進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺ってご存知ですか？
パーキンソン関連疾患の１つで、希少難病の１つです。
父がこの病気とわかった時、病名はわかったけど、病気のことやこの病気の患者と暮らすということは分からず。。。
今まで見聞きしていた物とは全く別ものだった･･･････

そんな時に探して探してたどり着き、思いの共有や今の工夫や見通しなど教えてもらいずいぶん救われました。
遺族になった今でも中国地区の世話人を続けさせてもらってます。

ここ1ヶ月自分仕事の傍らゴソゴソやってました。
今回の通信8号、16ページ分の編集作業を担当させてもらいまして、仲間の世話人に助けてもらいながら完成し、今週は発送作業でした。
そろそろ会員さんの手元に届いたかな？？
会員さん以外にも、各関係機関にも送らせていただきました。

県に数十名しかいないこの病気のことを知ってもらいたい‼️
遺族だから出来ること。。。
そう思って頑張ってます。