私、重度の口唇口蓋裂です。

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1796025
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私、重度の口唇口蓋裂です。
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http://blog.livedoor.jp/emmy119/
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「普通の顔になりたい。」
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  • 闘病記 (100%) - 14 / 225人中
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※最新の記事

  • 次回の笑みだち会について
    □■□■□■□■□鴇さん5歳なら〜…やっぱ、絵本やぬりえ等遊べるものとかでしょうね術後少し回復したら毎日散歩がてら雑草の花摘みに出かけたり…と外の空気吸わせるのも親子揃って気分転換になりそう□■□■□■□■□やほやほこれ更新してる頃はみった…07月24日 22時00分
  • 年内手術確定※長文
    □■□■□■□■□瑠璃さん神奈川といえば湘南逗子海があるからいいなぁ…くり☆りんさん毎日ほんま暑いけど身体に気を付けて勉強頑張ってねゆいかオバさん色っぽくなってますw最近雰囲気変わったって言われるんですけどなんでなんやろ〜おかん可愛いっしょ…07月21日 23時58分
  • 「自信」と「自身」
    □■□■□■□■□yukoさん完璧に塞がんやったかぁまだそういった最後の治療が続くやろうけど根気よく頑張ってねでも息抜きもちゃんとしてねっみきこさんコメントありがとうございますそう言って頂けてとても光栄です時には、綺麗事言ってられないってほ…07月17日 23時50分
  • 発音(動画有り)
    □■□■□■□■□まりもさん質問ありがとうございます私はまだ治療続けています修正のゴールって難しいですよね。。でも症例は人それぞれなのでゴールに答えは用意されていないように思います。自分の生活スタイルを調整してでもここだけは治したい!!とい…07月14日 00時32分
  • fashion*100均
    □■□■□■□■□yukoさん早いよね〜おかげさまで治りましたまじで?私も17:30予約やからまた声かけて〜(☆゚∀゚)くり☆りんさんありがとうケロイドやだよねー。瑠璃さんメイクで隠したいけどね〜今度は化粧負けして荒れたらどうしよ…って思う…07月10日 22時15分
  • 術後4ヵ月レポ&お知らせ
    □■□■□■□■□mikiさんそうやったんやあ私も入院の準備2日前とかいつもギリギリ笑いよいよやけど頑張ってね瑠璃さん私もオールそないには出来なくなった笑そ、そうなの何も考えずにフラ〜って入っちゃったよ笑いつもありがとうございます\すまいる…07月06日 23時32分
  • 阪大からのじもてぃー
    □■□■□■□■□瑠璃さんありがとうございますスカイツリーもいつか行ってみたいなあ…大阪はもう暑さよりも湿気にうんざりの毎日です〜\すまいるんちゃ/さんありがとうございます笑みだち会の会員登録は現在行っておらず参加したい方がお越し下さるスタ…07月04日 23時59分
  • 24時間テレビの子
    □■□■□■□■□にゃあちゃんさんコメントありがとうございますそ、そうなんですか今度エゴサーチしてみよっかな笑瑠璃さんそうなんですすみませんがよろしくお願いしますっありがとうございますくり☆りんさんお疲れ様でしたいつか会えるといいね☆うさぎ…07月01日 23時55分
  • 【続き】笑みだち会〜本人の部〜in東京
    □■□■□■□■□ぺんりか。なんやあほわしのブログを荒らすでない瑠璃さんお疲れ様でした〜えぇ…そんなんいいのにぃ現在、一般公開していないのでまた郵送した際は一報頂けたら幸いですyukoさん昨日会えてよかった〜旦那様にも久しぶりに会えて嬉しか…06月29日 23時15分
  • 第8回笑みだち会〜ファミリーの部〜in東京
    □■□■□■□■□めぐママさん先日は参加して下さり本当にありがとうございましたお会い出来てとっても嬉しかったです私をお人形さんと言ったりおっさん(父)をカッコイイと言ったりつっこみ所満載ですが←そう言ってもらえてやっぱ嬉しい笑またお会い出来…06月27日 00時17分
  • 【発表】明日の笑みだち会in東京に…!!!
    □■□■□■□■□みゆみゆ。(みゆこ)さんいっぺん黙ろか瑠璃さんありがとうございますそうなん初めて聞いた〜かほママさんそんなにヤンキーですか?笑ほんま空大好ききっとかほママさんが住む地域は星も綺麗やろなぁ〜☆★くり☆りんさんお詫びにプレゼン…06月23日 22時44分
  • 無題
    □■□■□■□■□くり☆りんさんスタッフから報告受けたけど笑みだち会参加無理になった系?残念ですが、それより今大変やんね。。。連絡ありがとうまたいつか会える日を楽しみにしてます **mikiさんなんか私までドキドキしてきたよー笑仕事しながら…06月19日 23時20分
  • 来週はいよいよ東京!!!
    □■□■□■□■□瑠璃さんありがとうございますえーでもすごい努力…笑体壊さんよう気を付けますaiさんお久しぶりですえぇ大丈夫くり☆りんさんありがとう〜よかったら利用してねかっぱパパさん御無沙汰してます〜まだブログ始めて間もない頃に出生前告知…06月16日 23時25分
  • 口唇口蓋裂サイトオープン!!!
    □■□■□■□■□ももさんそう言ってくれた友達も前向きになれたももさんも素敵瑠璃さん本当ですよね〜笑あ、私もメイクする時はアイプチで二重にしてます愛希さんなんかその気持ち分かるわ〜(笑)怖いとは思わないけどなんなんやろ〜?って思っちゃうよね…06月13日 22時47分
  • 奇形が美形
    □■□■□■□■□ みゆみゆ。(みゆこ)さん私が名付けたみゆこを自分で言うあたり可愛すぎかよありがとう一緒に頑張ろうなあ!!瑠璃さんおかげさまで完全に治りました〜ご心配おかけしましたいわゆるシンデレラタイムとかゴールデンタイムって言われる時…06月09日 23時48分
  • 術後3ヶ月レポ
    □■□■□■□■□yukoさんファンミーティングとかウケる笑でもyukoさんにそう思ってくれるぐらい規模が大きくなって嬉しい(´;ω;`)なるほどね〜やっぱ何かしらの工夫するよね色々お話聞かせてもらいたいしまた連絡させてもらいますくり☆りん…06月04日 23時19分
  • 舌が前歯代わり
    □■□■□■□■□香さん残念ですまたいつかお会い出来る日を楽しみしてますねyukoさん学校の1クラス…プレッシャーかけないで笑アズノールにラップいいこと聞いた〜てかもう言うてる間に来週手術やんねまたお見舞いの日とか連絡させてもらいますーくり…06月01日 23時33分