俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)

登録ID
1907949
サイト名称
俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症)
URL
http://hhals.blog.fc2.com/
紹介文
俺のおかんがALS(筋委縮性側索硬化症)を発症してから今までを綴ります。
カテゴリ
  • 特定疾患 (90%) - 1 / 55人中
  • 肢体不自由者 (10%) - 2 / 10人中
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※最新の記事

  • 汚い物を汚いと思わない
    先日トイレで・・・がしたいと言うのでトイレに連れて行って、リハパン下して便座に座らせたら、ポロンと小さいがこぼれ落ちた。ありゃりゃ・・・まぁそれはしょうがないとして、それを自分の手で、素手で拾おうとする。「こらこら、そんなもん汚いやないか」…06月29日 14時34分
  • 徘徊!?
    梅雨の時期に咲く紫陽花の花。うちの庭の紫陽花を見たら、2色の花が咲いていました。調べたら突然変異ではないかと。紫陽花の花の色は土壌の酸性度によって変わるとか。同じ茎の花の色が違うのはやっぱり突然変異なんでしょうか。げっ!徘徊!?リビングでく…06月28日 11時44分
  • 運動より睡眠
    オレンジ色に黒い斑点梅雨の中休みでしょうか。蝶々が飛んでいました。この蝶々を調べたら「ベニシジミ」という名前らしいです。「花に蝶」ってなんか綺麗ですね。因みに花の方は「シャスターデージー」かな?運動より寝まくる運動をするように主治医の先生か…06月27日 14時02分
  • ケアマネからのアドバイス
    ケアマネ来訪日今日はケアマネが来てくれる日。ケアマネがいろいろとアドバイスをしてくれる。俺じゃなくおかんに。でも、ほとんど・・・いや全部忘れてしまう。ケアマネさんにも「せっかくアドバイスしてもろても全部忘れてしまうよ」とは告げている。でもそ…06月26日 14時56分
  • 食事は完全介護に
    梅雨らしくなりましたかたつむりが背中に友達を乗せてゆっくり散歩してました。俺は愛犬の散歩、かたつむりは虫と一緒に散歩。雨が降ると道路上にかたつむりが沢山います。車に轢かれませんように・・・食事は完全介護に以前は何とか自分で食べていた。頑張っ…06月25日 20時49分
  • 呼び出しボタンは?
    黄色い花花の名前は・・・わかりません。花ってすごく綺麗で可憐で可愛くて、色んな形をしてますね。花に興味はなかったんですが、最近目を引き付けられます。なぜかはわかりません。道端に咲いている雑草の花が「頑張っているな」と。呼び出しボタンが二つ?…06月23日 17時04分
  • 親戚のおじさん
    親戚のおじさんに呼ばれる親戚のおじさんとはおかんの旦那の兄。俺から見た伯父さん。伯父さんもだいも体調が悪く、鼻からチューブを通してほぼ横になっているし、耳も遠い。この伯父さん、昔は会社社長で町会議員もやっていて優秀な人間だった。それが今では…06月22日 11時56分
  • 実兄の死
    唯一の兄妹、兄の死実家にいたおかんの実の兄が亡くなった。もう二年半前になるだろうか。その時おかんはまだしっかりしていたので、「行くか?」と問うと、「行かん」と。ALSでしんどいのはわかるけど、行かんとは・・・結局行くことになり、車に乗せて実…06月21日 15時18分
  • 尿がよく漏れる
    花一輪ピンク色の可愛い花。血管が通っているかのような花。生々しく生きているようにも見える。短命ながらも生きる花。リハパンから尿漏れ昨日の記事に書いたように、腰が痛いせいで横向きに寝るので、リハパンの横っちょからよく尿を漏らす。そうすると、シ…06月20日 12時07分
  • 毎日のこと
    季節外れのたんぽぽ植物の進化ってすごいです。たんぽぽの綿花も風で種を運んでもらうんですよね。受粉のために昆虫を利用したり、動物を利用したり、人間を利用したり・・・頭いいんですね。脳みそはないけど・・・毎日やることを覚えていない毎日ルーティン…06月19日 13時56分
  • 立てなくなる
    倒れたら復帰不可能にALSの影響ではなく、足腰が弱ってきたため、倒れたり寝転んだりしたら立てなくなった。一度倒れたら再起不能。特に朝、ベッドから起き上がり、立ち上がる時に失敗すると、ずっと横たわっている。呼び出し器も押せない状況だと、俺が見…06月18日 22時15分
