まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

障害を負ってしまった もっくん 不自由なことだらけ・・・

丸2年かかって予防接種健康被害の認定を受けました。

急性脳炎後の後遺症・難治てんかんがありますが負けないぞ!  

             「ご訪問ありがとうございます」


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             もっくんの生きる道は希望で溢れますようにと

                日々感じて思うことを綴ってます
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                    笑顔があふれますように


               平成24年度~ひよこグループブログ開設  

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2021(R3)9.3(金)傘

久しぶりに…この話を

もっくん12歳中学1年生

重度障害 身体1級 療育A判定

その出来事は生後5ヶ月の時に遡ります

→あの日あった現実のこと←

 

最近強く思うことですが

コロナワクチン強制接種の動き

とても心が痛くなります

現実に受けられない人たちがいる事

受けたくない人もいる事

受けた後でとても後悔してる人が

いるかもしれない

コロナワクチンの中身への疑問

コロナワクチンの安全性への疑問

接種後もコロナに感染してしまう疑問

厚生労働省HPの異常な副反応報告数&死亡者数

全てに心が痛くなる

 

みんな知らないでしょ?

この副反応報告数って

どうやって上がるか知ってますか?

 

接種した人や遺族が動いているのですよDASH!

 

接種被害として報告したいと思って

接種した人と遺族が

医師に報告書を作成依頼する

医師が了承しなかったら書いてもらえません

(もっくんも当時担当医師は認めてくれませんでした)

書いて貰った報告書を市役所に持って手続きをします

ここでも止められることがあるかも知れませんね

市役所から県庁に申請後→県庁から厚生労働省に届く。

 

こういった段階を踏んで

ようやく報告として厚生労働省へ届きます

その後、何ヶ月?か掛かり報告数としてHPに載ります

我が子の場合は市役所で手続きしてから

厚生労働省の予防接種健康被害

副反応審議会にかかるまで

1年以上は確実にかかってます

厚生労働省への問い合わせを

市役所の担当者から何度か

してもらってました。

その際も市→県→厚労省の順です。

 

このコロナワクチン接種に至っては

もう少し早く動いていると思いますけど

経過はこんな感じで変わらないと思います。

 

副反応の報告話は、これで終わります

 

今日は何でこの事を…書いたのか

もっくんは障害負っても生きているので

成長に伴い側弯症という障害が出てきましたガーン

今日は

側弯治療で有名な病院が家の近くにあります病院

紹介状を携えてその病院へ行きました

初めてだから当たり前だけど

病歴・手術歴

生まれてから障害を抱えた経緯を話しました

とても丁寧な問診でした

その時に…障害を負った病名の話になり

もっくんの障害名は

「原因不明の急性脳炎による後遺症」です

原因が不明なこととワクチン接種後だということ

あの時気が付くと息を止めてたことを伝えると

T医師から

「息を止めたから低酸素脳症になったんじゃない?その事による障害じゃない?」

「低酸素脳症による脳性麻痺ってのがしっくりくる」

「この強めの痙性もそれで納得する」

そう言われました。

    痙性とは…脳・脊髄の障害のため手足が

         突っ張るようになり

         手足を曲げられない

         関節が屈曲・伸展してしまい

         思うように動かせない

         などの運動障害のもとになる症状を

         痙性といいます

 

もう12年前になるけど

なんでこうなった?もう治らない?どうして?って気持ち

当時担当した医師は目が覚めたら帰れるよーと軽く言ってた

だけど私は違う気がしていて何度も何度も…なんかしてくれないと死んじゃう気がする!

ワクチン接種したから、何か治療があるんじゃないの?って

そう担当医師に言ってた過去の私。

ずっとそうかな?と感じてた言葉を

今日初めて聞くことになりました

低酸素脳症になったんじゃない?って

医師から言って貰えた。

分かる医師もちゃんといて言葉にしてくれるんだ、

とちょっと救われた思いな1日でした

もっくんはコルセットを制作して側弯を進めないように治療していきます


ワクチンの話が出たので今とリンクして…

この長いブログになりましたニヤリ

そして何年かぶりにPCでブログ書いてますニヤリ

 

 

 

 

 

 

 

