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【川崎病体験談5】子供との入院生活で感じたこと

2023年、当日0歳10ヶ月の次男が川崎病と診断され、入院・治療しました。

今回も併せて、3人の子供たちで3つの病院に計4回の入院を経験しましたが、どれも大変でした。

周りでも付き添い入院経験者は何人もいますがは辛かった、メンタルやられたと言う人が多いです。

今回は子供が川崎病でした2か月の入院生活を通して思ったことを書いてみました。

▼発症時の症状や治療についてなど別記事にてまとめています。

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目次

病院生活で大変だったこと

入院は突然始まる

近所の病院を受診したら、今すぐ大きい病院行くようにと紹介所を渡されて行ったら入院になることも多いと思います。 (うちは2回このパターンでした)

何も準備もないまま急に家に帰れなくなる。

これ、兄弟がいる場合こまりますよね。

うちは1度目は上の子が幼稚園に行っている間だったので夫に早退してもらい、2度目は在宅勤務中だったので対応できました。

いざという時は夫に動けるようにしてもらったり、実家やママ友など助けてもらえる人を想定しておく事も大切だと思います。

身動き取れない

何が辛いって、思うように身動き取れない事です。

入院中、子供は体調不良で不機嫌でずっと抱っこしていました。

ずーーー-っと抱っこしていました

病院でシャワー貸してもらえたのですが、子供が寝ている間に浴びなくてはならない。

よく寝る子なら良いのですが、なかなか置けない子は?

今回は部屋や時間帯によっては保育士さんがいる病院に入院したので、トイレや食事で少し見てもらうことができとーーーーーっても助かりました!

食事・睡眠がつらい

入院している子供の食事は提供してもらえますが、親の食事は自分で手配しなくてはならないこともあります。

コンビニのご飯ばかりになってしまい毎日3食はきつかったです。

今回は親の食事も一緒に注文することができて、栄養を考えられた食事を頂くことができ大分快適さが違いました。

付き添い用の食事

睡眠については私はどこでも寝られるタイプなのでそこまで困りませんでしたが、親のベッドは硬い簡易ベッドだったり、体調不良の子供が何回も泣くのでなかなか寝られなかったり、辛い人も多いと思います。

個室での入院でしたが、大部屋だったらまた大変さがアップしそう…

小児病棟なので子供の泣き声が色々なところから聞こえてくるのですが、「ママに会いたい~早くおうちに帰りたい~」とずっと泣いている子の声は可愛そうになってしまってきつかったです。

付き添いも完全看護も大変

今回、付き添いの病院から付き添い不可・完全看護の病院に転院し両方経験しました。

仕事や他の子のお世話などを考えると完全看護はとてもありがたいシステムです。

毎日行ける限り時間いっぱい面会していましたが、その間やる事は付き添い入院と同じ。

子供の年齢によるところも大きいですが、後追いあって抱っこから降ろしたら泣く時期だったので大変でした。

病気でいつもより不機嫌な子供をずっと抱っこし、食事もトイレもなかなか行けず。

面会は一人のみ、病室内は飲食禁止で、トイレも少し離れたところでした。

トイレも買い出しも自由に行けるは行けるのですが、ベッドの柵を上げて泣かせて行くので、なかなか離れられなくて。

上でも書きましたが、保育士さんがいる時もあり、ママちょっとトイレでも行ってきたら?と見ててくれるのが救いでした。

保育士さんとの日常会話が本当にで癒しでした

私は病院まで40分位とそこまで遠くはなかったけど、遠方から来る人は大変だろうなと思います。

身体抑制(拘束) 

完全看護の病院では、親がいない間は身体抑制(ベルトが付いたベストでベッドに固定)があり、さらに点滴中は手をぐるぐる巻きにしておもりで動かないようにしました。

まだ話が通じない年齢で、安全上の理由で仕方ないとは分かってはいるものの、見た目がショッキングで最後まで慣れなかったです。

ねんね時期の赤ちゃんなら、そこまでショックを受けなかったかもしれませんが、息子はお座りや伝い歩きができる月齢だったので、どうしても押さえつけられてる感が出てしまって。

特に帰るときが辛かったです。

ほとんどの看護師さんは帰るときに私が出ていくまでは泣いてる子供を抱っこしてあやしてくれていたのですが、中には私が帰ると言うと即ベッドに寝かせて拘束用のベルトを付け始める看護師さんもいて。

皆忙しくて仕方ないと思いますが、目の前で抑え付けられる子供を見るのがとても辛かったな。

ベッドで寝ながらイヤイヤと泣いている時間が多かったので、後頭部がハゲてしまいました。

悪いことばかりではなかったかも?

