難病とゆっくり歩こう

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1841546
サイト名称
難病とゆっくり歩こう
URL
http://ameblo.jp/miniusagi0722/
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複数の難病と同居中です。車椅子生活にもなり殆ど寝たきりの生活。その中からでも小さな幸せを見つけて楽しんでます。時に愚痴を言う時がありますが笑ってお許し下さい。
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※最新の記事

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    SING LIKE TALKING feat.サラ・オレイン「闇に咲く花 〜The Catastrophe〜」ティザー映像デビュー30周年にむけた40thシングルは読売テレビ・日本テレビ系 新ドラマ「ブラックリベンジ」の主題歌まさかドラマの…09月20日 15時14分
  • リモコン
    エアコンのリモコン使っていつも温度調節してます昨日久々に暑いからエアコンつけました温度は28度設定にしてるから気にしなかったら冷えてない暑いから段々温度下げて遂に26度に下げましたでも暑い。。リモコンにルーペ近づけて見ると不在ECOになって…09月19日 15時16分
  • 喋りと吐き気
    朝起きると1番にダ〜に何言ってるか解らないよおはようより先にこう言われちゃってます時間経てば少し良くなるみたいですがヘルパーさんや訪看さんへ一生懸命伝えるから夜にはまた解らない言葉になってるらしいです喋らないと落ちて行くの解るけど喋ることそ…09月16日 12時27分
  • 寝てる時間が増えた
    疲れてるのか何なのか。。最近起きてる時間が減って来てますベッド上で何かしてても気づくと寝てる寝たいとか眠いという意識がないのが1番嫌だと感じてますベッド柵にもたれかかって寝てるのはひとりの時は怖いからなるべくそういう時には眠らないで欲しいと…09月11日 11時21分
  • 大不調(ノロ≦*)
    今何故かベーチェット病の主症状がこれでもかっていうくらい出てます超痛い治りかけるとまた出るまるでやっと診断がついた時のように次から次へと。。虐められてる気分です訪看さんに診て貰っても訪問ドクターに相談しても明確な答えがないですでも今の膠原病…09月07日 19時01分
  • 訃報
    大学の恩師の先生が亡くなりましたとってもお世話になったので悲しいです昨年の同窓会でお会いして心残りはないけどでもまさか何の前触れもなく。。ラインでは皆驚きとショックでいっぱいコメント入ってます人はいつかは亡くなる。。これから両親のことも考え…09月05日 15時13分
  • 今日は焼き肉の日
    焼肉屋さん、絶対に頼むものは?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようみにうさぎはお肉苦手になっちゃったけど多分食べられればカルビを頼むかなぁ外食って殆ど出来ないから食べられるって幸せですよね健康と医療ランキング みにうさぎ…08月29日 23時42分
  • 胃瘻について
    みにうさぎと少し違う部分もありますがこんなようなことを訪看さんにやって貰ってますちょっと気になったのがシリンジ(注射器)使ってチュウーブの先を折らずにクレンメだけ閉めてたとこ。。上の方に水分残ってると漏れる蓋閉じるか折り曲げて持ってて欲しか…08月26日 11時54分
  • 映画『Music Of My Life』
    再び登場です秋に公開ですでも胃瘻交換に重なってしまうのでファンミで観たので我慢します入院中の必需品ウォークマンへ曲転送しようとしたらファイルは転送されてるのに機器に存在しないソニーさんへチャットで質問したら古い機器なのでWin7まで対応との…08月24日 15時06分
  • 元気いっぱいだよ(*^▽^*)
    ようやく王子普通になりました毛が白っぽくなったのが気になるけど。。でもご飯も食べるし痩せたままなのがちょっと。。ねそのうち増えてくれると信じましょう良く頑張ってくれましたお母さんとしては歯磨き嫌がらないで欲しいけどそれもボチボチ行きます健康…08月22日 11時07分
  • 元気いっぱいだよ(*^▽^*)
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  • 読まれたメール
    アメンバー限定公開記事です。 08月20日 21時23分
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  • 痙攣発作
    昨夜ダ〜が帰ってきたら痙攣発作の最中だったらしいクッション入れてくれて柵にぶつからないようにして治まるまで見守ってたみたい。。みにうさぎは意識ないから翌日目覚めて打撲や筋肉痛で焦る始末暫く起こってなかったのになぁやっぱり不調みたいです早く復…08月19日 11時40分
  • 体調不良
    こうなることは解ってました外来受診に行くだけでも帰ったら体調崩すくらいだから2日間のライブは超無謀ですけどね吐き気があってお薬で誤魔化し痰がからんで吸引の嵐でも今日訪看さんに洗髪して貰いました苦しかったけどサッパリしたかったから。。バルーン…08月14日 18時42分
  • 頑張りました!
    2日間のライブ行って来ました流石に2日目の帰りの車中では疲れてグッタリモード全開でした勿論ライブは最高でしたよしかも車椅子席が最前列でただ上手側のスピーカーの真ん前大音量なので2日目は耳栓持参でした2日目の座席は3列目の通路側だったから係の…08月13日 17時05分
  • 只今お出かけ準備中
    ポップ&ロックと?日間違う雰囲気での構成今日はポップの日でそんな雰囲気のお洋服ダ〜が幾つか選んで来て明日はこっちで今日はコレと一応決めましたこれからお着替えさせて貰って車椅子にも酸素積んで貰ったら出発です王子はそわそわ。。置いてかれるの察知…08月11日 14時57分
  • 不思議現象
    ピグカフェでの出来事バグだと思いますがスペシャルな来客が1度に4人来ましたちょっと解りにくいと思いますがこの後ず〜っとを集められず。。こうやって出待ちしてるのにお店OPENさせたら消えてしまう。。体力なくなるまでやろうと思ってたのに4回分を…08月10日 23時03分
  • もうすぐだぁ〜
    11、12日と2日続けてのSING LIKE TALKINGのライブそのための準備に今必死です体調整えるのは勿論ですが会場の駐車場確保出来るか電話したり当日車椅子席と主催者側に連絡したりいつもライブに行くのにいろんな付属が付きますでも行きた…08月09日 14時07分
  • 王子の経過?
    何度か吐いて汚したからベッドを新しく買い直しました買って来たら袋のままなのに僕のだぁといってるみたいにピョンピョンとジャンプして喜んでるぅケージにセットしたらすぐに寝ちゃいました経過は良好ですもうダメかと心配したけどいつも通りの感じに戻って…08月05日 14時15分
  • 今日は箸の日
    正しいお箸の持ち方できる?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう左利きだったのを祖母に直され元々お箸の握り方は下手今はリハビリ用のお箸さえも使えない曲がるフォークにスプーンを良い角度にして持ち手にはグリップ装着永久に縁がな…08月04日 15時11分
  • 難病医療更新手続き
    噂には聞いてたけど。。何ですかあの診断書の細かさは。。今まで膠原病内科で書いて貰ってたけど脳神経内科じゃないと絶対解らないことだらけ膠原病内科の先生は多分車椅子にみにうさぎが自力で乗れると思ってるはず。。ご飯食べるのもどの程度お口から食べら…08月02日 18時14分