が、『がん幹細胞を維持する分子』を特定した。幹細胞から同分子を阻害すると、再発や転移が少なくなることも分かり、新薬の開発などにつながるという。米国のオンライン専門誌に発表した」と…01月16日 15時33分
  • 傷ついた脳神経組織も戻る?
    報道によると「脳梗塞治療の定説覆す治療法」がテーマとのこと。以下は記事の抜粋。 -------------------------------------------------------- 脳卒中の大部分を占める脳梗塞は、発症するとその…01月15日 09時06分
  • 不使用の容認
    昨年読んだ脳神経の本で学んだことは、脳の神経はズボラなところがあり、使われない神経路は不要と考え、変性を始めるということ。「不使用の容認」と呼ぶそうです。もちろん健常者には変性自体が起きにくいのですが、高齢になると、脳神経疾患でなくとも自然…01月14日 10時50分
  • アルツハイマー脳の改善策
    報道によると、日本医療研究開発機構は1月8日、アルツハイマー病の原因タンパク質であるアミロイドβを分解する新規酵素としてkallikrein-related peptidase 7を同定し、脳内ではアストロサイトが分泌しており、アルツハイマ…01月12日 14時29分
  • iPS細胞のがん化を防ぐ方法が見つかった
    人工多能性幹細胞(iPS細胞)からさまざまな組織などを作る際、がん化するかどうかを見分ける方法を発見したと、先端医療振興財団・細胞療法研究開発センター(神戸市中央区)の川真田伸センター長らのチームが発表した。良質なiPS細胞の量産につながり…01月12日 05時43分
  • 当面の目標
    昨日療法士と次の3ヶ月の"家トレ(家での自主トレ)"の目標を設定しました。なぜしたいのか、どの部位を鍛えたいのか、病気との関連等を相談しました。療法士は少なめの設定値にして継続を重視との弁。私はそれを尊重しつつ、下記でやることにしました。 …01月11日 06時03分
  • パーキンソンとカフェインの関係
    画期的なニュースです。手足の震え、こわばりなどの運動障害が出るパーキンソン病の患者は、血液中のカフェイン濃度が健康な人に比べて低いとの研究報告を、順天堂大のグループが3日付の米国神経学会誌オンライン版に発表しました。研究グループは「他の病気…01月10日 07時47分
  • シッダールタン・チャンドラン博士
    私を支えているシッダールタン・チャンドラン博士の講演動画です。「損傷した脳は自力回復できるか?」というタイトル。最新ではありませんが、ぜひご覧ください。 01月09日 14時43分
  • 体重が戻ってきた
    一昨年夏の3ヶ月の糖質制限で、46Kgまで落ちた体重を昨年8月から一念発起して、増やすことして、4か月後の今朝の体重が50.3Kgに戻りました。 タンパク質中心にして、鶏肉や魚を食べました。あと、豆乳かアーモンドミルクを一日500ml飲みま…01月09日 09時32分
  • 心筋になってゆくiPS細胞の映像
    NHKの今朝のニュースで取り上げられた「iPS細胞が心筋に変化してゆく映像」には驚きました。鼓動しはじめたもの、まだその手前のものがはっきりと見えました。そのニュースのサイトです。 01月08日 15時54分
  • 腕立て
    1か月前くらいに「腕立てができなくなった」と報告しましたが、その後、膝付き腕立てを続けたところ、昨日やったら、ちゃんとした腕立てが10回できました。今朝はさらに20回。まだストロークは小さいのですが、大きな前進。筋肉に指示が届かない病気とは…01月08日 10時10分
  • 脊髄損傷で失った神経路の再生
    報道によると、脊髄損傷で手の機能失ったサルに抗体治療して、指の器用さ回復したということです。さらに、 年内に治験開始するとのこと。国内20万人患者の治療に期待が広がります。以下は報道抜粋。--------------------------…01月07日 08時05分
  • デイサービス
    昨日は今年最初のデイサービス。私の行っているデイサービスは、軽運動を中心としたデイサービスで、運動の出来ない方は入れません。歩行困難でも、手をつなげば歩ける人ならOK。老人が8割、あとは何らかの疾患の方のリハビリ。私は男性の中で一番若く、女…01月06日 08時17分
  • MRI検査結果