入院生活は大変なことが多かったですが、終わってみれば良いこともあったので紹介します。

断乳ができた

付き添い不可の入院に転院し、授乳回数が激減。

初めは胸も痛くて辛かったけど、数日で授乳間隔が1日くらい空いても大丈夫になりました。

さらに兄弟が胃腸炎になってしまい数日面会ができない日がありました。

数日ぶりに会ったときに本人も忘れかけているようで、ミルクもよく飲んでいたのでこの機会に断乳してしまいました。

上の子たちは1歳すぎ頃から執着がひどくなって辞めるときに大変だったので、あっさり辞められたのは良かったです。

私が寂しかったくらい

夫の家事育児スキルが上がった

我が家は夫が仕事で私が専業主婦で家事担当。

70過ぎた義父に「昭和みたいだ」と言われたような家庭です笑

普段はそれで上手く回っていて良いのですが、今回の入院で私もいなくなり、仕事に加え上の子達のお世話と食事の準備など、夫もかなり大変でした。

それまでは、家事はよくわからないと基本ノータッチだった夫ですが、この入院の後は洗濯ものの片づけやお風呂掃除を結構な頻度でやってくれるようになりました。

痩せた(私)

産後ちょうど一年くらいの時期の入院でした。

授乳中にいつも体重が妊娠前までに戻るのですが、この入院生活で普段の体重より6キロ以上落ちて過去最低を記録。(入院の直前、自分もインフルで寝込んだ影響もあり)

一時的ではありますが、どんなに頑張ってもなれなかった体重になりました!

退院から1年経ち、元の体重に戻りつつあります…

離乳食がすすんだ

それまで離乳食を全然食べてくれなかった息子ですが、元気になってきてからは毎回間食。

小児病院の入院食はバランスも良いし美味しかったようです。

普段食べないものなど、いろいろな種類のものを食べるようになりました。

飲んでいた薬の副作用で食欲増進があったのでその影響もあったと思います

いざと言うときに備えて!

今回の入院で、これやっといて良かった!ということが二つありました。

ミルク(哺乳瓶)

ひとつめはミルクです。

上の子二人は完全母乳で育てましたが、今回入院した次男は上の子の用事で誰かに預けることがあるかもしれないと思い1日1回だけミルクをあげていました。

完母にこだわりがある訳ではなく哺乳瓶を消毒したりするのが面倒なだけ…

今回の付き添い不可の病院に預けることになり、途中面会不可にもなったので、哺乳瓶も使えてよかったと思いました。

リモートワーク、フレックスタイム

2つ目は仕事や会社によるのでどうしようもできないところですが、夫が今の会社に転職して良かったと思いました。

今は割と自由に働けるので仕事と入院と子供の世話となんとか両立できました。(有給も使いました)

前の職場でこの状況になったら、親に来てもらったりしないと無理だったと思います。

普段からいざという時どうするか考えておく事の大切さを実感しました。

まとめ:最後まで読んでくれてありがとう

今回は自分の感想のみであまり役に立たない記事となってしまいましたが、ここまで読んでいただきありがとうございます。

この入院はブログの記事を5つも書けるほど私たち家族にとって大きな出来事でした。

いずれも付き添い入院は一週間程度なので長期で入院している方はもっともっと大変なのではと思います。

付き添い入院の環境についてはニュースにもなっていますが、今後改善されていくと良いですね。

川崎病の治療などについてはほかのページで書いていますので、そちらもご覧いただけると嬉しいです。

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この記事を書いた人

夫と子供三人と毎日楽しく過ごしています。
ネットショッピング、ポイ活、ブログを書く事が好きで、最近は楽天ROOMにはまってます♡
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