ALS患者:老師の徒然なるままに

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1921586
サイト名称
ALS患者:老師の徒然なるままに
URL
https://ro4-life.com/
紹介文
2015年、37歳で難病[筋萎縮性側索硬化症](ALS)を患った人間のブログ。日々の生活や試している事、病気に関する思いや空いた時間の活用など。
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※最新の記事

  • [手術]入院してきます
    これから入院してきます。 手術は明日行うそうです。 胃ろうを作るための手術ですが、呼吸機能が怪しくなったら気管切開もあると思います。 全身麻酔で行うので、目が覚めてみないと分からないのかな? このまま目が覚めないかもしれませんが。 順調にい…12月04日 10時30分
  • [冬コミ]脱稿しました。
    コミックマーケット93向けの新刊が無事脱稿しました。 入院前に目途がついて良かったです。 入院中に原稿を印刷してもらって、最終チェックをして頂いて入稿をしたいと思っています。 新刊は42Pになりました。予想より増えましたね。最初20Pしかな…12月02日 19時48分
  • [体調]今月の体調:11月
    今月も月末ということで体調などについて書こうと思います。 皆様の参考にはなりませんが、自分的メモのようなものだと思っていただけると幸いです。 赤字は先月から追加した内容です。 ●症状について ・しゃべれない。話そうとしても声が出にくい。 ・…11月30日 18時50分
  • [車いす散歩]久々のイオン
    今日は妻と母親とで買い物に行って来ました。 最近は付いて行かないんですが、今日は天気も良いし、怪獣娘(笑)も保育園に行ってるので手がかからないので久々にお出かけしました。 今日は買い物に行く目的もありました。 それは娘のクリスマスプレゼント…11月28日 20時46分
  • [多忙]お知らせ
    コミックマーケット93(冬コミ)の追い込みの為、しばらくの間ブログが更新されないかもしれません。 12月4日から入院しますが、それまでに大体終わらせておかないとマズイ状況なので。 まあ最近は病気のことより日常生活がメインとなっているので、閲…11月27日 19時41分
  • [薬]薬が効かず?
    先日薬が効きすぎてお通じが出すぎて大変というブログに書きました。 その後… お通じが急にでなくなりました… ガスは出るんです。げっぷとおならですが。 しかし物が出ない… 出なくなって三日。 お腹が痛くなってやっとお通じが来ました… 溜まりに…11月26日 20時06分
  • [風邪]体調不良
    私ではありません。 妻と娘の体調が悪くて心配しています。 妻は数日前から熱とのどの痛みに悩んでいます。インフルエンザの検査をしましたが大丈夫だったようです。 娘も咳と鼻水が目立つようになりました。保育園に通っているので家で気を付けていても移…11月25日 09時19分
  • [ALSとの共存]久々のリハビリテーション
    今日は久々にリハビリを行っている病院に行きました。 週二回施術をしてもらっていますが、入院していたので二週間ぶりとなりました。 久々の施術は体に効いたようで、カチカチになっていた下半身が気持ちほぐれた感じがしました。あくまで気持ち程度ですが…11月24日 22時07分
  • [TDR]心残り
    私は筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患っても周りのサポートがあり東京ディズニーリゾートに遊びに行く事が出来ています。 妻と季節のイベントにも何度も足を運びました。ただ唯一行けてないのが冬のディズニーランドです。 冬と言えばクリスマスですが、ク…11月23日 21時49分
  • [薬]効きすぎて大変
    胃ろうを作ると決めた際医者から言われたことがあります。 「腸にガスが溜まり過ぎてる」 レントゲンを撮影した時、退院直後だった為便秘気味というのもありました。ただ私の場合は病気の進行によって食事がゆっくりになることが余計に空気を取り込んでガス…11月22日 20時21分
  • [胃ろう]手術入院の打ち合わせ
    今日は行きつけ病院で、胃ろう手術に関する具体的な内容を聞きに行って来ました。 正直手術とかしたことが無いので、もう怖くて仕方ないんですが。 今回安全を期するために静脈麻酔で眠らせて、手術室でおこなうそうです。 私のような病気の場合、麻酔など…11月21日 20時53分
  • [9回目]歯科治療
    歯科治療も今日で9回目になりました。 今回は前回痛くて悶絶した箇所にプラスチックの詰め物を詰めました。 いつもは一時間で終わる予定が珍しく30分で終わりました。 次回で詰め物の銀歯の除去が終わりそうですが果たして。 そういえば今回違うタクシ…11月20日 21時49分
  • [雪]冬が来た
    とうとう冬がやってきた。 週末雪が降るとニュースで行っていたが、今外は白い。 慌てて昨日車のタイヤ交換をしに妻が出かけたが、大変な思いをさせてしまったと反省。 実は冬タイヤが叔父さんの家にあったのですが、その叔父さんが入院しておりまして。家…11月19日 21時03分
  • [冬コミ]新刊誠意製作中
    年末に開催される「コミックマーケット93」に向けて新刊を誠意製作中です。 今回も黒石寺蘇民祭についての本を頒布する予定です。 ただ私は今年黒石寺蘇民祭に行っておりません。行ける状態では無いんですがね。 なので今回は他の方の原稿を集めて、今ま…11月18日 22時36分
  • [のん]気になるCM6
    気になるのん(本名:能年玲奈)さんの銀河のしずくCM。入院中にたまたまテレビを見ていたら新作が放送されていました。 今回はエピソード5「おにぎり」篇という事で、お米を炊いておにぎりを食べています。その後の展開は動画を見てくださいという事で。…11月17日 21時39分
  • [便秘]これもタカダイオンの効果か?