    正月明けに病院に行き、先月に撮ったMRIの映像を見ながら主治医の解説を聞きました。画面はほとんど1年前と同じで、「進行しているようだけど、目に見える大きな変化はない」との弁。 進行が明白でなければ、私としては一安心。リハビリのおかけだと思い…01月04日 13時36分
  • パーキンソンの改善例
    あるサイトによると、英国在住のエマ・ロートンさん(34)は2013年、パーキンソン病を発症。意図せずに手が震え、文字や線が描けなくなった。根本的な治療法はなく、グラフィックデザイナーの仕事をあきらめようとしていた。そんなロートンさんの悩みに…01月03日 09時06分
  • 賀正
    いよいよ2018年。今年は戌年。ワンダフルな変革の年。新薬(ステムカイマル&ロバチレリン)の動きに注目。同時に、私の歩きをもう一段アップさせたい。療法士と相談しつつ、自力歩行に向けて、工夫をしてゆくつもりです。脊髄小脳変性症の歩きを回復させ…01月01日 06時33分
  • 大晦日
    2017年は悲喜こもごもでした。 悪い方を言えば、私が熱中症で深夜緊急入院したこと。5日間でしたが、後期高齢者病棟の寂しさを目撃。あそこはまだ自分には早いと実感。妻も2回入院。ついでに言えば、義母も入院。来年は全員が入院しないことを祈ります…12月31日 09時42分
  • カーティー療法
    最新治療「カーティー療法」で人類がガンを克服する日という報道です。以下抜粋。----------------------------------------------------- かつては不治の病といわれていたがんも、医療の発展で少しず…12月31日 06時03分
  • あと2日
    カミさんの退院が明日大晦日に決まり、昨日午後に数時間一時帰宅しました。突然のサプライズだったので、娘は大はしゃぎ。料理と片付けをして、疾風のように病院に帰りました。 今後は断酒する予定なので、家族もサポートしてゆきたいと思います。まず第一歩…12月30日 08時06分
  • よくわかる脳神経再生
    脳神経の再生医療について、分かりやすく説明したサイトです。ぜひご覧ください。 12月29日 14時44分
  • 本年最後の外歩き
    本年最後の外歩きを療法士と実施しました。療法士の肩の高さに片手を置いてもらい、その手に触れて歩きます。足の筋肉にとっては、ほぼ自力で歩いているのと同じ負荷で、左右のバランスの乱れだけが矯正されます。しかも、彼に右側に立ってもらうのと、左側に…12月28日 14時38分
  • 新生児期に存在する脳障害後の神経再生メカニズムを発見
    報道によると、新生児期に存在する脳障害後の神経再生メカニズムを発見したとのこと。以下抜粋。------------------------------------------------------------ 名古屋市立大学は、同大大学院…12月27日 08時55分
  • 特定疾患
    脊髄小脳変性症は特定疾患に指定されています。2018年度の書類も来ましたので、万全です。 この特定疾患に対する補助制度のおかげで、助かっているというのが現状です。まさに命綱。 指定難病のニュースです。以下に抜粋します。-----------…12月27日 02時20分
  • 家族に感謝
    昨日のクリパは最高でした。娘と二人でケンタに行き、長い列に驚くものの、妻が予約した半券を見せると、特別扱いスタート。受け取りは娘に任せて、私はシルバーカーで少し遠くから見守りました。小5の娘がニコニコ顔で受け取り、帰途につき、帰宅直後写真を…12月25日 04時10分
  • メリークリスマス
    実は妻が内臓の機能低下で3日前に長期入院。小5の娘も期末でバタバタ。ようやく落ち着いてきました。一応、難病患者の父子家庭になってしまったので。ケアマネも飛んできてくれました。娘が成長したのと、私が買い物くらいには毎日行けるので、少し落ち着い…12月24日 08時38分
  • 療法士との別れ
    週一のデイサービスでここ2年半お世話になってきたSくんが今日で退職となりました。彼は私の病気の知識があり、色々と特別なトレーニングを紹介してくれました。送迎も良くやってくれたので、カミさんの顔も知っています。たぶん同系の仕事をどこかで始める…12月22日 17時59分
  • 医師の選んだ今年の漢字