2021年(令和3)3月12日(金)曇り傘


もっくん小学校卒業しましたぁバレエ

3/10の卒業式は欠席えーんえーんえーん

当日謎の発熱が出てしまったえーんえーんえーん

もっくんは、大舞台に弱いって

分かっていたはずなのに…

修学旅行も行けたし音符

卒業式のリハーサルも

しっかりと参加できてたし

しかもやる気満々だったらしい爆笑

そんな感じだったので…

当日は参加できると信じて疑わなかったのです

呑気に構えてた口笛口笛口笛

寝起きは平熱→スーツのシャツに袖を通そうとしていたら…震えてるぅぅぅ→39℃ガーンガーンガーンガーンガーン

いやぁぁぁぁぁーーーゲッソリゲッソリゲッソリゲッソリゲッソリ

学校に電話して休むと伝えて…ショボーン

みんなとの卒業式を見たかった私は…

残念過ぎる気持ちでいっぱいショボーン

震える もっくんを毛布に包みながら

謎の熱は40℃まで上がってしまった

その後、病院で診て貰ったのだけど

受診時には…もう平熱で笑ってたチュー

やっぱり精神的なものかーーーーーい

大舞台…いつも参加できずーーチーン


内緒にしてると…参加できますグッ


今日3/12(金) もっくん一人きりの卒業式学校

内緒にしていたら、やっぱり大丈夫で

無事に卒業証書を受け取って来ましたぁ桜


校長先生から渡して貰い

先生達の拍手の花道で教室へ行き

お別れのビデオ鑑賞

アルバムやプレゼントを貰い

先生と撮影会


6年間ありがとうございましたぁ桜


もっくんらしい小学校最後の日でしたチュー



2021年3月9日(火)太陽

2月はみーたん&もっくんのお誕生日がありました


みーたん

15歳のお誕生日おめでとうハートバースデーケーキハート

中学校卒業しましたお祝い

修学旅行も行けたし、

高校も決まりました学校

なーたんと一緒の高校ですハート

推薦で受験しましたよぉくるくる

4月から1年なーたんと一緒に

通うことになりまぁーす学校


15歳は色々と変化のある年になるね

どんな日々が、待ってるかな

いつも素敵な笑顔で

笑っていて楽しいって顔して

キラキラキラキラ眩しくてキラキラ

そんな日々がいいなぁ照れ

でもやったぱり…

時々は、悲しくて心がギューとなって

涙が出る日もあるかも知れないねショボーン

時々は、訳も分からず

怒ってる日もあるかも知れないムキー

私は見守るしかできないけど

側にいて欲しい時には

ちゃんと側にいたいと思う

いつもいつも大好きだよハート

体に気をつけて

健康第一で無理せずにね


もっくん

12歳のお誕生日おめでとうハートバースデーケーキハート


もっくん!

小学校卒業ですお祝い

明日3/10が卒業式です学校

小学校6年間とっても早かったあせる

毎日毎日元気に通学する事が目標で

そうじゃない日もありましたが

学校へ行けました

お友達との触れ合いが大好きで

音楽も体育も大好きで

大好きな事がいっぱいでした

もっくんが声を出して笑う時には

レアなのかな…爆笑

担任先生からの連絡帳に書いてあって

それを読むたびに

私まで笑顔を貰いました照れ

怒ってる日も泣いてる日も

連絡帳に書いてあって

そんな日の方が多かったりするのだけどあせる

もっくんに

「何があったのかなー?」と話したり

お家で抱っこをいっぱいしてました

(疲れるんだけどーあせる

満足する…もっくん照れ

体の方はタンが多くてムセたりあせる

食事も大変…

よだれ掛け必須だし…

おもらしによる着替えも頻回だし…

コロナ事情で毎日毎日大変あせる

先生方には本当に感謝ですキラキラ


もっくんが社会と繋がって生活できる

義務教育という環境があって

先生方がいて…

もっくんは小学校生活を充実して

送れたと思います


重い障がいがあるから

義務教育という学校生活は

不必要なのでは?とか

もっと障がいが軽減するように

治療に専念した方がいいのでは?と

思われる人も考え方もあると思います

実際、私も…

障がいが軽くなるなら

少しでも治るならって

強く思う

これ以上…悪くなっていく

そんな状況は改善していきたい

ならないようにしていても


でも

一度でも障がいを負うと

もう前には戻らないって現実を

受け入れていかなければならない

普通だったら…という未来を

何度も夢みて

諦めていくことになる


心で解消していき

その中で

日々の生活の充実を…

求めていくようになる


もっくんが4月から中学生

中学校生活が待ってる学校

楽しみだね照れ


キラキラありがとうキラキラ












2020/12/09(水)太陽
もっくん元気?に過ごしてますおねがい
5才に股関節手術してから6年になりますが
今も術前のような動きは戻りません
でも気が向いた時だけ…
動いてくれるようになりましたぁ口笛
ほぼ寝たきりなもっくんですが
歩行器に乗ると少し動きます照れ
この歩行器はSRCウォーカーです

こんな感じなので上手に歩けないのですが
足腰の筋力アップの目的もあります走る人
力がないので、靴が重いと動くのも難しい
靴下のままだと滑って前には進みません。
色々と難しい、もっくんだけど…
動くことは好きだーって感じますくまアイス
小さな頃は靴下にゴム底が付いてる靴下?の部類に入るのかな?それを使ってました。
それが小さくなってしまって…
(16cmまでしかなかった)
似たような物を探していたけれど
なかなか無くて…アセアセ
軽い靴で足底ゴムのを探して探して
ベビーザらスで出会ったのが
こちら…
もうそろそろサイズアウト…
今はネットで探せるから助かるラブ
今日、大分県から届いたぁーラブ
S-martさん、ありがとうございましたさくらんぼ

あっ…お店の回し者ではありませんよーあせる
もっくんの便利な物や使い易い物の記録&紹介です花火
今は児童デイサービスへ行ってますが
もっくんがNEWイフミーで動く姿を見るのが
待ち遠しいくるくるハート
歩行器に乗っても…
動かない時は動かないですけどねアセアセ
ラブラブブルーハーツラブラブ帰ってきたツツブルーハーツラブラブラブラブ
……動かないタラー