初めましての方へ⋆︎*
小児がん 肝芽腫を告知されてから
肝芽腫に有効とされている
シスプラチンやドルキソビシンの
大量化学療法をしましたが効かず
肺の転移や
大事な門脈に浸潤があり
移植も出来ず
10回の放射線治療と
イリノテカンの併用で
なんとか進行をくい止めました。
その後 セカンドラインの
抗がん剤を 1年近く続け
イリノテカン
エトポシド
カルボプラチン
オンコビンは
副作用が強く一度で断念
たくさんの治療を経て
門脈の浸潤が半分までひいたので
肝移植が適用になり
2018年1月24日に親から子へ
血液型不適合の
生体肝移植をしました。
3月3日
腸閉塞で緊急手術
3月26日
分子標的薬 ネクサバール服用開始
5月10日
イレウスになりかけ絶食で回避
胆管炎や肝臓に膿が溜まり
肝膿瘍の治療を続けています。
*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
７月１１日
生体肝移植後
５ヶ月✩︎
最近一日置きに腹痛
朝食後にトイレに駆け込む日々
（汚い話でごめんなさい
）
）体調が悪いわけではなく
きっとあれなんです。
どこも悪くないのに
腸が過敏に反応して
お腹が痛くなるやつです。
昔からお腹が弱いんです。
慌ててトイレに駆け込んだから
壁に掛けてある
便座を除菌するための
消毒液のボタンに当たってしまい
プシュッと前髪に
消毒液のミストが掛かりました
『 あ母さんトイレ（消臭剤）の
匂いがする
』
』こんなことがあって〜
って経緯を説明したら
『 アホや
』
』息子に言われてしまった
採血結果💉
正常範囲内の1.2✨
しかし
肝細胞癌はここの数値が上がるとは
限らないそうなので
定期的に画像検査をして
調べて貰います。
S先生『 CRPはいくつだと思う？ 』
『 その顔は…
また上がってるんでしょ ？』
？』れいやの予想は外れ
CRP 10.7
少しだけ下がっていました✨
抗生剤をやめる予定の
一桁には惜しくも及ばず
ガッカリ
しかし
朝昼晩の１日３回入れていた
抗生剤をやめてみることに
なりました。
明日から
朝に１日１回 の
テイコプラニンのみになります✨
夜は 星のイベント⭐️🌟で
空気で膨らませた
ドーム型のテントの中に入って
プラネタリウムを見せて貰いました✨
天井に星が映し出されると
わぁ✨って感動と共に
点滴がライトが点滅すると
星が見えたり消えたりするので
笑い声が
お兄さん達やママ達が
点滴の光を手で覆うのに必死でした
『 もう一回入りたい
✨』
✨』プラネタリウムが気に入って✨
2回目も入れて貰っていました
楽しかったね
子供達にとってお楽しみの
イベントがあるのは
とても有難いことです。
入院生活は
辛い治療だけではなくて
お友達とわいわい過ごし
楽しかった思い出に
変わるといいな✨
楽しいイベントを
ありがとうございました✨
