2019年の個人的な目標は、毎日洗顔 なのですが、達成率6割ですゲホゲホ

1月12日に会議があり、それから今日まで洗顔も何もできなくてがーん

トイレに起きたときに薬を飲む+水分摂取、布団に入ったまま非常食。

外出後や調子が悪いときは、こんな調子です。

 

さて、今日から起きられるようになり、入浴してサッパリおふろ♪

あっというまに1月16日になってしまったのか・・・と、

時間だけが過ぎる虚しさで、悲しい気持ちになりながらも、

ちょっとずつおしごとするよ音譜

 

 

2018年を振り返って~メディア編

 

「メディア編」としたものの、他の〇〇編はあるのか?

不明ですが(;´∀`)

 

そして、把握しきれていないもの、抜けてるものもあります。

まとめながら、いくつか追加しましたグッド!

 

そして、ブログUPしようとしている今まさに、またハッ!と気づいた。。。

後日追加することにして、とりあえず現状のままUPしまーす!!

 

 

 

①2018年の報道まとめ

CFS支援ネットワークの活動と取材協力したもの
※一部、リンク切れがあります。ご了承ください。紙面は敢えてぼかして載せてます。

 

 

 

 

10.23 NHKハートネットTV 「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」

 

09.06 河北新報/<慢性疲労症候群>孤独な闘病、苦しみ共有しよう 仙台で患者や家族ら勉強会

 

09.05 NHK 全国放送 ニュースチェックイレブン ヨミ子のニュース「慢性疲労症候群 理解と支援を」

 

09.03 朝日新聞/宮城)慢性疲労症候群知って 患者団体が仙台市で勉強会

 

08.24 NHKニュースWEB 推定患者数30万人 “理解と支援を”

 

07.25 NHK静岡放送 たっぷり静岡 特集「慢性疲労症候群に理解を!」

 

05.30 日本経済新聞/脳内炎症に着目、治療法確立へ臨床 

 

05.23 公明新聞/筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 理解広めるイベント 青森市

 

05.23 毎日新聞/記者有情 慢性疲労症候群/福岡

 

05.21 毎日新聞/「病気の正しい知識を」 患者、体験談語る 福岡で市民講座/福岡

 

05.19 朝日新聞/「苦しい病状理解 あす公開講座」/福岡

 

05.17 毎日新聞/慢性疲労症候群 続く倦怠感、苦悩深く 福岡で公開講座へ/西日本版

 

05.13 神戸新聞/「なまけ病」と呼ばないで ブルーの光、症状への理解訴え

 

05.13 NHK静岡放送 慢性疲労症候群知って

 

05.13 静岡新聞/青い浜松城、夕闇に輝く 慢性疲労症候群「正しく知って」

 

05.13 中日新聞/原因不明の疲労 浜松城青く啓発

 

05.13 陸奥新報/難病に理解を 弘前城天守ライトアップ

 

05.13 東奥日報/慢性疲労症候群に理解を 青森県内で啓発行事

 

05.12 読売新聞/学ぼう 慢性疲労症候群 青森で啓発イベント

 

05.12 毎日新聞/難病 理解を 市民講座やライトアップ 青森、弘前できょう /青森

 

05.11 東奥日報/「慢性疲労症候群」啓発でライトアップ

 

05.09 静岡新聞/論説「大自在」

 

04.03 朝日新聞/静岡)「慢性疲労症候群」啓発で浜松城ライトアップ

 

04.02 中日新聞/浜松城を青色に 疲労感続く病気を知って

 

03.29 静岡新聞/慢性疲労症候群の啓発へ 浜松城ライトアップで寄付呼び掛け

 

03.10 静岡新聞/「慢性疲労」正しい理解を

 

01.23 東奥日報/慢性疲労症候群 支援充実を 青森本部の支援団体 厚労省などに要望書

 

 

 
 

 

複数の新聞で一面に掲載されました☺️

ME/CFSについて理解ある記者が全国におられます。

 

 

 

②2018年の雑誌掲載まとめ

 

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『BRAIN and NERVE』2018年1月号

特集 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の今

 

「米国疾患管理予防センターが 1988 年に慢性疲労症候群の調査基準を作成してから今年で 30 年を迎える。病態不明であった疾患を 30 年でここまで解明できたことの驚きを,日本の研究者の活躍も含め,この節目の年に再確認したい。」~企画意図、編集委員~

 

ME/CFS研究をリードしてきた先生方の30年を集約した一冊です。

 

 

 

BRAIN AND NERVE 神経研究の進歩 2018年 11月号 

増大特集 脳科学で解き明かす精神神経症候

 

 

渡辺恭良先生が寄稿しておられます。

 

 

『難病と在宅ケア』 2018年5月号 

 表紙と巻頭3P CFS支援ネットワーク 会長 石川真紀

 

 

『難病と在宅ケア』 2018年9月号 

特集「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の最新の治療」

 第1部 日本における現状と診断・治療
      関西福祉科学大学・大阪市立大学 倉恒 弘彦
 第2部 ME/CSFに対する集学的治療
      名古屋大学医学部附属病院 佐藤 元紀
 第3部 認知行動療法と心理療法の有効性
      名古屋大学医学部附属病院 藤江 里衣子 
 第4部 ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)への行政の取組みについて
      CFS支援ネットワーク 赤垣 敏子(青森市職員)
 第5部 ME/CFSの障害年金請求
      CFS支援ネットワーク 安部 敬太(社会保険労務士)

 

 

 

月刊『難病と在宅ケア』 2018年10月号

3つのコミュニケーションスキルと義務
  東京都/慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎患者 近藤 銀河

 

 

難病と在宅ケアに取り上げていただき、

ありがたいことに大好評をいただいているそうです。

 

特に9月号は大ヒット号になったそうです!!

 

お申し込みはこちらから→ 難病と在宅ケア

 

お電話でも注文ができますよビックリマーク

電話 047-361-5141(平日9:00~19:00)

 

 

CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク
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