  • 俺の気分変化
    この花は何でしょう?ひまわりに似た花ですね。うちの庭先に咲いてます。「ルドベキア」かな?そんな花がうちの庭に咲くはずないのに。俺の気分で接し方が変わるちょっと前に気付いたことがある。おかんが言うことを理解してくれないとどうしてもイライラして…06月16日 12時07分
  • 喧嘩が増えた
    夏の花 「紫陽花」6月も半ばを過ぎて、梅雨のジメジメした空気の中で・・・ってジメジメしませんねぇ。今年は空梅雨でしょうか?すごく過ごしやすい気候になってます。洗濯物もよく乾くし気持ちいいですね。喧嘩主治医の先生に言われている「運動とすること…06月15日 11時41分
  • 食欲旺盛
    まあよく食べる夕食はデイサービスの施設から配送してもらっている弁当。だからそれ以上は食べない。でもたまに外食に連れだすことがあるけど、その時はまあよく食べる。食欲があるのいいことだと思うけど、「ちょっと食べ過ぎちゃうん?」と思うぐらいよく食…06月14日 14時41分
  • 睡眠時間がハンパない
    まあよく寝る就寝タイムはだいたい22時頃。その前に寝ていることもあるけど、叩き起こしてリハパンとパッドを交換する。「早く寝たければ呼び出しボタンを押して、俺を呼んでリハパンとパッドを交換してから寝てくれ!」と何回言ったことやら。。。それで起…06月13日 11時55分
  • 記憶力の著しい低下
    記憶力がもうダメ子さん認知症と診断されてから記憶力の低下が激しくなってきた。特に体調が優れない時や、寝起きの時がひどい。覚えられないこと・日付や曜日・ごはんは何を食べたか・どこへ連れて行ってもらったか・昼過ぎにオムツを交換すること・寝る前に…06月12日 11時44分
  • おならプップップ〜ッ!
    屁が止まらない歩き出すとプップップ〜一歩踏み出すたびにプップップ〜トイレで座った途端プップップ〜(これは当たり前か)どこでもお構いなくプップップ〜誰の前でもプップップ〜生理現象なので仕方ないけど、シモが緩むとこんなもんなんですね。これにAL…06月09日 10時47分
  • 前歯4本折れる!?
    顔からド〜ンッ!で前歯が・・・外出から帰ってきて、玄関を上がる時に前のめりにこけてしまい、板の間の床で顔面をゴンッ!と。一緒に玄関から入ったのですが、俺もちょっと油断してしまい、転倒を防げなかった口から血が・・・前歯が折れた!と思ったが、前…06月08日 10時58分
  • 昔話
    昔話は覚えている認知症発症はしたが、覚えられないのは年月日と曜日。他のことはまだ何とか大丈夫そう。認知症の薬は処方してもらっている。それは認知症が治る薬ではなく、認知症の進行を抑えるための薬。ただ、効果には個人差がある。必ず進行が遅くなると…06月07日 18時23分
  • 少しでも運動を!
    運動運動運動!主治医の先生に言われ、介護施設のリハビリの先生にも言われているのが「運動をしなさい」。「運動」と言っても、年も年だし難病でもあるので出来ることは限られてくる。でも少しでも病気の進行を遅らせるためと、年齢とともに衰えてきた足腰の…06月06日 11時57分
  • 介護用ベッド
    介護用ベッドから落下おかんはベッドで寝ている。床に布団を敷いて寝ると立ち上がれないので。ベッドならまず足を下ろしてよっこらしょと立ち上がれば起き上がれる。寝返りはもうできない。だからベッドから落ちることはないであろうと油断したのがいけなかっ…06月05日 14時50分
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    呼び出し装置は便利?本家に引越ししたのはいいけど、まだつきっきりでいる必要はない。そこでインターホンのような呼び出し装置が売っていたので、それを購入。何か用事があれば、そのボタンを押してもらう。例えばトイレに行きたければ、ボタンで俺を呼び出…06月04日 21時41分
  • オムツに・・・
    とうとうオムツに介護指令発令!シモが緩くなってきたのもあるけど、それ以上に自分で用を足しにくのは危ないので、仕方なく紙オムツにしました。買いに行ってわかったこと、オムツとは言わないんですね。「リハビリパンツ」とか「紙パンツ」とか。種類もメー…06月02日 11時02分
  • ド〜ンッ!