    入院中に私はトイレに背もたれが無いなどの理由で、お通じが出なくなり大変苦しい思いをしていました。 寝ようと思いベッドに入ったものの、お腹が苦しくなって夜中に看護師さんを呼んで迷惑をかけたりしていました。 昨日の内科診察でも「お腹にガス溜まっ…11月16日 21時46分
  • [報告]退院しました
    本日退院してきました。退院したその足で行きつけの病院へ診察しに行きました。病院から病院とか久しぶりの経験でした。 入院については改めて書きたいと思いますが、近いうちに胃ろうを作るためにまた入院することになりそうです。 退院早々入院した時と同…11月15日 21時22分
  • [入院]二日目
    当時を思い出しながら書いています。そのため、箇条書きになりつつありますがご容赦ください。 夜中 背中が痛くて目が覚める。 マットレスが合わないのか、ベッドがフラットなのがいけないのか。 眠気も引いてしまい、明るくなるまで辛かった。 8時 朝…11月08日 23時11分
  • [入院]一日目
    当時を思い出しながら書いています。そのため、箇条書きになりつつありますがご容赦ください。 10時30分 入院するための手続きを行い、病棟へ移動。 ベッドに寝かされて陰部の横からと腕から採血される。 12時 お昼。 言語聴覚士から飲み込みの様…11月07日 23時44分
  • [8回目]歯科治療
    今日は入院前最後のリハビリと歯医者でした。 今日は股関節の痛みがいつもよりあって、立ち上がりが大変でしたが、何とかなりました… で、今日の歯医者。 銀歯三個目を除去したわけですが、虫歯があって大変なことに。 麻酔してもらっているんですが…痛…11月06日 20時16分
  • [視聴]72時間ホンネテレビ
    数日妻子が実家に帰っていたので、AbemaTVの72時間ホンネテレビを三日間見ていました。 さすがに全部は見てませんが、所々見ていました。腹抱えて笑わせてもらったり、感動させてもらったりもしました。 「72時間TV」元SMAP3人と森且行で…11月05日 22時00分
  • [報告]入院します
    前々から話しておりましたが、11月7日から入院することになりました。一応一週間から十日ほどの入院を予定しています。 今回の入院ですが、調子が悪くなったとか何かの検査とかではありません。 今後導入を予定している意思伝達装置の勉強をしてくるのと…11月04日 21時01分
  • [当選]コミックマーケット93
    毎年冬に同人誌を作って参加しているコミックマーケットですが、今年もスペースを頂けることになりました。 日曜日(31日) 東地区 ”ツ” 55a Thunderstorm. こちらのスペースで今年も黒石寺蘇民祭というお…11月03日 19時31分
  • [障害年金]認定されました
    九月に請求した障害年金ですが、日本年金機構から認定した旨の通知と証書が届きました。 予定では来年になるかもと社会保険労務士の方に言われておりましたので、こんなに早く認定されてびっくりしております。 障害の等級は1級9号と記載されていました。…11月02日 11時34分
  • [政治]船出早々…
    立憲民主党・青山雅幸議員の“セクハラ”を秘書が告発 セクハラの被害にあったとされるのは今年夏まで秘書を務めていた20代半ばの山田麻美さん(仮名)。麻美さんに取材を申し込むと、「記憶だけでお話しするのは控えたい」とB5のキャンパスノートを持参…11月01日 21時04分