ステップファザーにできること

発達障害の娘とやんちゃ息子の父によるステップファミリーの話

心を折られるとはこういうこと話

瀕死のとんぼである、ごきげんよう。

 

次男坊(1歳)の咳が止まらない。日を追うごとにひどいことになってて、改めて別の病院行ったら特にコロナや肺炎ではないようだ。気管支炎だと。

 

きつそうだが、空気清浄機が届くまでしばらく待ってほしい。毎日ぶんまわすから。

 

さて、久しぶりにボキッと心が折られたので簡単に。

 

◆家族の紹介

希望の光が消える

最近の私が元気にブログを書いていたのは、一つの希望の光があったからである。

 

自分でも気づかなかったが、相当に期待していたらしい。期待しすぎたとも言うか。

 

それは娘(特別支援学校/中1)のてんかん外科手術。

 

別にこれで全部が全部何とかなるとは思っていないよ。でもてんかんが落ち着けば今よりは楽になるじゃないか。

 

数ヶ月前、薬の調整でこれ以上は難しいかも……と担当医から外科手術を勧められた。近場ではここでしかできないという病院を紹介されてね。

 

近場とは言うが往復四時間以上かかるんで。

 

入院するかもわからんし、そもそも通院がめちゃくちゃ大変だ。でもそれも覚悟で紹介状を書いてもらって、今日が初受診だったわけだが。

 

行ってみたら子供の外科手術はやってないという。

 

……はぁ?

 

以前はやっていたそうだが、今は体制が整っていないのでやっていないらしい。

 

「17歳ごろになったらできるんですけどね」

 

医者の言い振りから、子供の外科手術が再開する予定がないことが察せられた。

 

17歳てあなた。それまでどうすんの。マジで何を言ってんだと思ったし、その態度が顔に出ていたらしい。

 

一緒にきてた妻から後に文句を言われた。私からわざわざ来た意味がないじゃねーかっていやーな態度が出ていたと。

 

いや待て、これでも頑張った方だろう。

 

というか、何で前の病院の先生はこの病院紹介したの?どういうつもりだよ。

 

話を聞けば聞くほどに、紹介元の病院から聞いていた話と全然違う。話が噛み合わない。そもそも転院先の担当医は外科手術を推してもいなかった。

 

術後の傷を触ったりするケースもあるし、細菌感染するケースもあるし、そこまで劇的な改善は期待しない方がいい……と。

 

我々が外科手術を前提にやってきたことに戸惑っている様子も見られた。

 

本当に我々は一体何をしにきたんだ?

 

それでも一応、前の病院よりは大きい病院なんで。MRIや脳波の検査はとりあえずやることにして次回の予約を入れて。

 

まだ薬を諦めるのは早いですよと、今飲んでいる薬の調整もしてくれた。いくつか増減してくれたので、もしかしたらその効果は出るかもしれない。

 

あとは……そうだね。

 

今までは自宅から10分圏内の病院でやっていた薬の調整を、今後は往復4時間以上かけた病院でやることになる。

 

娘も連れて往復だけで4時間だ。普通に1日潰れてしまうだろう。

 

もう一回書くけど、手術はできないから薬の調整しかやることない。薬の調整だけなら前の病院でできたのだ。

 

診断書書いてもらうのも指示書書いてもらうのも往復4時間か。

 

何もかもしんどいな。心おられるわ。

ブログ冬の時代がくる

じゃあ元の病院に戻った方がいいのではないか、とも思ったが。

 

新しい先生が現在服用中の薬を見て、まだまだできることがありそうだとは言ってくれてはいる。

 

セカンドオピニオン的な意味を込めてここに通院することにしたい。話が違うのも遠いのもこの先生のせいではないのだから。

 

ただおそらくあの感じでは、検査結果がどうであっても外科手術は勧めないだろう。

 

東京に行けば様々な手術ができるらしいが、娘は術後の部分をほじくり返すリスクがある。もし頭切ったらどうなるの?怖すぎて無理だろう。

 

前の病院の先生に術後の傷を触るリスクについて聞いたら「多分、大丈夫だと思う」とか適当なこと言ってたけど、もう手に負えないからさっさと転院してほしかったんだろうな。

 

悲しい。

 

あまりに心が折られたもんで医者に対して率直な意見を言いすぎたのか、何度かピリッとする瞬間があった。

 

仕方がないよ。医者に好かれるために来たのではない。外科手術をするためにきたんだよ。

 

はぁ。文句ばかり書いてても仕方がないね。

 

とりあえず唯一の希望の光が見事に破壊されて心が折られたんで、しばらくはブログもほどほどにしておきます。疲れた。寝る。

 

ここまで読んでいただき感謝。

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