    朝方ド〜ンッ!寝ていたらいきなりとんでもない大きな音が聞こえた。でもすぐにわかった。「おかんがひっくり返ったな」飛び起きて階下へ。あっそうそう!おかんは一階の納戸で寝ている。俺は二階の寝室。二階にいても大きな音が響いてきた。降りてってみると…06月01日 11時39分
  • 特定医療費受給者証更新書類届く
    特定医療費受給者証更新書類届く更新書類が届きましたよ。特定医療費受給者証の更新でも書きましたが、これは毎年行わなければならない。難病患者なのだから更新はもっと簡略化してもいいと思うのに、毎年複雑な更新申請。うちは私が代理でやっているのでまだ…05月31日 11時50分
  • 完全お引越し
    本家にお引越し腕が上がらず普通の生活もままならない状態になり、さらに認知症まで発症してしまったので、ハナレから本家に完全お引越し。もう一人では住まわしておけない。この判断は遅すぎるぐらいの判断。できるだけ一人でできることはやらせて、腕も頭も…05月30日 11時30分
  • iPS細胞で未来が開けた?
    iPS細胞でノーベル生理学・医学賞京都大学の山中伸弥教授らグループが研究しているiPS細胞。これの開発によりALSも治療可能になるのではないかと期待した。iPS細胞がどういったものかは詳しくはわからないけど、病気の治療薬に役立つということだ…05月29日 11時49分
  • 認知症発症してから
    認知症発症してから急に認知症のことが気になって、これも認知症か?あれも認知症か?と感じるようになってしまった。実際体調が悪いと、自分の旦那の名前とか息子の嫁さんの名前とか孫の名前とかが出てこないときが稀にあった。これには驚いた。これからどう…05月28日 16時47分
  • 物忘れ
    物忘れがひどくなった「認知症」と診断された。ちょっと・・・いやだいぶショックだった。言われてみればそうか・・・ということが多々あった。でも俺自身も認めたくなかったんだと思う。確かに物忘れ物覚えがどんどん悪くなっていった。特に年月日や曜日がま…05月27日 21時49分
  • 薬を飲んでいなかった・・・
    薬を飲んでいなかったおかんは薬が入っている袋を開けるのも一苦労。指に力が入らないので、剃刀で袋に切れ目を入れてそこから薬を出して飲んでいた。ある日、おかんの部屋に行ってみると、薬が結構残っているのに気が付いた。数えてみると一か月分ほど飲んで…05月26日 12時14分
  • 特定医療費給者証の更新
    特定医療費給者証の更新は毎年必要前の記事でも少し触れたが、特定医療費受給者証を毎年更新しなければならない。更新手続きは、必要書類を揃えて保健所に持って行くのだが、これが非常に面倒。新規申請の場合はある程度は仕方がないと思うけど、更新はもう少…05月25日 12時00分
  • おかんの一筆
    おかんの手紙ALSはいずれ延命措置として「胃ろう」や「人工呼吸器」を装着しなければならない。おかんはそれを希望しなかった。おかんが主治医の先生にその旨伝えたら、一筆書いておいた方がいいと言われたらしく、封書の中に手紙がしたためられていた。そ…05月24日 12時02分
  • 外食を二人で
    久々に二人だけで外食たまたま家に二人しかおらず、おかんと二人だけで外食に出かけてみた。のことが気になるので、外出時は必ず聞いてから出る。おかんが好きなものは「ホルモン」「焼き鳥」「餃子」「焼売」「インドカレー」外食ではこういったものが多い。…05月23日 11時57分
  • 僕のいた時間
    ドラマ「僕のいた時間」俺は自分のおかんがALSを患ってからALSを知った。それまでそんな病気のことはまったく知らなかった。でも世の中の人は、このドラマで少しはALSのことを知ったのではないだろうか。フジテレビドラマ「僕のいた時間」。三浦春馬…05月22日 13時41分
  • 突然体調崩す
    体調崩す・・・デイサービスが迎えに来たときに、「まだ準備ができていないみたいなので、また来ます」とサービスの方がそう言って帰っていった。あれ?なんかあったのかな?と思い、おかんの部屋を覗いてみると、パジャマを着たままで、椅子に座っている。「…05月20日 22時48分
  • アイスバケツチャレンジ
    アイスバケツチャレンジ(ALS ICE bucket challenge)誰が始めたのかメディア等で「アイスバケツチャレンジ」なるものが話題になった。2014年頃から始まり全世界に普及。バケツの氷水をかぶるか、アメリカALS協会に寄付をする…05月19日 12時22分
  • 顔面真っ青