    医師10万人以上(国内医師の3人に1人)が参加する医師専用コミュニティサイト「MedPeer(メドピア)は、会員医師を対象に「医学界・医師界における今年の漢字一文字(略称:2017年 医師が選ぶ今年の漢字)」を募集。結果、新専門医制度始動の…12月21日 08時20分
  • 秘密兵器
    脊髄小脳変性症を患うと、足の運びが悪化します。(死滅した脳細胞の位置が決まっていないので)個人差はあると思いますが、私の場合は、地面にかかとがついた時の反発というか、ジャンプ力が激減しています。それが証拠に、下の写真のようなブレスエアー等の…12月20日 15時37分
  • 核酸医薬品
    難病の遺伝子治療に使われるのが核酸医薬品です。耳慣れない用語なので混乱しがちですが、難病患者にとっては今後大切なものであることは否めません。ちなみに、今回のステムカイマルも核酸医薬品と考えられます。 そこで分かりやすい説明動画を探し、この動…12月19日 11時20分
  • 私にとっての2018年
    脊髄小脳変性症31型の私にとっての2018年は下記。あくまでも患者である私の推測ですが・・・。?ステムカイマルの治験スタート ステムカイマルは脊髄小脳変性症患者にとって初の遺伝子治療薬。米国と台湾で?相まで治験が進んでいるとのことなので、期…12月18日 14時35分
  • 増えない細胞だった脳ニューロンの細胞分裂に成功
    ちょっと古いニュースですが、東京医科歯科大学は、大脳皮質ニューロンの細胞分裂を妨げる仕組みを突き止め、さらにそれを解除する低分子化合物を同定し、脳梗塞モデルニューロンを細胞分裂させることに成功しました。 東京医科歯科大学は2017年9月19…12月18日 06時21分
  • 「ミニ肝臓」大量作製
    静かで難しい臓器の代表の肝臓。その再生医療のための「ミニ肝臓」を大量作製というニュースが入ってきました。横浜市立大学の武部貴則准教授と谷口英樹教授らは、ヒトのiPS細胞から肝臓の機能を持った小さな組織「ミニ肝臓」を大量に作れる手法を開発。従…12月17日 07時46分
  • ダウン症とiPS細胞技術
    たまたま観ていたドラマ「コウノドリ」でダウン症の出生前診断が取り上げられていました。そこでiPS細胞技術との関連をさがしたところ、「ダウン症の出生前治療を可能にする新規化合物 −ダウン症iPS神経幹細胞の増殖を促進」という京大の発表が見つか…12月16日 14時27分
  • Holiday Season
    この季節は、海外ではクリスマスを含むホリデイ・シーズンで、医療情報の発表が少ないため、ウォッチャーとしてはネタ探しに苦労します。ちょうど日本のお正月機関と同様。 仕方がないので、歴史ものの読書に没頭したいと思います。(苦笑) 12月16日 14時10分
  • お酒
    私はほぼ毎日晩酌をしています。脊髄小脳変性症の患者はあまり飲まない方が良いということは、主治医からも聞いていますが、これだけは止められません。 焼酎のお湯割りを小さめのコップで2杯程度。昔に比べると、量的には1/8くらい。それに67歳なので…12月15日 14時43分
  • MRI検査
    今日は年一のMRI検査に行ってきました。検査は時間通り開始、およそ15分間で終わり。いつも咳き込みやくしゃみをしないように我慢の修行時間。結果は正月明けなので、検査のみ。気分は「良いお年を」という感じです。運転で同行してくれたWifeに感謝…12月14日 11時08分
  • 遺伝という単語
    私の脊髄小脳変性症31型は遺伝性疾患です。主治医からも子供を作ると3/4の確率で、私の疾患が遺伝すると言われました。 その後、自分の疾患に関する書物やサイトを見て、勉強しました。 遺伝するという言葉は、インパクトがあります。何か悪いものを子…12月13日 03時44分
  • 医者への満足度
    「患者の満足度、新しい薬の処方や他の医師への紹介を断られた場合に最も低下」という報道がありました。以下は記事の抜粋です。-------------------------------------------------- ひと昔前まで、患者…12月12日 18時03分
  • 命の最前線!!救命救急24時〜巨大病院 終わりなき闘い
    録っておいた「命の最前線!!救命救急24時〜巨大病院 終わりなき闘い」をじっくり観ました。たぶん自分が特定疾患にならなければ、真剣には観なかったかも知れません。救命医師の大変さと真剣さに感動。命を繋ぐんだという医師の意志とやさしさが伝わって…12月11日 17時56分
