そういえば今年まだ病院の書類をファイリング＆データ化してないことに気付き…

データまとめてみました。

 

 

特に、データ化して気づいたのが

 

CMLの検査、いままでで一番減ってる

（気づくの遅い…

 

いやーもー

マイペースに治療しているので…

 

しかしここまで軽く7年？とかかかった…

 

 

ちなみに私は最近は3ヶ月に1回（4回/12ヵ月・1年）

していて

 

最近だと「Major BCR-ABL 高感度IS%」という検査ですー

なんかねー

 

病気になったときはそうゆうのよく調べたんだけど

もう5年も6年も経つと

 

適当ですわーーーーー

なんか細かい検査なんですねくらい…（ひどい

 

で、その値は

 

2017.3　0.0060

　　　↓　4月にスプリセルにチェンジ

2017.6　0.0021

2017.9　0.0007 >

2017.12 0.0013

2018.3　0.0021

2018.6　0.0007 >

 

まだわからないですけど、今のところ3つの薬

（グリベック、タシグナ、スプリセル）の中で

 

私は(←大事)

スプリセルが一番効いているようです…

 

というのも

「効果」だけで言うと、グリベックが一番良かったんだけどね

 

私の場合副作用が耐えられなかったので…

カテゴリー： グリベックのこと

グリベックとの格闘～骨が痛い編～←特にこれ

座ってられない＆立ってられない…

 

嘔吐とか吐き気、気持ち悪いのも辛いんだけどねーー、、、

 

でもCMLとか白血病の人ってそういうのめっちゃ慣れるでしょ？

私はかなり吐き慣れました＆採血平気になりました…

 

 

話を元に戻すと

スプリセルがいい感じ…（※今のところ）なのかな～

 

またカテゴリの「スプリセル」も追記しないとだね～。

ないわけじゃないからね…

 

 

次に

白血球は2017年の平均値は56.94。

2018年に入ってからは

低くて32～高くて79、

白血球はもうずっと平常値です。

 

赤血球は、実はスプリセルにしてからずっと平均以下で

2017年後半は340～360弱でしたが

2018年春以降は、370台～先週は390！

平常値が360～480なので、低いけど、かなり私としてはいいほう

 

だがしかしだよ

問題はヘモグロビン…（いつもじゃん

 

タシグナ飲んでた2015年に、何回か12～13弱をたたき出した以外は

 

CMLになってからずぅぅーーーっと低いまま…

 

自己最低値は6（帰国前入院時）で、（向こうで輸血して治療）

 

ここ数年は低くて9、高くて11台（↑2015年のを除けば）

 

タシグナ飲んでた2017年春までは、10～11だったのが

2017年夏以降、9～10、

 

今年は9.7から始まり先週11に少し回復

 

今はインクレミン飲んでます。

 

おそらくヘモグロビンのせいで、ヘマトクリットもいつも平常値以下。。

 

 

横軸は月（3月～9月）です

ちなみに血小板はずっと平常値だよ

 

 

そして

 

なんとなくですが、スプリセルになってからものすごく風邪ひくようになりました…

 

というか

 

今の職場来てから、かなり警戒心が薄くなっている…

前はこまめにうがいしてマスクしてたのに、、、

（今の仕事のほうが忙しくて余裕がないともいえる）

 

香港帰ってから

コンサート帰ってから

 

風邪ひきましたね…

 

職場の人は「あるくちゃんは1ヵ月に1回倒れてる」ってイメージがあるそうですが

 

いま調べたら、今年に入ってから病院駆け込んだのは、

香港後の1回？かな？

 

あと5月に1週間早めて行ったか…

 

あと、血液内科のほうにかからなくても、

耳鼻科行ってたりしてたな…

 

ちなみに私の主治医先生は

「スプリセルのほうが免疫力つくはずなんだけどねぇ～～～」

って言ってました。うそやん。

 

 

 

とりあえず、上半期はこれくらいにして、

私の仕事のグループも無事海外出張に行けたことですし

（あ、でも、結局関空からは飛べず成田に変更）

私は一週間お休みなので

 

今日は最近更新してなかったブログ記事とか書きたいと思います～

 

いまでも、最近CMLになったかたが私のブログ見てくださるようでして

 

 

私も、病気になったときはブログ書く余裕はなくて

グリベック時代はなにもできず

タシグナになってからこのブログを始めたけど

 

やっぱねーーーー

 

慢性骨髄性白血病！なんて言われると

 

よぎるよね

 

 

 

よぎるよぎる

(何がよぎるかはCMLまたは白血病を宣告された方だけがわかるやつ)

 

 

 

でも

 

グリベック時代はほんとーーーーに辛くて

 

オレンジデイズの柴咲コウさんみたいに

「なんで私よ」×エブリデイみたいな感じやったけど

 

いつしかそれこそオレンジデイズの柴咲コウさんみたいに

 

「バイオリンじゃなくても、絵書いたり泳いでみたり楽しいこと見つけるわ」

 

みたいになれたかな～

 

 

 

…これオレンジデイズ知らんと分からんやつやーん

 

 

おすすめなんで見てください。

(柴咲コウさんの役は、白血病じゃなくて耳が突然聞こえなくなったっていうものだから、怖い描写はなかったよ…たぶん。←おい)

 

 

とにかく時間がかかるんだよね～

白血病の自分に「慣れる」っていうのにもね。時間かかった。

 

なんなら今でも忘れかけて体調管理とか

マスク怠るとこう(私みたく)なるわけですが。

 

そんな私でもイソジンと折り畳みコップは持ち歩いてるんですよ～

 

 

話長すぎ～

 

とりあえず2018年上半期の血液検査事情でした