    顔に真っ青なアザある日おかんの顔を見たら、青あざができていた。「それどうしたんや?」と聞くと「こけた」とのこと。心配していたことが起こった。両腕が動かない上がらないなので、ちょっとでもよろめくとバランスがとれず転倒してしまう。転倒するだけな…05月18日 14時22分
  • ちびる
    えらいとこでちびった?一緒に買い物に行って、その帰りの車の中で「う○こがしたなったではよ家に送ってくれるかイオンに寄って」と。家のすぐ近くにイオンがあるが、帰り道の途中にあるので、イオンの方か早いと判断した俺は、イオンの駐車場に止めて車から…05月17日 12時13分
  • 医療費補助
    医療費補助は本当に助かる特定疾患の申請をして承認を得ているので、毎月の医療費が減免されている。在宅クリニックの往診と薬代。特にALSの薬は非常に高価。毎朝晩食前に飲むルリテックという薬。治療薬ではないが、進行を遅らせる薬。他にも糖尿病や血圧…05月16日 14時35分
  • 足腰も弱る
    年とともに足腰もALSの直接的な影響ではないが、年齢とともに足腰が弱ってきた。ALSであまり動かなくなったのもあり、ワンコの散歩にも行けなくなったので、足腰が急激に衰えてきた。主治医の先生に聞いたが、「ALSの進行ではない」とのこと。先生か…05月15日 11時45分
  • 冷蔵庫の出し入れ
    冷蔵庫の出し入れも冷凍食品をレンジでチンッして食べるのはいいが、冷凍食品を保管しておく冷蔵庫の扉の開け閉めと、冷凍室の引き出しタイプの開け閉めが難しくなってきた。買い物のあとで冷蔵庫にしまうのは俺。なるべく出しやすいように手前側に置くけど、…05月13日 12時59分
  • 食事
    食事はどうやって?着替えや風呂が困難になってきたのなら、食事はどうやってとっているのだろうか。料理はもう無理なのはわかっているので、朝は菓子パンと牛乳、夜はデイサービスから弁当を配達してもらっている。昼は?昼食は前日の残り物とか冷凍食品を食…05月12日 12時03分
  • 風呂
    風呂はどうやって?食事や着替えがままならないのに風呂はどうやって入っていたのだろう?ガスボンベを返す前までは一人で何とか入っていた。風呂はスイッチひとつで沸かせるのでいいが、湯船につかっても洗えないんじゃ?聞くと、タオルを風呂桶に垂らしてそ…05月11日 12時06分
  • 着替え
    着替えも大変腕が上がらないので着替えすら大変になってきていた。・・・と言うか、どうやって着替えていたのか不思議だった。腕が上がらないのに着替えってできるのだろうか?聞いてみると、まず袖は通せるところまで通して、そのあと寝転がって頭を入れて床…05月10日 15時02分
  • ガスボンベ返還
    ガスボンベをガス屋さんに返す料理が得意だったおかん。昔は俺たち子供のために何でも作ってくれた。ALSになり、ガスコンロの火をつけるのも困難な状況になってきた。コンロはスイッチオンだけでつくので、これまでは何とか頑張ってきて、フライパンの中の…05月09日 16時26分
  • 寝床はベッド
    寝るときはベッドに限る腕がだんだんと使えなくなってきているので、寝床は床ではなくベッド。そうじゃないと簡単には起きられない。ベッドなら一旦座って足を床に下ろすだけで起き上がれる。床に布団を敷いて寝てしまうと、起きる時は足腰の力だけで起き上が…05月08日 12時00分
  • 便座購入
    便座を購入したおかんはまだハナレで一人で生活をしていた。何とか一人でできるところはするということで、まだ息子の世話にはなりたくないという考えの持ち主。トイレはボットン便所。和式の汲み取り式。でも足腰が弱ってきたのもあって、和式で座り込むこと…05月04日 21時39分
  • 金曜日は運動の日
    毎週金曜日は買い物へなるべく運動をした方がいいとは言われていたが、高齢なこともあり、なかなか自分からはしない。そこで毎週金曜日は買い物に行く日とし、無理やりスーパーの中を歩かせた。少しでも運動をさせるべきという考えからだったが、カートを押し…05月03日 22時03分
  • 楽しみをひとつでも
    食べることの楽しみ徐々に動けなくなっている中で、唯一の楽しみはやっぱり食べること。動けないのであまり食欲もわかないのではと思ったが、なんとおかんは大食漢。まぁ食べる食べる。体を動かさなくても胃腸はちゃんと動いている。デイサービス施設が夕食の…05月02日 11時52分
  • 愛犬の散歩
    愛犬の散歩できるだけ動けるうちは動いておくように、主治医の先生からも言われている。そうやってちょっとでも進行を遅らせるようにと。足はまだ動くので、毎日夕方、我が家の愛犬を散歩に連れてってくれている。リードをきちんと握ることも難しくなってきた…05月01日 17時04分