  • できなくなっていたこと
    私は基本ヘタレではありません。同時に自分の疾患(脊髄小脳変性症)の進行性も自覚しています。しかし、お医者様が「進行性だから」という言葉の裏にある「もう、あきらめたら。特効薬も無いんだから」には納得できません。勉強不足と責任回避と疑ってしまい…12月11日 15時48分
  • 遺伝子ドーピング
    近づく平昌冬季五輪で初の遺伝子ドーピング検査の可能性が出てきました。以下記事の抜粋。------------------------------------------------------ 世界反ドーピング機関(WADA)が遺伝子ドーピ…12月11日 14時25分
  • 癌とiPS細胞技術
    癌の治療と一般の再生治療とは、若干異なると思います。癌の場合は、癌に取りつかれた瞬間から、どんどん癌細胞が侵食して、患部が増大します。そのスピードも速くて、核酸医薬による遺伝子治療のようにじっくり攻めることが不可能。 と私は思っていましたが…12月10日 08時11分
  • 能関門突破
    脳神経疾患を直接治療する核酸薬を運ぶためには、脳関門を越えてディリバリー方法の必要があり、10/19にナノマシンが成功したニュースは既にお伝えしましたが、改めてわかりやすい説明を探したところ、この記事に出会いました、図が分かりやすいので、ぜ…12月09日 11時24分
  • ふりかけロボット
    病気を再現したiPS細胞に色々な薬候補の化合物をふりかけて、効果のある化合物を見出す作業で、すでに色々な難病に効く物質が見つかっています。 ただこの作業はとてつもない単純作業の繰り返しで、研究者にとっても、開発スピードにとっても、負担です。…12月08日 08時19分
  • 「命の危険がある病気」など要件満たせば、早期承認へ
    有効な治療法が限られる重い病気に対する新薬について、厚生労働省は、臨床試験(治験)を簡略化して早期に承認する制度を創設しました。 代わりに、市販後の調査で効果を再検証することが求められます。製薬会社の負担を軽減し、革新的な新薬開発を後押し。…12月07日 07時07分
  • 記憶や知識は脳のどこに
    昨日療法士と外歩きリハビリをしている時に、雑談で「記憶や知識は脳のどこにあるのだろう?」という話になりました。脳の神経細胞の"ある部分"に"特定の機能や記憶"が物理的にあるのでは無さそうというのが、最新医学を踏まえた上での、二人の(妄想的&…12月06日 11時21分
  • iPS準備着々
    「多くの人と免疫の型が合う再生医療用のiPS細胞を製造、備蓄する京都大iPS細胞研究所(CiRA)のストック計画で、2-3年後には50%超の日本人に使える種類が準備できる見通しになった」と山中伸弥所長が5日、新聞のインタビューで明らかにしま…12月06日 08時58分
  • 脳内出血後の脳細胞再生
    報道によると、福島県の会津中央病院(会津若松市)脳神経外科と福島医大(福島市)神経内科学教室と脳神経外科は、脳内出血患者の脳内に自身の皮下脂肪から採取した脂肪組織由来の幹細胞を直接投与し治療する再生医療の共同研究を行っているとのこと。 幹細…12月05日 08時07分
  • シナモン
    高齢者の見守りロボットの「シナモン」知っていますか? →動画 いずれは家庭の患者のケアもロボットが見守る時代も来ると思います。 12月04日 05時48分
  • 人工筋肉
    報道によると、「ハーバード大学とマサチューセッツ工科大学(MIT)の研究グループが、自重の1000倍の重さを持ち上げられる人工筋肉を作った。プレスリリースは科学誌『PNAS」に掲載された」とのこと。 同誌によると、チームは制作にあたって折り…12月03日 11時36分
  • 握力
    3ヶ月に1回デーサービスで体力測定をします。歩き/姿勢写真/身長/体重/片足立ち/握力。 前回握力の数字が落ちたので、実はトレーニングを時々やっていました。昨日の測定で、握力が38(左)、35(右)と以前の数字に戻りました。私は年齢の割に握…12月02日 16時26分
  • ヒトの視神経細胞を作る
    国立成育医療研究センターは30日、人間のiPS細胞と胚性幹細胞(ES細胞)から視神経細胞を作り、開発中の治療薬の効果を確かめる手法を開発したと発表しました。すでにマウスの視神経細胞を作ることには成功していたが、人の細胞とは薬物に対する効果な…12月01日 07時50分